El 25% de los españoles considera que la escasez de servicios es la barrera principal para acceder a los cuidados paliativos

Entre el 35 y el 40% de los pacientes tiene necesidades paliativas. Sin embargo, no todas las personas que requieren de estos cuidados tienen acceso ni la población sabe exactamente cómo acceder a ellos.

Con el fin de abordar la situación nace "Para Ti, Paliativos", un movimiento social creado para mejorar su visibilidad y acceso y que está respaldado por más de una docena de entidades del sector sociosanitario, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche, entre otros

Durante la presentación se dio a conocer el "Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024", cuyos resultados revelan una preocupante falta de información, ya que "un 73% de las personas encuestadas admite tener un escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica", explica María Galíndez, médico, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de "Para Ti, Paliativos", que recuerda que "el 35% de los pacientes que fallecen al año en España hubiera necesitado cuidados paliativos".

"Esto es grave", "queremos que se conozcan estos cuidados paliativos y se reclamen, que sean una realidad en España", añade.

En concreto, el 45% afirma tener un conocimiento limitado, mientras que el 28% reconoce no saber prácticamente nada al respecto. Además, el 48% de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30% considera que no hay prácticamente ninguna fuente de información al respecto. Y lo que es más grave, el 65% de los encuestados no sabe dónde solicitar estos cuidados.

A pesar de este desconocimiento a todas luces generalizado, la percepción de la importancia es clara, ya que el 74,9% de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. A su vez, el 89,5% reconoce que estos cuidados van más allá del manejo del dolor físico.

En cuanto a la experiencia personal, el 41,2% de los encuestados ha sufrido de cerca los cuidados paliativos; el 42% asegura que estos cuidados han mejorado la calidad de vida del paciente moderadamente y un 25% declara que los cuidados paliativos no han sido suficientes y un 66% cree que hubiera sido relevante ampliar los servicios disponibles.

En cuanto a las principales barreras para acceder a estos cuidados paliativos, destacan la falta de servicios disponibles (24,6%), la carencia de información detallada (22,6%) y la escasez de personal especializado (22,2%).

"Queremos cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida. Buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave", explica Galíndez.

El estudio también recoge preferencias y necesidades. Así, el 40,6% de los encuestados elegiría el hogar para recibir los cuidados paliativos. Y el 79% considera que el alivio del dolor es la principal prioridad a la hora de recibir el tratamiento.

"Cuando conseguí llegar a la aceptabilidad es cuando pude empezar a volver a ser feliz", recuerda Cisco García, tenista profesional en silla de ruedas tras un accidente y conferenciante.

"Hay que saber adaptarse. El que mejor se adapta es mucho más feliz. Los pacientes en muchos casos no quieren ir a cuidados paliativos porque eso es que no tiene cura, pero cuando hacen clic es cuando se dan cuenta de todas las mejoras que supone el acceso a cuidados paliativos", añade García.

Tras la presentación de la iniciativa y del informe, diferentes expertos abordaron la situación actual de los cuidados paliativos. En este sentido, José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación PorqueViven, se centró en la atención que hacen ellos a los más pequeños.

"Nosotros intervenimos desde el minuto cero con la familia completa. Cuando los padres reciben la noticia de que hay una enfermedad incurable. La familia se desestructura. Todos los profesionales que trabajamos en estos cuidados paliativos pediátricos vamos a facilitar que toda la familia sigue siendo familia, como es el caso de los hermanos y los abuelos. Es muy importante mantener esta estructura familiar", incide.

López Seisdedos denunció el problema de la inequidad también en esta atención sociosanitaria hasta el extremo de que "hay familias que se cambian de comunidad autónoma para que sus hijos reciban los mejores cuidados paliativos pediátricos. Ahora hay más equipos involucrados que hace diez años, pero solo hay tres equipos que trabajan las 24 horas los siete días de la semana, y es el caso en Madrid, Barcelona y Murcia. Esta atención debería ser en todas las comunidades autónomas, estamos en el camino, más despacio de lo que nos gustaría".

"Es importante que los cuidados paliativos sean integrales, no solo se aborde el dolor". El acceso a "los cuidados paliativos es un derecho de todos", recuerda Marc Simón, subdirector general de la Fundación "la Caixa".

En esta misma línea se muestra Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que recordó que "es un derecho que tenemos que exigir todos porque hay 114.000 personas que no reciben cuidados paliativos. No es posible que no haya unos procesos unificados".

"Tenemos que pedir que haya unos procesos y una divulgación en todos los estratos de la sociedad y de la comunidad de médicos, que se creen grupos multidisciplinares y que no haya nadie en el país que los necesite y que no los tenga", añade Reyes, que recordó que el 62% de las 180.000 personas que necesitan cuidados paliativos son pacientes con cáncer.

Beatriz Arconada, de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), tras explicar que dos de cada tres cuidados paliativos pediátricos son a niños con una enfermedad rara, abordó la realidad que viven las familias que tienen que hacerse cargo de la atención domiciliaria: "Es muy limitante poder atender a nuestros familiares y poder tener una vida, una vida laboral, social, familiar", especialmente en el caso "de las mujeres" que "tampoco son atendidas por los servicios de Psicología y de Salud Mental del sistema sanitario".

"Las mujeres estamos invisibilizadas completamente en el sistema", denunció.

Para obtener unos mejores cuidados paliativos, Marc Simón dijo que es "necesario colaborar". López Seisdedos remarcó la importancia de que "los cuidados lleguen a todos, ya que en paliativos trabajamos con la vida".

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, se centró en que "se necesita una respuesta más adaptada a la persona". Reyes recordó que "esto nos va a afectar a todos. Es necesario un derecho igualitario y homogéneo que llegue a todos de forma equitativa". Y por último Arconada, pidió "dar a la familia el valor que tiene, apoyarla para que haya un modelo más social y humano de los cuidados paliativos".

Elia Martínez, presidenta de Secpal, cerró el acto explicando que "los familiares de los pacientes pueden solicitar los cuidados paliativos".

"El paciente y familiar puede y debe solicitar estos cuidados. Primero tiene que saber que tenga la enfermedad que tenga que no pueda curarse puede solicitarlos. Para ello puede ir al médico de atención primaria o al propio especialista que le atiende y demandar esta atención más integral", estos cuidados paliativos, precisa Martínez a este suplemento.

Algo que también pueden hacer los propios médicos. Pero si los profesionales sanitarios no lo hacen, es el paciente o su familiar el que también los puede reclamar, máxime cuando es importante hacerlos de forma precoz.

"Hay que llevar al ser humano al centro de la atención médica. Es un derecho humano tener acceso a los tratamientos del dolor, un cuidado de principio a fin independientemente de la edad, que la gente pueda pedir estos cuidados de forma precoz", añadió Luisa González, presidenta de la Fundación Icomem (Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid).