Buenas noticias para las pacientes con síndrome de Turner en España

Las cuatro asociaciones de Turner de España (ubicadas en Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han puesto en marcha un grupo de trabajo. ¿El objetivo? Constituir la primera Federación Española Síndrome de Turner (Festurner), cuyo objetivo será dar alcance nacional al trabajo realizado estas entidades de ámbito autonómico, que se esfuerzan por mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familias.

El anuncio se produce coincidiendo con la celebración del Día Internacional del síndrome de Turner, este 28 de agosto, mismo día en que se iluminarán algunos de los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autónomas.

Por el momento, las cuatro asociaciones están trabajando en la redacción del acta fundacional y los estatutos de la Federación, que está previsto que pueda quedar constituida antes de finales de año. Esta iniciativa abre también el camino a la formación de nuevas asociaciones en las diferentes comunidades autónomas que contarían con una estructura en la que apoyarse. Asimismo, se ha convocado un concurso para la creación del logotipo de la Federación.

¿Qué es el síndrome de Turner?

El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético no hereditaria que afecta solo a mujeres. Está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X y se estima que una de cada 2.500 niñas la padecen.

La característica más visible de la patología es que las pacientes presentan talla baja. Sin embargo, sus signos se manifiestan con diferente intensidad y puede llevar asociadas patologías auditivas, visuales, digestivas, metabólicas, mentales, así como afectar a los órganos vitales.

Las asociaciones Turner españolas, que cuentan con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han destacado algunas de las actividades que han realizado a lo largo de este año. La Asociación Turner Andalucía celebró su décimo aniversario con actividades de integración y divulgación, como un partido de fútbol benéfico, clases de 'spinning' o una quedada motera.

La Asociación ASTAS de Castilla y León desarrolló en Salamanca el IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del síndrome de Turner y lanzó un estudio audio vestibular realizado por el equipo de otorrinolaringología del doctor Benito del Hospital Virgen de la Vega de Salamanca para las afectadas por el síndrome de Turner.

Por su parte, la Asociación Turner Catalunya realizó un encuentro anual de socios en la Sagrada Familia de Barcelona y apoyó la investigación en las Jornadas de ciencia ciudadana en Barcelona y Madrid 'Juntas menos raras', organizadas por el equipo de investigación de la Universidad de Barcelona.

En Madrid, su asociación firmó un convenio con la Unidad Clínica de Psicología de la Universidad de Comillas (UNINPSI) para realizar evaluaciones neuropsicológicas a las afectadas por esta enfermedad. Además, ha organizado el primer curso sobre síndrome de Turner para profesionales de atención primaria junto al área de Formación dependiente de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que se impartirá el próximo día 7 de Octubre.