«Mi hijo se muere en el sofá sin que nadie haga nada»

Ningún padre y ninguna madre debería ver morir a su hijo. Es un sufrimiento sobrehumano, porque va «contra natura». El cáncer infantil, cuyo Día Mundial se conmemora el próximo miércoles, 15 de febrero, es el causante de una parte de esas muertes, pero, pese a lo que pueda parecer, en sí es una enfermedad minoritaria.

En España hay 1.200 casos al año de tumores infantiles (incluyendo todos los tipos), frente a los 250.000 en adultos; es decir, que por cada niño con cáncer hay unos 200 adultos que lo padecen.

Aunque las cifras son inútiles para expresar la magnitud de una enfermedad, tanto para quien la padece como para su entorno, nos pueden hacer entender por qué ésta ocupa o no un lugar prioritario tanto en la atención sanitaria como en la asignación de recursos para investigarla.

De todos los tumores infantiles, el que le ha tocado a Martín, un niño de 8 años de Molina de Segura (Murcia), es el más agresivo, desconocido y devastador. Se trata de un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27, que pertenece al grupo de los denominados gliomas difusos de tronco encefálico (DIPG, por sus siglas en inglés), y que afectan a entre 20 y 30 niños de entre 5 y 10 años cada año. Los pequeños a los que les toca esta «lotería macabra» tienen un rango de supervivencia media de unos 10 meses. Solo un 1% siguen vivos a los 5 años del diagnóstico, y ni siquiera se sabe el por qué.

La odisea de Martín

Todo empezó la primera semana de septiembre, con una supuesta conjuntivitis que no se curaba. Después, al pequeño se le paralizó la mitad de la cara. Nada de eso fue suficiente para que le hicieran una resonancia magnética craneal de urgencia en su hospital de referencia, el Virgen de la Arrixaca, de Murcia. Una prueba que hubiera permitido identificar el tumor de un modo rápido, y que le hubiera hecho ganar a la familia 2 meses de ventaja en una odisea en la que cada minuto, cuenta.

El diagnóstico no llegó hasta el 20 de octubre. «Entramos en el hospital por una supuesta conjuntivitis que no mejoraba y salimos con un tratamiento de cuidados paliativos», explica Isabel, su madre, cuya actitud deja pequeños todos los calificativos referentes a lo que es una «madre coraje». Aun así, la familia está eternamente agradecida al centro donde tratan a su hijo, «por todo lo que han hecho y siguen haciendo por Martín y por nosotros».

«No es culpa suya» –prosigue Isabel–, «lamentablemente, y como sucede en muchos otros hospitales públicos en España, ven un caso como este cada 4 o 5 años, no conocen la enfermedad ni tienen la posibilidad de hablarte de estudios en curso con alguna terapia

innovadora, porque no los hay en el ámbito de la sanidad pública». En España existen solo dos hospitales públicos expertos en el abordaje del glioma difuso de tronco: el Niño Jesús, en Madrid y el San Juan de Dios, en Barcelona. El resto de los centros con experiencia acreditada son privados. Además, dentro de los hospitales públicos, los proyectos que se han puesto en marcha para investigar este tipo de cáncer infantil- actualmente no hay ninguno abierto- se financian con fondos privados.

Por eso, una de las peticiones históricas de los padres de los pacientes es que se constituya un Centro de Referencia (CSUR) en España para que la derivación a centros expertos no esté sujeta únicamente al criterio del hospital que te toque por la ciudad en la que vivas.

Cadena de favores

Entre ese fatídico día del diagnóstico y hoy, Martín ha pasado de ser un niño normal de 7 años, con la energía que le corresponde, a estar postrado en el sofá del salón de su casa sin poder casi moverse ni hablar. «Mi hijo se muere lentamente en el sofá sin que nadie haga nada». El pequeño lleva 4 meses tomando corticoides orales –a dosis muy elevadas–, un tratamiento que los expertos solo recomiendan usar si no hay otra opción, dado que los efectos secundarios son muy severos. «Nadie me informó de esto, lo supimos gracias a las familias de la asociación ‘Unidos frente al DIPG’, formada por padres que han perdido a sus hijos por este maldito cáncer y que hacen las funciones que debería hacer la sanidad pública», explica Isabel. Fueron ellos los que le hablaron del llamado “corticoide de los ricos”, un suero inyectable que, en el Hospital Niño Jesús, se pone por protocolo cada vez que los niños se someten a sesiones de radioterapia, para tratar de paliar los efectos secundarios. “Martín ya lleva 20 sesiones solo con corticoides orales, de los que se usan desde hace décadas. Mi hijo está luchando una guerra a cuerpo descubierto, sin armas. Es una injusticia”, señala desesperada. “Ni siquiera me han sabido decir como bajar la dosis de corticoides, lo he tenido que averiguar yo preguntando a otros padres”.

Unidos frente al DIGP es una entidad sin ánimo de lucro que es la expresión máxima de lo que se conoce comúnmente como una «cadena de favores». Gracias a ellos, Martín pudo acceder a una plaza en un ensayo clínico en un hospital de París con una terapia experimental, la ONC201, que ha mostrado alta eficacia en eliminar la mayoría de las células cancerosas sin dañar a las sanas. Solo ese hospital- en toda la Unión Europea- puede administrar la terapia, ya que compró la patente. “No podíamos permitirnos viajar semanalmente a Paris, no solo por el coste sino por el estado de Martín. Las pastillas las compramos en Alemania y nos las envían. Cuestan 300 euros cada una, y tiene que tomar tres a la semana. ¿Quién puede soportar este gasto? Nosotros somos una familia humilde, obviamente esto nos está arruinando, pero haremos todo lo humanamente posible para que Martín reciba el mejor tratamiento”, explica Isabel.

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Martín no puede solo

Y así lo están haciendo. La familia del pequeño está moviendo cielo y tierra para recaudar fondos para la investigación. Bajo el lema “Martín no puede solo”, han puesto en marcha una iniciativa de charge.org que ya lleva cerca de 115.000 firmas, un desfile de Star Wars- la trilogía favorita de Martín-, un festival de música, partidos de fútbol, jornadas de tatuajes… Con los dos hermanos mayores de Martín a la cabeza, y la ayuda de muchas personas anónimas y de empresas de la Región de Murcia quieren poner su granito de arena para que, algún día no muy lejano, y gracias a la investigación, otros niños con cáncer infantil tengan la esperanza que no ha podido tener su hermano. El dinero que están recaudando lo donaran a la Fundación San Juan de Dios, para que pueda reactivar algunas de las líneas de trabajo que están dando resultados en Estados Unidos, como el uso de células madre o de la tecnología de ARN mensajero.

Uno de los principales problemas en el abordaje de este tipo de gliomas es su distribución en el tronco cerebral. «Es como si cogiéramos un puñado de arena y lo tiráramos al césped. La arena son las células cancerosas a las que hay que atacar, pero sin destruir el césped», define Gloria García, que perdió a su hija por uno de estos tumores hace 13 años y creó un fondo en su honor para recaudar dinero para la investigación –Fondo Alicia Pueyo– dentro de la Fundación San Juan de Dios.

Gracias a este proyecto, se ha conseguido dar pasos esenciales, como crear un modelo animal (en ratones) que reprodujera el DIPG, algo que solo se pudo conseguir gracias a que se empezaron a biopsiar los tumores, in vivo o en autopsias. “Cuando mi hija falleció, en España ni siquiera se podía hablar de esa opción. Los neurocirujanos se negaban y decían que era una barbaridad exponer a esos niños a un procedimiento que podía matarles”, señala Gloria. “No entendían que también era lo único que, a la larga, podía salvarles. La valentía de muchos padres que donan los cuerpos de sus hijos a la investigación para que se pueda saber más sobre estos tumores ha sido la que ha permitido que hoy conozcamos más cosas sobre el “monstruo” al que nos enfrentamos”.