La cara B del cáncer de mama

Cuando se habla de cáncer de mama siempre se piensa en una mujer y, en demasiadas ocasiones, sólo se mandan mensajes positivos, cuando «el cáncer de mama es muy duro, no hay que edulcorarlo», como dijo en su día a este suplemento Pilar Fernández, paciente y presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico.

Es la cara b del cáncer de mama, y la que también hay que mostrar porque los hombres también sufren cáncer de mama. Y, sí, de igual modo metastásico. Una realidad sobre la que sigue sin ponerse el foco, y por la que muchos hombres a día de hoy continúan sin hacerse exploraciones y sin dar importancia a un bulto detectado.

De ahí la necesidad de visibilizar, desestigmatizar y aumentar la concienciación de este cáncer en los varones, ya que precisamente por estos motivos a los hombres se les diagnostica en demasiadas ocasiones tarde, en fase IV o metastásico, que es cuando algunas células del tumor original se han extendido e invadido nuevos tejidos.

Y eso pese a que hoy la situación es bien distinta a la de 2018 cuando Màrius Soler creó la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI) para darlo a conocer y ayudar a otros en su misma situación. Hacer visible lo invisible.

«Yo me noté un bulto mientras estaba en la ducha, pero esperé. Era agosto de 2016 y no me lo diagnosticaron hasta enero de 2017. Lo dejé pasar porque pensé que era como el que tengo en la cabeza, y no fui al médico hasta que no me empezó a doler la costilla», recuerda Soler, fundador y ahora presidente saliente de INVI.

Tenía «cáncer de mama con metástasis en los huesos». Los médicos le dieron entonces seis meses de vida. Han transcurrido siete años y Màrius continúa siendo el altavoz de esta causa. Porque hoy se sigue hablando de las pacientes. Y sí, son mayoría, pero eso hace que los varones crean por error que no pueden padecer este tumor por el simple hecho de ser hombres.

"Después de cinco meses ingresado y tres muertes clínicas y 25 lesiones, estoy estabilizado"

Soler ha sufrido una recidiva. Pero, «después de cinco meses ingresado en el hospital, estoy estabilizado. He tenido tres muertes clínicas. He sufrido una recaída. Ahora tengo 25 lesiones, no 22. Me ha salido una mancha en el pulmón y en el hígado y esto me ha producido una hipercalcemia. Por suerte ahora estoy en niveles normales. Pero hay que esperar a ver», explica desde el hospital.

Semanas después volvemos a llamarle para ver cómo está y para completar la entrevista. «Estoy en mi octava oportunidad e iba a ser la última porque no en todas las comunidades ni en todos los hospitales se da el fármaco de uso compasivo pese a que por Real Decreto están obligados. Pero en mi caso ha jugado el factor suerte y en una semana he pasado de no tener más opciones, a tener opción b y c», dice, recordando que hasta hace unas semanas «había comunidades autónomas en las que estaban dando nueve tratamientos en cáncer de mama y en otras no. «Y, ¿qué opción nos queda a los pacientes? Morir, y lo digo así tal cual suena, o cambiar de comunidad para que nos lo den».

Y es que esto mismo puede suceder en el futuro con otros fármacos. Es una vergüenza, y lo digo así, que seamos uno de los países pioneros en ensayos clínicos y luego tardemos casi 900 días en autorizar fármacos. ¿Cuántas vidas se pierden en este tiempo? Porque un tratamiento te puede triplicar la supervivencia o la vida, incluso la remisión o darte más tiempo para ver cómo tu hija hace la comunión», denuncia.

«Un fármaco puede darte tiempo y ver la comunión de tu hija. ¿Cómo tardan 900 días en aprobarlo?»

«Ahora estoy hospitalizado a domicilio. Me viene a ver cómo estoy personal médico y de enfermería alternándose. Me hacen una analítica cada día, como si estuviera en el hospital y tenemos un servicio 24 horas para en caso de emergencia», destaca. «Es impresionante el servicio a domicilio, cómo está todo de bien organizado, estoy impresionado», hace hincapié Soler.

Tras haber sido «operado en tres ocasiones y de haberme radiado muchísimo, el martes por primera vez una fisioterapeuta de Oncología de ejercicio adaptado haciendo dos ejercicios me ha localizado que tengo una hernia que durante ocho años me está fastidiando».

«Por primera vez en casi ocho años, me dicen que tengo que hacer estos ejercicios cada día. Ostras, Oncología integrativa por favor. Aquí en el centro en el que estoy lo están haciendo, están teniendo una visión transversal», lo que no había tenido hasta la fecha...

Da buena prueba de ello que el comité de expertos al que acudió «no estaba el del dolor, cuando de 5 a 6 me sube a 10 hacia la tarde noche, que es cuando más de duele hipercalcemia», menos mal que pudieron ver que el tratamiento aprobado para él, el que le querían suministrar, «interactuaba con otro medicamento que tomo para el dolor». En definitiva, hace falta transversalidad y no puede ser que hoy, según el centro en el que uno esté, el comité de expertos esté compuesto por unos especialistas u otros.

