Activismo en VIH, un motor de cambio para la asistencia sanitaria

Cuando ni siquiera se le ponía nombre, ya se había alzado la voz para luchar por la investigación de un virus que provocaba la muerte de un gran número de infectados. Arrancaban los años 80 cuando el VIH puso patas arriba el sistema sanitario mundial, pero también impulsó un movimiento asociativo sin parangón que ha marcado el rumbo de otras muchas patologías. Y lo sigue haciendo, ya que «el activismo en VIH ha sido pionero y motor de cambio, hasta el punto de alcanzar grandes hitos que están cambiando el modelo de asistencia sanitaria en nuestro país», reconoce Cándida Álvarez, fundadora y alma mater de la Asociación Gallega para Afectados del VIH (AGAVIH).

Hace ahora más de cuatro décadas, en plena epidemia de sida, las marchas por la vida de Estados Unidos empoderaron a toda una generación. De aquellos dramáticos años surgió la llama de un activismo incansable que todavía sigue a pleno rendimiento, «porque, aunque se ha mejorado en la visibilización en positivo, todavía queda mucho por hacer en la normalización de las personas con VIH, pues pesan los prejuicios, el estigma y la soledad», reconoce Oliver Marcos, secretario general de la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida), quien recibió su diagnóstico de VIH en 2018, con apenas 25 años.

En los años 80 y 90 el movimiento activista reivindicaba investigación para alcanzar una cura, «y las asociaciones estábamos para informar, para calmar, pero sobre todo para acompañar a morir, porque nos enfrentábamos a una situación inédita que se llevaba por delante a muchos jóvenes», recuerda Cándida, quien detalla que, «en España el movimiento activista del VIH comenzó en los 80 de la mano de la comunidad LGTBI y defendiendo los derechos de las personas más vulnerables, como los adictos a las drogas inyectables. Era el momento de alzar la voz, porque el estigma se enquistó en la sociedad y entre algunos profesionales sanitarios, que se negaban a atender a estas personas. Así surgió la movilización, pues hacía mucha falta divulgar, prevenir, aprender...».

El ruido social generado por el activismo en VIH no fue en vano y logró expandirse desde plataformas hasta una coordinadora estatal que tomó forma en 2002 con la fundación de Cesida. El arduo trabajo de ellos, pero también el previo, dio sus frutos hasta alcanzar hitos como la campaña de concienciación «Póntelo, pónselo»; la puesta en marcha del Programa de reducción del daño para usuarios de drogas inyectables, en lo que España fue pionero; el Programa de pares, que abrió un nuevo camino de atención a pacientes recién diagnosticados, basado en el acompañamiento por una persona que ha pasado por esa misma situación, proporcionado desde el propio hospital. «Esto es clave y un éxito de este movimiento que continúa y que podría extrapolarse a otras condiciones de salud, pues el valor terapéutico de la escucha y la comprensión es incalculable», destaca Cándida. Sin olvidar el acceso gratuito a la reparación facial de la lipoatrofia asociada al VIH a través de la Seguridad Social o la firma en 2018 del Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH, que supuso implicar de lleno al gobierno y a todas las instituciones públicas.

Mujeres y jóvenes

El trabajo no cesa y desde hace años se trabaja en el empoderamiento de las mujeres y los jóvenes, donde tanto Cándida como Oliver son grandes exponentes, gracias a iniciativas como la comunidad Mujeres VIHvas o el movimiento Generación Positiva. «Nosotras somos las eternas invisibilizadas y nos enfrentamos a una carga muy potente de soledad por parte de las instituciones, de ahí que hayamos creado una red de cuidados intergeneracional que transforme los retos en experiencias de empoderamiento, superación y resiliencia», cuenta Cándida. En el caso de los más jóvenes, Oliver reconoce que «además de dar a conocer los nuevos modelos relacionales sin prejuicios, hacen falta herramientas para que quienes se enfrentan al diagnóstico en su juventud asuman vivir con esta cronicidad».

En pleno siglo XXI, acabar con el estigma y la discriminación sigue siendo tan necesario como hace 40 años, pues, como dice Oliver, el rechazo es el peor efecto secundario al que se enfrentan las personas con VIH. Por eso en 2022 nació el Pride VIH Positivo, «porque lo que no se ve, no existe, y el VIH es una realidad oculta tras el miedo y el estigma social», insiste.

Por todo ello, el movimiento asociativo del VIH sigue más vivo que nunca y con la brújula bien marcada hacia trabajar con la población vulnerable, como migrantes y personas en riesgo de exclusión social. Además, «luchamos por transformar los modelos sanitarios, para que ya no solo se basen en la ausencia de problemas de salud, que se han minimizado gracias a los tratamientos efectivos y seguros, sino que garanticen el pleno bienestar, también en lo psicosocial; y hay que seguir promoviendo más visibilidad en positivo», avanza Oliver. De todo ello se va a hablar mañana miércoles 8 de mayo en Toledo en las XXVIII Jornadas ViiV para ONG, organizadas por la farmacéutica 100% especializada en VIH ViiV Healthcare. El camino está dibujado. Las ganas no faltan y el impulso resulta tan imparable que marcará los pasos del abordaje de otras patologías.

Hitos del activismo en VIH

►1983: Comienza el activismo organizado y visible del sida en San Francisco, Estados Unidos, con las marchas por la vida

►1996: Tras el primer antirretroviral en 1987, llegan combinaciones eficaces y disminuye la mortalidad por sida

►1996: España pone en marcha el primer Programa de reducción del daño para usuarios de drogas inyectables

►2002: Nace Cesida, referente del Movimiento Asociativo Organizado que aborda la realidad del VIH y sida en España

►2006: Se inicia el Programa de pares, de acompañamiento en el ámbito hospitalario, pionero en la sanidad española

►2016: Tres estudios científicos confirman que las personas con carga viral no detectable, no transmiten el VIH (Indetectable = Intransmisible)

►27/11/2018: Firma oficial del Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada a la infección por VIH

►2022: Nace Pride+ para llamar la atención sobre la persistencia del estigma y la discriminación asociada al VIH

*Reportaje elaborado en colaboración con ViiV Healthcare.