Vall d'Hebron estrena su nueva Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Hospital Infantil

Los pacientes que se someten a un trasplante de progenitores hematopoyéticos o aquellos que están siguiendo una terapia génica o terapias celulares suelen estar bajos de defensas debido a la inmunosupresión que padecen a consecuencia de estos tratamientos, por ello es imprescindible protegerlos ante posibles agentes patógenos que puedan producirles una infección.

En este sentido, en las unidades destinadas a estos pacientes siempre ha primado el aislamiento de los mismos, por encima incluso de su bienestar. Así, en el 1991, la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Hospital Infantil de la Vall d'Hebron, referente en este tipo de tratamientos, ocupaba unas instalaciones que contaban con siete habitaciones individuales, de apenas 7 metros cuadrados cada una de ellas, que no tenían baño, porque por aquel entonces se consideraba que éste era una fuente de virus y bacterias. Por lo tanto, los pacientes debían apañarse con un wáter químico y asearse en la misma cama.

En un inicio, las visitas estaban restringidas, de manera que estas habitaciones contaban solo con un ojo de buey y un telefonillo para favorecer el contacto de estos niños ingresados y sus familiares, siendo éste su único vínculo con el exterior. Posteriormente, se permitió a los padres acceder a las habitaciones, pero, debido a lo reducido del espacio, éstos contaban solo con un pequeño sillón para descansar por las noches.

Sin embargo, gracias a la evidencia recogida en los últimos años, que, entre otras cosas desmiente que una inodoro pueda generar un riesgo de infección añadido a un paciente inmunodeprimido, y a la mejora en el control de los infecciones, esas medidas de aislamiento estrictas y rígidas han quedo totalmente injustificadas y a día de hoy es posible garantizar que el paciente no entre en contacto con ningún virus o bacteria sin que ello suponga un menoscabo para su bienestar, algo que resulta especialmente trascendente por cuanto se trata de pacientes que han de permanecer ingresados un mínimo de un mes y medio, llegando incluso a alcanzar el año o año y medio de hospitalización.

Un cambio de paradigma

Esta realidad exigía, pues, un cambio profundo en las instalaciones de la unidad, por otro lado totalmente obsoletas y anticuadas, para adaptarlas a un nuevo contexto, en el que además la humanización del entorno hospitalario y el bienestar del paciente se han convertido en asuntos prioritarios. Y esa actualización es ya una realidad gracias a las fundaciones Aladina, Albert Bosch y Small, que han invertido 4 millones de euros - el ICS ha financiado el equipamiento médico con una aportación de un millón de euros- en esta primera fase de la reforma de integral del Área de Oncología y Hematología Pediátricas de Vall d'Hebron.

"Vall d'Hebron cuenta con el programa de trasplante de médula ósea más grande de España, con un total de 1500 trasplantes desde 1984, y es hospital de referencia en oncología y hematología pediátricas", señala el doctor Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas, quien considera que, en este sentido, merece unas instalaciones acorde, como las que acaba de estrenar.

En la actualidad, la unidad, que ha duplicado su espacio, cuenta con nueve habitaciones, cada una de ellas de 21 metros cuadrados, con baño propio, un sofá cama y nevera para el acompañante, vistas al exterior y luz natural. Son espacios con un ambiente protegido, equipados como una habitación de semicríticos y un control continuo para evitar contaminaciones bacteriológicas, pero ya no son aquellos cámaras casi estancas de hace años. Ahora, los padres pueden acceder a la habitación, acompañar allí a su hijo e incluso comer con él.

"La idea es que sea lo más parecido posible a estar en casa y no solo en lo relativo al confort, sino sobre todo en lo que respecta a la experiencia de las familias", indica Moreno para a continuación recordar que "estos pacientes están pasando por un proceso en el que su bienestar y estado anímico son muy importantes, tanto para su recuperación como para garantizar una vuelta a la normalidad habiendo superado la situación de la forma menos traumática posible".

En este sentido, la nueva unidad cuenta también con un espacio para las familias, con mesas, sofá y área de brunch; una sala de juegos para los niños y otra para los adolescentes; una área terapéutica de rehabilitación y una aula hospitalaria donde los pacientes pueden seguir con su formación. Además, también hay un despacho de psicooncología y en todos estos espacios se ha priorizado la confortabilidad y una decoración amable.

