El grito de socorro de los afectados por el Síndrome Prader-Willi: «Nuestro hogar está en peligro»

«Todo el mundo necesita un hogar, y la residencia Mil Diferencias es eso para nueve personas con una enfermedad rara. Un hogar que ha costado mucho construir, y que ahora está en riesgo por unos miles de euros». Esta es la llamada de auxilio del equipo humano que forma un espacio único: la residencia para personas con Síndrome de Prader-Willi de Leganés, la única en España, está en peligro.

Ya tiene fecha para su cierre a tan sólo un año y dos meses de abrir sus puertas, a pesar de que fuera inaugurada el 5 de septiembre de 2022 por la propia ex ministra de Sanidad, Carolina Darias. Aurora Rustarazo, directora de la residencia y psicóloga, ha fijado el próximo día 15 de diciembre como el último día que estará operativa, si antes no reciben ayuda económica para seguir adelante.

Por el momento, el apoyo privado y la voluntad ciudadana parecen ser la única salida para salvar la residencia Mil Diferencias. Por ello, la asociación española de familias de personas con Síndrome de Prader-Willi ha lanzado una campaña de crowdfunding o micromecenazgo para obtener fondos y poder mantener a flote la primera y única residencia específica para una enfermedad rara en España.

Hoy por hoy, quedan 37 días para alcanzar una financiación óptima de 56.348 euros para poder subsistir. Una cantidad inalcanzable para la asociación, que hasta ahora no ha recibido el apoyo económico de ninguna administración pública. La residencia, de 240 metros cuadrados, se la cedió el Ayuntamiento de Leganés bajo el mandato del PSOE. El problema es el alto coste del día a día: las familias pagan 1.500 euros al mes, una cuantía elevada pero insuficiente para hacer frente al sueldo de 15 empleados.

La situación es límite para los nueve internos del centro, procedentes 4 de ellos de Madrid, 3 de Andalucía, 1 de Cataluña y 1 de Castilla y León. «Querer comer constantemente, ya sean alimentos, bolis, hilos de las cortinas... Ese es el día a día de las personas con el Síndrome Prader-Willi», explica la asociación. «El síndrome provoca una "obsesión" por la comida, que pone en riesgo su vida», incluso se dan dado casos de muerte por atragantamiento en residencias generalistas.

Así vive una persona con Prader-Willi

Las personas con Prader-Willi sufren hiperfagia, un aumento excesivo de la sensación de apetito e ingestas descontroladas sin razón aparente. En las residencias ordinarias, señala la asociación, no tienen en cuenta características básicas para la seguridad vital de estas personas y existe fácil acceso a la comida. A este se suman problemas comportamentales y crisis violentas motivadas por la falta de conocimiento del síndrome por parte del personal.

«De ahí que una residencia ordinaria no les valga. Necesitan un estrecho control que no siempre resulta fácil, máxime cuando van cumpliendo años y ganando fuerza y masa corporal», explica la asociación. Por todo ello, el Síndrome de Prader-Willi dificulta la vida de las personas y de su entorno según los pacientes van creciendo: «Llega un momento en el que las familias no pueden hacerse cargo de sus seres queridos», apuntan. Así pues, se trata de una enfermedad que necesita un cuidador las 24 horas.

Además, el síndrome también provoca discapacidad intelectual y problemas de conducta que requieren de una atención personalizada. Ante esta necesidad, nació la residencia Mil Diferencias, el único recurso para aquellos padres y familias que no tienen otra manera de tener a sus hijos cuidados y en buenas manos. La residencia cuenta con un equipo multidisciplinar, formado ex profeso para este síndrome, convirtiéndola en un referente para el resto de personas con este síndrome tan desconocido en nuestro país.

En España, la prevalencia es 1 cada 15.000 nacimientos, y una población de unas 3000 personas en todo el territorio. La residencia nace con la idea de convertirse en un hogar permanente para estas personas, un proyecto piloto con capacidad de replicarse en otros lugares de España y del mundo.

Sin embargo, las dificultades son patentes. Además de los salarios de sus empleados, necesitan una cocina, comida para todos los días, atención psicológica, material médico y fármacos, monitores y sufragar los gastos de mantenimiento (luz, gas, agua y limpieza).

«La residencia Mil Diferencias se ha concebido de forma diferente a todas las demás de España que acogen a personas con discapacidad sin importar su enfermedad concreta. Este proyecto es único y se aliena con los ODS y la tendencia europea de garantizar los derechos e igualdad de todas las personas con discapacidad», argumenta la asociación.

Las alteraciones genéticas que originan el Síndrome de Prader-Willi tiene como causa común la pérdida o inactivación de genes paternos en la región 15q11-q13 de cromosoma 15. De momento, no tiene cura, pero una atención y un tratamiento especializado ayudan a estas personas y su bienestar. «El éxito del proyecto supondría un ejemplo para otras zonas (CCAA y países, en especial de Latinoamérica) que buscan una solución para las personas adultas con Prader-Willi», concluyen.

Experiencia previa de la Asociación Prader-Willi en España

La Asociación Síndrome Prader-Willi (SPW) lleva en funcionamiento desde el año 1995, ofreciendo servicios tanto de atención psicológica como de terapias concretas a familias con este síndrome. En la última década, además, se han reforzado servicios de valoración y seguimiento, Grupos de Ayuda Mutua, respiros familiares, orientación educativa y psicológica y campamentos.

Además de la atención directa a las familias y personas con SPW, existe una línea de trabajo para profesionales consistente en asesoramiento, formación de voluntariado, jornadas formativas, participación en investigaciones y convenios con universidades.

La asociación atiende a personas de todas las edades en sus diversas necesidades, pero detectó desde hace tiempo una necesidad para las personas adultas y su futuro de vida, ya que las familias al envejecer no pueden atender a las personas con SPW con la misma capacidad. Por eso surgió la residencia Mil Diferencias, que ahora pretenden salvar con la ayuda de todos y todas aquellas personas que puedan colaborar a través de https://www.goteo.org/project/salvar-la-residencia-mil-diferencias.