Cuando el picor constante esconde un cáncer hematológico

Imagínese tener un picor que no se quita, como el de una dermatitis alérgica o una picadura de insecto en toda tu piel, pero las 24 horas del día. Así es como viven a diario los pacientes que tienen micosis fungoide, un cáncer hematológico raro, ya que pese a ser un tumor de la sangre afecta a la piel. Por eso en ocasiones se confunde con un eccema o una psoriasis. Pero la realidad es que se trata de un tipo de linfoma cutáneo de las células T.

«Estuve tres años hasta que me lo diagnosticaron. Me picaba muchísimo, sobre todo por la noche. Pero no se veía ninguna manifestación y me decían que podía ser por el estrés, la dieta... Luego me salieron las lesiones y me empezaron a hacer biopsias. Tras varios diagnósticos erróneos, en 2017 dieron con ello. Tenía micosis fungoide», explica Almudena Montejo.

En ese momento sus lesiones cutáneas estaban bien presentes. «Tenía muchas manchas rojizas que me picaban a morir, sobre todo en la zona no expuesta al sol. Pero muchísimas. Después me salieron también en piernas, brazos y cara». Y es que Almudena tiene la variante foliculotropa, que se da sobre todo en cara, cuero cabelludo y cuello, y que es más agresiva.

Como explica su médico, el Dr. Pablo Ortiz, catedrático de Dermatología de la Universidad Complutense de Madrid y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre, «esta enfermedad tiene varios estadios. Al principio son lesiones que tienen forma de mancha, pasas los dedos y no notas diferencia entre la piel sana y las lesiones. Luego, salen placas, y por último, los tumores, que sangran y se infectan. Duele muchísimo».

En la mayoría de los pacientes este cáncer hematológico se queda ahí, en la piel, «pero en un 25% la enfermedad progresa y llega a la sangre y de ahí puede llegar a cualquier órgano. No sabemos por qué sucede, pero en estos casos el cáncer aprende a vivir lejos de la piel y a multiplicarse más rápido que en las fases iniciales», detalla.

El doctor explica que se trata de una enfermedad que afecta más a los hombres, pero se desconoce por qué, «aunque es igual de agresiva en ambos sexos. De hecho, sabemos que es más molesta para mujeres y jóvenes». Sobre si lo es o no, tampoco se sabe. Pero «hay gente a la que el picor no le mata, pero no le deja vivir», asegura el doctor, que explica que suele diagnosticarse a los «50 años, pero tenemos casos infantiles por debajo de los diez».

En cuanto a los síntomas, el doctor Ortiz recomienda acudir a un especialista ante «lesiones que parezcan un eccema pero que estén sobre todo debajo del bañador, ya que es una enfermedad que se esconde del sol, de hecho lo usamos de tratamiento, y si el paciente tiene islas de piel sana rodeadas de lesiones».

«Puede confundirse con psoriasis, eccema, dermatitis atópica, reacciones a medicamentos... Es una de las enfermedades dermatológicas que llamamos ‘‘gran simuladora’’ porque se disfraza de otras patologías incluso para el ojo adiestrado», por eso el retraso en el diagnóstico, y eso que ha ido mejorando. «Ahora se tardan de media tres años frente a los seis» en los que se demoraba antes el diagnóstico, aunque se sigue necesitando un gran número de biopsias, «seis», afirma el doctor.

Y si bien no hay ningún tratamiento que cure la enfermedad, salvo el trasplante de médula que se hace relativamente poco, los tratamientos ayudan a frenar el picor y las lesiones de la piel.

Se trata de «cremas con corticoides y geles, así como darse rayos ultravioleta (A o B), por eso muchas veces en verano les mandamos tomar el sol. Pero hay que hacerlo desnudos», y si tienen mucho pudor, siempre pueden optar por «bañadores que permiten atravesar la luz ultravioleta. Son caros, eso sí», afirma el doctor Ortiz.

En el caso de Almudena, ella no puede tomar el sol, pero porque tiene «intolerancia a la radiación solar. Al principio me trataron con fototerapia, pero me ponía cada vez peor. Por esa peculiaridad tuvieron que administrarme tratamientos farmacológicos a nivel sistémico».

«También tengo artritis, pero no sé si es por la enfermedad, por los tratamientos, o pura coincidencia», añade Almudena, que con otros dos pacientes ha creado la Asociación Española de Linfoma Cutáneo (Aelic), con el fin de «visibilizar esta patología tanto a nivel de la sociedad como de los médicos, para que, en caso de duda, deriven al especialista».

A los tratamientos citados se suma «el primer medicamento que es quimioterápico y tópico, ya que se administra en forma de gel, y cuyo principio activo es la clormetina», afirma el Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases, que ve «difícil» que algún día se encuentre la cura.

Y si bien la palabra cáncer asusta, el doctor Ortiz lanza un mensaje tranquilizador, ya que «la mayoría de los pacientes morirá a los 80 años con manchas en la piel, pero no por las manchas de la piel».