Abordar la cronicidad para vencer al VIH en España

Con apenas 22 años y toda una lista de sueños por cumplir, María José Fuster se dio de bruces con la infección por el virus de inmunodeficiencia humano, más conocido por sus siglas, VIH. Un diagnóstico que, por aquel entonces, en 1989, casi significaba una sentencia de muerte. Y así lo comprobó, desde el otro lado de la barrera y tan solo unos años después, Marisa Montes, una joven estudiante de Medicina que, durante su formación clínica en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, quedó impactada por los terribles efectos de aquella epidemia.

Apasionada de las enfermedades infecciosas, Marisa apostó por Medicina Interna para luchar frente al VIH desde dentro, una ardua tarea que lleva practicando desde entonces, lo que la ha convertido en una especialista de referencia en nuestro país que ejerce en el Hospital Universitario de La Paz, en Madrid. Por su parte, María José aprendió a sobrevivir con el VIH y pronto se involucró en el movimiento activista, aunque no fue hasta la llegada de los antirretrovirales de elevada eficacia cuando, viendo ya la luz al final del túnel, se formó para ayudar a otros. Ahora, doctora en Psicología y profesora de Psicología social en la UNED, es directora ejecutiva de Seisida.

Marisa y María José, ahora compañeras, con las cicatrices de haber dejado por el camino a muchas personas, pero con la esperanza de contar con unas herramientas cada vez más poderosas, comparten una sincera charla con A TU SALUD, en colaboración con ViiV Healthcare, para poner negro sobre blanco todos los avances logrados hasta ahora en el cuidado del VIH, pero también los retos pendientes de una infección que afecta a unos 151.387 españoles y que a diario cambia la vida de unas nueve personas.

«Recibir hoy en día un diagnóstico de VIH nada tiene que ver con lo que ocurría hace tres décadas, pues ahora, gracias a la eficacia de los tratamientos y a la reducida toxicidad, la esperanza de vida en las personas que se diagnostican y tratan pronto es similar a la de la población general. El VIH se ha convertido en una infección crónica y la cronicidad, los cuidados y los fármacos actuales han mejorado sustancialmente la calidad de vida, hasta el punto de que puede ser más llevadero que convivir con un cáncer o con una diabetes», asegura Montes. Aunque Fuster frunce el ceño, pues «a pesar de que los nuevos diagnosticados ya no mueren por ello, existen múltiples necesidades pendientes de resolver, porque el estigma es muy fuerte, sigue muy presente en la sociedad y merma la calidad de vida y afecta a la salud mental. De la misma forma que se ha cronificado la infección, también se han cronificado algunos problemas sociales, como la soledad, la desigualdad, la inequidad en derechos o en acceso según el código postal... El temor a contarle a otros que se tiene el virus por el estigma que hay tras de sí paraliza a muchas personas y condiciona su vida. Aunque se van reduciendo las creencias erróneas, hay mucho margen de mejora».

Indetectable=intransmisible

El horizonte del VIH es halagüeño, pero el escenario resulta desconcertante, ya que la tasa de transmisión se mantiene sin cambios en la última década. De hecho, aunque la prueba del VIH es confidencial y gratuita, el 13% de las personas con VIH en España desconoce que lo tiene y casi la mitad (48%) de los nuevos diagnósticos son tardíos. «Sigue habiendo muchísimo desconocimiento al respecto, pues poca gente sabe que, si el virus es indetectable, algo que se logra con el tratamiento, es intransmisible. A pesar de ello, los estudios nos confirman que el 20% de las personas con VIH no se lo cuenta a nadie. Concienciar a la población no es una opción, sino una obligación», destaca Fuster. «Nos encontramos en un momento crucial, un gran reto de salud pública que requiere acción, pues acabar con la expansión del VIH en España está en nuestra mano», augura Montes.

Las personas recién diagnosticadas tienen un perfil muy diferente al de hace 30 años y conviven en la consulta con los largos supervivientes que, como María José, se enfrentan al reto de envejecer con VIH. «Debemos avanzar hacia un modelo de atención a las personas con VIH capaz de dar respuesta a los problemas de la cronicidad, pero centrado en la persona y en la individualización de los cuidados. Tal y como ocurre en otras especialidades en las que se habla de medicina personalizada, aquí también es el camino», apunta Montes.

Y así lo reclama Fuster, quien insiste en «la necesidad de reducir el estrés acumulado que sufren las personas con VIH, obligadas a demostrar cada día que son iguales que el resto, pero cargando con la mochila de la soledad, de la fragilidad, del aislamiento... Contar con profesionales de Psicología en las unidades de VIH es clave, pero este servicio no está disponible en la mayoría de ellas. Y fuera de ellas hay que hacer una fuerte apuesta por reducir el estigma para lograr el diagnóstico precoz y mejorar la calidad de vida de las personas con VIH».

National Policy

Para ello, resulta fundamental aprovechar las nuevas herramientas que se han puesto en marcha en estos últimos años. En este contexto, y a fin de aunar esfuerzos en una misma dirección, surge el proyecto National Policy, una iniciativa multidisciplinar impulsada por ViiV Healthcare que busca volver a poner al VIH entre las prioridades sanitarias de los decisores para contribuir al cumplimiento de los objetivos 95-95-95 de Onusida para 2030. «Gracias a este proyecto se ha definido el modelo óptimo de cuidados crónicos y siete perfiles de personas con VIH que nos permiten ver de una forma más clara las necesidades globales de cada uno de ellos. Es una hoja de ruta que nos marca el sendero a seguir, pero que también nos permite defender antes nuestros gerentes y proveedores las necesidades que tenemos», reconoce Montes, quien hace hincapié en que «en 2023 se ha dado un paso definitivo al crear guías de recomendación de atención para cada perfil de personas con VIH». Y así lo avala Fuster, quien defiende que «este es el camino para que los profesionales tengan en cuenta los cuidados de las personas con VIH como un todo holístico que va más allá de los marcadores de la analítica».

A pesar de todo lo avanzado, los retos pendientes son numerosos: «Pediría a las administraciones que apuesten por los sistemas de información compartidos, ya que eso nos permitiría mejorar la comunicación entre los distintos niveles asistenciales y ser más eficientes en el cuidado de las personas con VIH. Pero esto implica que se nos deje más tiempo de análisis para la atención de cada paciente», demanda Montes. Algo que también defiende Fuster, quien reclama «poder ofrecer a cada persona lo que realmente necesita en cada momento, pues el VIH estará presente en diferentes etapas de la vida, y hay que saber adaptarse a eso con formación, recursos y tiempo».