Seguridad y mejores condiciones de trabajo

Y dado que se trata de una zona en la que están hospitalizados niños con un sistema inmunitario debilitado y con defensas muy bajas, ésta requiere de toda una serie de medidas de aislamiento y control, que por supuesto, la nueva unidad garantiza. Así pues, los datos de los pacientes que generan los diferentes dispositivos médicos, así como las imágenes que captan las cámaras instaladas en las habitaciones se transfieren al Área de Control, que está ubicada en el centro de la planta rectangular, lo que facilita la monitorización continua de los niños ingresados y la toma de decisiones.

En la misma línea, se ha habilitado una sala de preparación de la medicación, que garantiza a las enfermeras encargadas de esta labor el desarrollo de su trabajo con máxima concentración y sin interrupciones, lo cual confiere una mayor seguridad al proceso y más garantías al paciente. La reforma de la unidad también supone una mejora de las condiciones de trabajo de los profesionales, que ahora cuentan con espacios más amplios y más luz natural, así como con una sala de trabajo y un office.

Mejorar la realidad

Por lo tanto, con la nueva Unidad de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos se ha ganado en funcionalidad y confort, pero sobre todo ésta supone un cambio de paradigma en la atención a estos pacientes, el cual está sustentado en evidencia científica. "Es una nueva forma de trabajar", asegura Moreno y señala que "no podemos evitar que los pacientes y sus familiares tengan que vivir esta realidad, pero sí que podemos mejorarla", señala Moreno.

"Dentro de lo duro que es pasar por algo como esto, el que las condiciones de la estancia hospitalaria sean agradables hace mucho", asegura Sonia, madre de una chica de 16 años, Maëlys, que el 13 de septiembre tuvo que someterse a un trasplante tras haber recaído de una leucemia de la que ya fue tratada cuando tenía 13 años. "Cuando mi hija ingresó y vio las condiciones de las cámaras de aislamiento antiguas, se le cayó el mundo encima", recuerda Sonia para a continuación indicar que, la semana que tuvo que permanecer ingresada en las antiguas instalaciones hasta el traslado a las nuevas, "fue muy dura".

"Tenía que hacer sus necesidades en una especie de orinal, delante nuestro, y para ella eso era muy humillante. Además, la habitación era un espacio sin ventanas y muy reducido, como un armario, así que apenas podía almacenar enseres, de manera que mi hija, a quien le gusta mucho pintar, tuvo que elegir entre entrar sus acuarelas, sus pinturas, la libreta...cuando esa además era su única distracción", recuerda esta madre.

Sin embargo, a la semana del ingreso, se trasladaron a la nueva unidad, donde "ahora tiene todo su material de pintura en la habitación, sus libros, sudokus... cuenta con luz natural y una ventana que le permite ver que la vida sigue en el exterior". Además, "tiene un lavabo en el que puede ducharse y hacer sus necesidades con total privacidad y nosotros podemos estar todo el día con ella, podemos hacer vida familiar". Ahora, Maëlys, que lleve unas cinco semanas ingresada en las nuevas instalaciones, "se encuentra mucho mejor anímicamente".

El estado de ánimo es clave

En la misma línea, Xavi, padre de una niña de 4 años que, debido a un neuroblastoma, se sometió a un autotrasplante, incide en el hecho que "si te toca vivir una situación tan dura como ésta, en el que tu estado anímico de base no es bueno, al menos que estés bien en el hospital". Ellos tuvieron que permanecer una semana en las antiguas instalaciones de la unidad y un mes más en las nuevas y, para él, "no se pueden ni comprar". "Me pongo en la piel de los padres que no han podido disfrutar de las nuevas instalaciones..."

En definitiva, "se trata de humanizar el hospital para que el paciente no solo reciba la mejor atención médica, sino que además se encuentre anímicamente bien", señala Paco Arango, de la fundación Aladina, quien recuerda que esta es solo la primera fase del proyecto de reforma integral del Área de Oncología y Hematología Pediátricas y Adolescente, Realidad Mejorada, que está previsto que concluya a mediados de 2025. Al respecto, Arango recuerda que "se ha hecho un esfuerzo muy importante para conseguir el dinero para este proyecto y a día de hoy, cuando empezamos la segunda fase, aún nos faltan 200 mil euros por recaudar".