Jordi Sabaté es un joven de 36 años enfermo terminal de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que no se resiste a morir. Tampoco a que otros lo hagan empujados por unas circunstancias adversas, más allá de lo terrible de cualquier dolencia incurable. No está en contra de que cada uno elija su final, pero cree que antes de ayudar a morir hay que tratar de garantizar una vida digna, por muy corta que esta sea. Dice que le hubiera encantado participar en un debate sobre la ley de eutanasia que no ha tenido lugar (ni con él, ni con nadie) porque tiene muchas preguntas y ninguna respuesta. Jordi responde a esta entrevista a través de un sistema que le permite escribir empleando la vista. Y lo hace con un sentido del humor envidiable.

-¿Cree usted que la gente tiene derecho a morir si lo desea?

-Por supuesto que tiene derecho, yo no soy nadie para prohibir la eutanasia, pero el problema es que a día de hoy todas las personas que quieren morir no tienen ayudas sociales, ni cuidados, para poder tener una vida digna o, simplemente, no verse obligados a morir por no tener recursos. Por lo tanto, su decisión no es tomada teniendo unas ayudas para vivir. Esa es mi reivindicación. Primero hay que priorizar todos los recursos sociales y económicos para ayudar a vivir, y eso a día de hoy no lo tenemos. Es decir, nos hacen tomar una decisión sin estar en igualdad de condiciones sobre si vivir o morir. Me parece una atrocidad.

-¿Usted nunca se lo ha planteado?

-Hasta el día de hoy, jamás me he planteado acudir a la eutanasia. Solo pienso en vivir y tener la esperanza de que algún día se encuentre la cura de la ELA.

-¿Usted puede disfrutar de la vida con una enfermedad como el ELA?

-Por supuesto que puedo disfrutar de la vida con ELA. Pero yo tengo la gran suerte de estar bien cuidado por la ayuda económica que tengo de unos familiares míos. Si no la tuviera no llevaría nada bien la enfermedad, como el 96% de enfermos de ELA que hay en España y que no pueden costearse sus cuidados. Eso es inhumano y vergonzoso. En vez de recibir ayuda del Gobierno nos abandona y mira para otro lado. Quizá es que no damos votos.

-¿Qué recuerda de su diagnóstico? ¿Cómo se produjo?

-En septiembre de 2014 noté una sensación de rigidez en una pierna y a las pocas semanas una pérdida de fuerza en un brazo que me cambió la vida por completo. Estuve 3 años de médico en médico y me daban diagnósticos erróneos hasta que el 9 de octubre del 2017 me dieron el diagnóstico definitivo de ELA. Sinceramente, cuando me lo dieron sentí alivio ya que por fin sabía a lo que me enfrentaba por muy cruel que sea la ELA. La incertidumbre me perturbaba.

-¿De dónde saca usted esa fuerza? ¿Tiene convicciones religiosas?

-Sinceramente, no sé de dónde saco las fuerzas, pero yo creo que es por el amor que siento por la vida y por seguir disfrutando de cosas simples y de la compañía de mis seres queridos. También me da fuerza visibilizar y luchar contra la ELA para intentar concienciar y recaudar fondos, para poder encontrar una cura, y reivindicar que necesitamos ayudas sociales para poder tener una vida digna. Yo soy creyente, pero mi opinión sobre la eutanasia no es solo una cuestión religiosa, es más por el amor que siento por la vida.

-¿Cómo es un día normal para usted?

-A día de hoy, por la pandemia, no salgo de casa si no es imprescindible. Cuando me despierto, voy al tren de lavado, y mi cuidadora me asea, luego leo la prensa, doy visibilidad a la ELA en redes sociales, contesto entrevistas, whatsapeo con amigos, veo series y películas, y de vez en cuando discuto con mi mujer, jajaja.

-Háblenos de su campaña, “Mueve un dedo por la vida”.

-Inicié, esta campaña para reivindicar de una forma original y llamativa la necesidad de que se priorice la ayuda para vivir antes que la ayuda para morir. Ese es el principal mensaje que he querido transmitir.

-Los detractores de esta ley afirman que antes de un nuevo marco legislativo habría que desarrollar más los servicios de cuidados paliativos en nuestro país. ¿Está usted de acuerdo?

-El principal problema no son los cuidados paliativos, sino las ayudas sociales, de asistencia y cuidado diario, y la falta de inversión en investigación para poder vivir esperanzados. Yo, como enfermo terminal, me gustaría participar en un debate, ya que tengo muchas preguntas y ninguna respuesta sobre la ley de la eutanasia.