Asturias suma 1,2 millones para diagnosticar y tratar enfermedades raras

Asturias destinará 1,2 millones del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia a mejorar el diagnóstico y los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Entre las medidas previstas, el Principado podrá en marcha nuevos programas de cribado neonatal incluidos en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud para facilitar el diagnóstico precoz. También impulsará el tratamiento rehabilitador mediante el uso de prótesis como los exoesqueletos para la marcha, el primero de los cuales irá dirigido a la población infantil.

Además, se ejecutarán inversiones en infraestructuras, instalaciones y equipamientos. En concreto, se comprará un segundo equipo que facilita la detección de errores metabólicos en recién nacidos, además de un escáner corporal, una podoscopia digital, que facilita el análisis detallado de la planta del pie, y nuevo software.

Todas las actuaciones en este campo se centrarán en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), donde se habilitará un espacio diferenciado, de ubicación accesible y con circuitos adaptados a las necesidades de las personas diagnosticadas con enfermedades raras y de sus familias.

Las intervenciones para la humanización, mejora de la comodidad y accesibilidad en esta zona específica permitirán acoger mejor a los pacientes y familias y aunar la oferta asistencial y la participación multidisciplinar, física o virtual, de todos los profesionales implicados en la atención.

La consejera de Salud, Concepción Saavedra, ha anunciado esta medida en la Junta General.

En la Unión Europea se ha definido legalmente como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas que padecen estas enfermedades.