En cuanto al tratamiento, Màrius explica que los hombres reciben tratamiento a la vez que otras pacientes, pero antes, no tan lejos en el tiempo, «no entrábamos ni en ensayos clínicos y gracias a nosotros estos protocolos se han cambiado», dice con orgullo. No es para menos, «nos ha costado mucho poner un punto azul en un lazo rosa». Eso sí, «sigue jugando en nuestra contra que somos minoría», afirma, en referencia a que «es un subtipo de cáncer de mama distinto. El nuestro es por estrógenos y el de ellas por hormonas».

En concreto, el de mama es muy poco frecuente en varones. Supone entre un 1,5 y un 2% de los diagnósticos. Pues bien, este tumor tiene «un importante componente de relación con las hormonas, fundamentalmente los estrógenos. Por eso se emplean en muchas ocasiones tratamientos con inhibidores de los estrógenos. Sin embargo, en el varón (y esa puede ser la causa de que el cáncer de mama sea de un curso más agresivo) hay una menor dependencia hormonal de este tumor», explica Jorge Contreras, jefe del Servicio Integral de Oncología del Hospital Quirónsalud Málaga. A pesar de ello, el tratamiento es prácticamente el mismo.

Otra diferencia es que el cáncer de mama masculino es más hereditario que el femenino. El 18% de pacientes hombres tienen mutación en los genes de riesgo transmisible, frente al 5-10% de mujeres, según los datos extraídos del Registro Nacional de Cáncer de Mama en el Varón, impulsado por el Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama.

Por eso, en caso de tener familiares cercanos con cáncer de mama (varios familiares de primer y segundo grado como hermanas, madres o abuelas que han tenido la enfermedad o casos en la familia de cáncer de mama en el varón), es posible que los profesionales recomienden realizarse un estudio genético pertinente.

Siguen sin existir estudios diseñados de forma específica para el cáncer de mama en el varón. De ahí que Geicam pusiese en su día en marcha el citado Registro Nacional con datos clínicos y biológicos de unos 800 pacientes masculinos de 54 centros hospitalarios que ha revelado la alta tasa de mastectomías en hombres, que alcanza entre el 94% y el 96%, en comparación con el tratamiento conservador mucho más común en mujeres, que se sitúa alrededor del 70%. Este enfoque en hombres podría necesitar revisión, considerando la importancia estética y funcional del pecho. Además, se cuestiona la necesidad de tratamientos más conservadores dependiendo del caso individual.

Respecto a la edad, «la mediana de edad del diagnóstico es ligeramente mayor en el caso de los hombres que en el caso de las mujeres, alrededor de los 60 años», informan en la web de la asociación INVI. Cuando 56 años es la media de edad de las pacientes con cáncer de mama metastásico.

En cuanto a la presentación típica del tumor de mama en varones, esta es en forma de masa palpable indolora unilateral (en una sola mama) de localización central subareolar o excéntrica al complejo areola-pezón con afectación precoz del pezón.

La mayoría de casos (85-90%) de cáncer de mama en el varón corresponde a un carcinoma ductal infiltrante. Alrededor del 65-90% de estos tumores expresan receptores hormonales de estrógenos y/o progesterona. Y en la mayoría de los casos, cuando se detecta ya es en estadios avanzados. Así, alrededor de 300-350 hombres son diagnosticados cada año en España, el 80% en estadio III o metastásico.

Los prejuicios y la falta de información promueven el diagnóstico en estadios avanzados, y esta situación es preocupante, ya que los hombres tienen un 49% más probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados que las mujeres. Además, la baja correlación entre diagnóstico y efectividad del tratamiento contribuye a una menor supervivencia en los varones.

«La gente no tiene ni idea de lo que es no ya el cáncer, sino las consecuencias para la familia.No se está haciendo prevención efectiva ni eficaz», por eso «señor, hombre, varón, si notas un bulto o si te duele la mama no esperes y vete al médico», concluye Soler.

¡Cógelo a tiempo!

►La Asociación INVI de Cáncer de Mama Masculino ha lanzado la campaña internacional «¡Cógelo a Tiempo!», que se llevará a cabo hasta el 20 de octubre en España, Australia, Bélgica, Francia, Italia, Japón, Nueva Zelanda, Portugal, Reino Unido, Sudáfrica, Alemania y EE UU, en el marco del Día Europeo del Cáncer de Mama Masculino y del mes internacional de concienciación sobre el cáncer de mama. Esta iniciativa se centra en informar a los hombres de lo importante que es la autoexploración y la consulta médica ante cualquier síntoma sospechoso, ya que la educación es clave para salvar vidas.