Más del 60% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos cada año no reciben una atención de calidad

Al igual que hace unos años pacientes y familiares trataban de evitar decir la palabra "cáncer", hoy sucede lo mismo con los "cuidados paliativos". Bien lo sabe Daniel, que perdió a Lola, su mujer y quien agradece enormemente el apoyo psicológico que tuvo como cuidador. "Ella no quería decir ni la palabra "cáncer" ni "los cuidados paliativos"", afirma Daniel, "aunque después me enteré que era sobre todo conmigo".

Este miedo, por una parte entendible, se debe sobre todo a la falta de conocimiento que tiene la sociedad de sus beneficios. Y es que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Sin embargo, se estima que cada año de los casi 130.000 pacientes con necesidades paliativas complejas (de los que el 64% son pacientes con cáncer) en España, aproximadamente 80.000 no reciben cuidados paliativos de calidad. Es decir, más del 60%.

La falta de recursos asistenciales y profesionales con formación específica, tanto en atención primaria como en hospitalaria, retrasa el tiempo de derivación de los pacientes oncológicos que necesitan cuidados paliativos.

Esta es una de las principales conclusiones del documento de consenso "Procesos y tiempo de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos. Búsqueda de elementos de mejora", realizado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

En este informe realizado por parte de seis médicos, los especialistas en este campo explican las barreras y áreas de mejora y proponen herramientas consensuadas para mejorar la calidad de los procesos de derivación de pacientes.

"Es necesario mejorar el conocimiento y la divulgación de lo que son los cuidados paliativos, así como los circuitos de derivación de los pacientes desde los Servicios de Oncología Médica a los Cuidados Paliativos. ¿Cómo? Mediante la implementación de protocolos y gestión por procesos que permita que los pacientes tengan un acceso precoz a las Unidades de Cuidados Paliativos y no solo en las etapas de fase final de la vida", manifiesta el doctor César A. Rodríguez, presidente de la SEOM.

Y una de las necesidades no cubiertas por el sistema sanitario, según este especialista, es "la identificación de los casos susceptibles de atención paliativa de manera precoz y para ello es importante la organización de grupos de trabajo o comités multidisciplinares".

Y para todo ello resulta crucial "la dotación de recursos humanos y económicos para implementar unidades de Cuidados Paliativos de calidad", reclamó el presidente de la SEOM, que anunció que dicha sociedad ha acordado con Secpal impulsar acciones encaminadas a mejorar la colaboración y el intercambio de conocimientos y experiencias entre los profesionales de la Oncología y de los cuidados paliativos para ampliar la comprensión mutua de la visión y los procesos de ambas disciplinas y mejorar el abordaje global del paciente con cáncer en esta era de la Oncología moderna".

Para la doctora Elia Martínez, presidenta de Secpal, hay que realizar "un extenso trabajo de concienciación ciudadana y entre profesionales que normalice la inclusión de los equipos de cuidados paliativos en la trayectoria de la enfermedad oncológica, favoreciendo la reducción del sufrimiento evitable mediante el control sintomático y la planificación compartida de decisiones".

"No existía el consenso y se ha conseguido a través de este documento", incide Martínez.

En este sentido, "las principales sociedades científicas -prosigue Martínez- abogan por la implementación precoz de los cuidados paliativos", adaptándose "a cada paciente y a su entorno cuidador".

Pero lo que debe quedar claro es que "los cuidados paliativos son un derecho humano", hace hincapié Ramón Reyes, presidente de la AECC.

"Nosotros hemos conseguido un consenso entre los profesionales. Ahora lo que es necesario es que haya un consenso social y político", incide Reyes, que recuerda que "los cuidados paliativos no es sedación, son cuidados integrales que pueden durar años y que mejoran la calidad de vida de los pacientes. Es decir, forma parte del tratamiento que los profesionales tenéis que indicar".

Déficit de recursos

Para garantizar su acceso equitativo, "son necesarios procedimientos unificados en todas las comunidades autónomas, haciendo posible que cualquier persona en cualquier etapa de su enfermedad y sin importar dónde viva pueda tener un final de vida digno", destaca Reyes.

"Esto no es la eutanasia, todos vamos a tener que pasar por los cuidados paliativos. Y se necesitan dos recursos (una hospitalaria y otra domiciliaria) por 100.000 habitantes, cuando estamos en 0,6" unidades de cuidados paliativos. Y a eso hay que añadir que ese dato es la media, "no es lo mismo en una comunidad autónoma que en otra", incide Reyes.

Y es importante dotar de recursos, porque en el proceso oncológico, los cuidados paliativos son una parte fundamental del tratamiento integral del cáncer, mejoran la calidad de vida desde el diagnóstico, no solo al final de la vida. Su integración temprana permite una mejor gestión de los síntomas y puede mejorar los resultados de los tratamientos oncológicos.

En cuanto a la derivación, "el momento -lógicamente- es muy diferente de un paciente a otro, Pero en todo caso es muy fácil encontrar cuál es el tiempo de espera para operar, pero no se puede conseguir la lista de espera para recibir los cuidados paliativos", explica a una pregunta de este suplemento el presidente de la SEOM.

"En Madrid, se atiende a estos pacientes al día siguiente de que el médico solicite los cuidados paliativos", asegura Rafaela Fernández Ramos, coordinadora regional de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, presente en la sala durante la presentación del documento.

Ahora bien, eso "no sucede en toda España, ni hay coordinación de paliativos en todo el país", añade el presidente de la SEOM, que recuerda que, en general, "es el profesional el que deriva a estos cuidados paliativos. Ahora bien, es fundamental normalizarlos. Así, en Salamanca durante los primeros años era la AECC quien los prestaba con dos unidades y yo recuerdo que, era a finales de los 90 o primeros de los 2000, te pedían que el vehículo de la AECC aparcara a la vuelta, que vinieran pero que no se viera que es para paliativos por vecinos o por el paciente".

Coincide con él la presidenta de Secpal que recuerda que "la mayoría de los casos que se derivan lo piden los médicos, pero cada vez hay más concienciación ciudadana y en consulta de ciertas patologías oncológicas ya nos hablan de acompañar el tratamiento con cuidados paliativos".