Así hay que hacer cuidados paliativos en personas con alzhéimer

Cuando la demencia se cuela en la vida de una persona trastoca su existencia, pero también la de todos los que le rodean. El acompañamiento resulta un trance difícil, pero este se hace incluso más duro cuando toca hacer un abordaje desde los cuidados paliativos.

Consciente de ello, el segundo webinar de la serie de sesiones en las que se tratan aspectos esenciales de los cuidados paliativos en el abordaje del alzhéimer y otras demencias, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (Ceafa) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), ha versado sobre la ‘Introducción a los Cuidados Paliativos en demencias: Cuidado, sentido y dignidad en pacientes con demencia’.

En esta ocasión, la psicóloga social de la Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis) Soraya Pérez afirmó que el alzhéimer no solo transforma la vida de quien lo padece, sino también la de quienes le rodean. “Más allá del deterioro cognitivo, la necesidad de cuidado se convierte en un eje central de la experiencia emocional tanto para la persona con la enfermedad como para su cuidador. El cuidado es un vínculo entre dos personas en el que ambas se tienen que comprender”.

Durante el webinar también se exploró cómo se vive este vínculo, qué significados adquiere el cuidado desde ambas perspectivas y cómo, a pesar de los desafíos, pueden surgir espacios de conexión, afecto y sentido compartido. “Cuidar es estar atentos a lo que le pasa el otro, pero también a lo que nos pasa a nosotros mismos”, comentó la experta.

El deber de cuidado

Para la psicóloga, el deber del cuidado se convierte en un acto de resistencia: “preservar juntos su historia, su dignidad y los lazos que la unen al mundo. Porque, al final, no son los recuerdos los que definen a alguien, sino el amor con el que vive y es acompañado”. Y añadió que “a veces, cuando uno cuida y la otra persona no puede comunicarse, cuesta mucho, pero al final debes dejar que siga siendo uno mismo. A veces es difícil, porque el paciente no controla y surge el sentimiento de protección, pero hay que dejar que siga siendo esa persona”.

Por último, la ponente también abordó las dificultades emocionales que pueden aparecer, así como los aportes mutuos en la relación de cuidado. “En las primeras fases es importante establecer calma. Cuidar significa pensar y pensar conlleva parar. Por ello, es importante pararse a pensar y hablar mucho de lo que nos está pasando por dentro. Así habrá comunicación con la persona diagnosticada y se puede planificar cómo afrontar la incertidumbre”.