En busca de un «milagro» para los Prader Willi

Querer comer constantemente, ya sean alimentos, bolis, hilos de las cortinas... Ese es el día a día de las personas con el Síndrome Prader Willi. De ahí que sea tan importante un estrecho control que no siempre resulta fácil, máxime cuando van cumpliendo años y ganando fuerza y masa corporal. El síndrome dificulta la vida de las personas según van creciendo y llega un momento en el que las familias no pueden hacerse cargo. Se trata de una enfermedad que necesita un cuidador las 24 horas. Una residencia generalista tampoco les vale, porque necesitan un control exhaustivo de la comida. Ante esta necesidad nació la residencia Mil Diferencias, inaugurada el 5 de septiembre de 2022 por la propia ex ministra de Sanidad Carolina Darias con Santiago Llorente, ex alcalde de Leganés, ambos del PSOE.

Pero pese a que en su día la ministra llegó a afirmar que esta residencia de adultos era «un proyecto tremendamente importante para las familias y las personas afectadas por la enfermedad», lo cierto es que podría tener los días contados. «De seguir así las cosas en enero tendremos que cerrar», reconoce Aurora Rustarazo, psicóloga y directora de la residencia.

La residencia, un bajo de 240 metros cuadrados, se la cedió el Ayuntamiento de Leganés. El problema es el alto coste del día a día de una residencia privada para únicamente nueve personas. Las familias pagan 1.500 euros al mes, cuantía elevada pero insuficiente para hacer frente al sueldo de 15 empleados.

«Teníamos previsto poder continuar, pero el problema ha sido que no se ha conseguido alguna subvención pública y que hemos perdido algún patrocinador empresarial y personal. Nos faltan 21.000 euros para poder llegar a enero con tranquilidad. Es una lucha anual, porque nuestro objetivo es conseguir que las plazas sean públicas», explica la directora.

Mientras esperan al «mecenas», han llamado a si no todas, muchas puertas. «La respuesta que nos dan por parte del Gobierno central es que este tema depende de las comunidades autónomas y la Comunidad de Madrid nos dice que para que fueran plazas públicas se necesita que no sean únicamente Prader Willi, y a eso hay que sumar que hay escasez de plazas de residencias para personas con discapacidad intelectual».

Los logros les avalan. «Hemos conseguido que todos los residentes hayan bajado de peso y estén felices, porque imagínate lo que es vivir a dieta toda la vida. Han descendido las autolesiones, las agresiones a otros, etc. y ha aumentado la interacción social».

¿Cómo? Lo primero, poniendo coto a la comida. De hecho, no hay cocina en esta residencia. Nos la trae una empresa de catering y la dejamos almacenada en la sede de la Asociación Española Prader Willi que tenemos al otro lado de la manzana».

«Los trabajadores también tienen que dejar su almuerzo allí, porque ya tuvimos en una ocasión una situación complicada, rompieron el cierre de la puerta para poder acceder y cogerla», añade María Ferrer, trabajadora social de la residencia.

Este control ha permitido que un residente haya perdido 28 kilos, otro 20, otra 8, otro 2,5... 9 kilos de media han perdido», asegura la directora.

«Yo he perdido 30 kilos, bueno 28. Es que antes pesaba 142 kilos», dice orgulloso Antonio. No es para menos. El secreto: no solo el control, sino la actividad. «Me gusta pasear. En la otra residencia, en la que estaba en Granada, porque yo soy de Motril, no salía a la calle. Aquí paseo por la mañana y por la tarde», asegura.

Algo que se hace con mil ojos, porque un monitor tiene que estar detrás para que ninguno rebusque y coja comida de las papeleras. El día que hay tarta (una vez al mes, hay trozo de tarde, bebida light y baile), se mide cada trozo, «tienen que ser exactamente iguales porque si no habría problemas. De verdad, solo por una uña de diferencia», asegura la directora. «Y si una tiene bolitas de chocolate hay que quitarlas», añade Ferrer.

Un miércoles van al cine y al otro a la bolera. Cuando van al cine no hay comida, pero tienen que controlar porque «si no se comen las palomitas del suelo, aunque estén pisadas», pone como ejemplo Rustarazo.

«Comía más en la otra residencia, pero todo era frito. Aquí estoy súper bien, sobre todo por los monitores porque cuando nos enfadamos te hablan», asegura Antonio. A él le gusta ir a «la habitación de relajación», un sitio totalmente acolchado, con luces que cambian de color. «Me relajo ahí. Saco la ira. Doy puñetazos, cabezazos y no me hago daño».

No así a Libertad. «A mí no me gusta y punto». «A mí tampoco. No la quiero ni ver», añade Natalia. A mí tampoco. Pero aseguran que es necesaria.

Nos enseñan el futbolín, las habitaciones. «No compartimos habituación por seguridad, porque nos conocen», reconoce Javier.

El armario de Antonio está lleno de puzles. «También me gusta mucho el flamenco, pero de gitaneo, de barrio». A Aurora le gusta bailar, a Andrea... Llegan las 12 de la mañana. La hora del almuerzo. De repente se hace el silencio. Todos comen los mismo. Una naranja y dos tortitas de arroz.

«Yo paso hambre», denuncia Libertad, quien media hora antes nos había explicado que había «estado en otras residencias y me ataban y me hacían daño».

Le preguntamos dónde prefiere estar. «Aquí, prefiero estar aquí», asegura. «Me dan menos de comer, pero no me atan y se portan bien», añade Libertad.

Para Javier, en cambio, la cantidad es correcta. «Traen los platos preparados. Está bien de cantidad».

Rápidamente nos piden cambiar de tema de conversación para no seguir ahondando en la comida y en el hambre. Están preparando «Aladín» de obra de teatro. «Nos distraemos con el teatro y no pensamos tanto en la comida», añade Antonio.

¿Qué es esta enfermedad rara?

►En España hay unas 3.000 personas con el Síndrome Prader Willi, una enfermedad rara. Según la Revista Española de Endocrinología Pediátrica, «es una enfermedad genética multisistémica y compleja con discapacidad intelectual. Está causada por la pérdida o inactivación de genes paternos en la región q11-q13 del cromosoma 15. El manejo de estos pacientes requiere de un equipo multidisciplinar experto y altamente especializado».

Durante los primeros meses de vida «es habitual que presenten dificultades en la succión, hipotonía y excesivo letargo. Posteriormente aparecen otras manifestaciones como son retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia a la frustración», añade la citada publicación.