Jacinto Zulueta: «Miles de españoles con patologías visuales no están siendo bien atendidos y falta concienciación»

Presidente y cofundador de la Asociación Mácula Retina, Jacinto Zulueta trabaja duro desde hace años por mejorar la vida de las personas que sufren enfermedades de la mácula y la retina. «No solo queremos que tengan acceso a la mejor atención posible, sino también hacerles sentir que no están solos, que tengan esperanza en los avances médicos, y para que las administraciones les escuchen. Queremos cambiar vidas. Y en el futuro también el panorama de la pérdida irreversible de la visión, abriendo esperanzas a quienes la padecen», reconoce. Buena prueba de ello es que el lunes 17 de febrero llevará a la sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados la Jornada «Invertir en investigación para revertir la ceguera y sus costes».

¿Por qué es tan importante una jornada como la de mañana?

Busca concienciar sobre la necesidad de invertir en investigación para poder revertir la ceguera y los costes que conlleva, tanto económicos como personales y sociales. En un plazo no muy lejano, es una posibilidad real teniendo en cuenta el estado de las investigaciones.

¿Qué avances más destacados se pondrán sobre la mesa?

Entre las técnicas más prometedoras se encuentran la impresión 3D de tejidos oculares, los trasplantes totales y la producción de células especializadas. Uno de los avances más ilusionantes es el trasplante de epitelio pigmentario de la retina, que podría devolver visión a personas con ceguera parcial o total. También se hablará de la terapia génica, que busca frenar el avance de algunas enfermedades hereditarias.

¿Qué se está haciendo en España en ingeniería de tejidos?

En España hay talento de sobra. Tenemos equipos punteros trabajando en regeneración de tejidos o en dispositivos artificiales para la retina. Tres de ellos van a ser protagonistas en esta jornada. Pero si me pregunta si estamos a la altura de otros países en inversión, le diría que no. Falta el empujón definitivo para convertirnos en referentes.

El título de la jornada apunta a la urgencia de invertir. ¿Qué medidas plantean para lograrlo?

Proponemos un Plan Integral de Salud Visual que se basa en las directrices de la OMS y busca mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de las patologías visuales en España. Plantea la necesidad de un enfoque integral que garantice una atención oftalmológica universal y centrada en la persona. Primero, aumentar la inversión pública en investigación. Segundo, crear alianzas público-privadas para desarrollar tratamientos de forma más rápida. Tercero, reforzar la detección precoz con campañas preventivas. Y, por último, algo que para nosotros es clave: dar visibilidad a los pacientes y escucharlos en la toma de decisiones.

¿Cuántos españoles están afectados por estas patologías?

Las cifras, aunque frías, esconden realidades muy duras. En España, más de un millón de personas viven con enfermedades degenerativas de la mácula o la retina, como la DMAE, la retinopatía diabética o la alta miopía. De ellas, unas 800.000 tienen problemas visuales graves o ceguera legal. Y no son solo de mayores: también hay jóvenes y niños que padecen enfermedades hereditarias. España está por encima de la media europea en cuanto a casos. Mientras en Europa la discapacidad visual afecta al 4-5% de los mayores de 50 años, en España alcanzamos un 6-7%. Es una diferencia muy preocupante que no podemos ignorar.

¿A qué se debe?

Uno de los motivos es el envejecimiento de la población. También influye el acceso a la atención médica, pues aunque contamos con un buen sistema sanitario, las listas de espera pueden retrasar diagnósticos y tratamientos, agravando los problemas. A esto se suma la falta de concienciación: muchos no acuden al oftalmólogo hasta que los síntomas son muy evidentes, sin saber que algunas enfermedades avanzan en silencio. Y no podemos olvidar el estilo de vida, con factores como la exposición al sol sin protección, el tabaquismo o la dieta.

¿Qué impacto económico tienen las patologías degenerativas?

El coste es enorme y no solo lo sufren los pacientes. Hablamos de casi 17.000 millones de euros al año en gastos sanitarios, bajas laborales, pérdida de productividad y ayudas sociales. Pero para mí, el mayor coste es el humano: las familias tienen que reorganizar su vida cuando alguien pierde la visión. Y eso no tiene precio. La inversión en programas de prevención, cribado temprano y tratamientos efectivos es esencial para reducir la carga económica y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

¿Y a nivel emocional?

Altísimo. Personas que antes eran autónomas pasan a depender de los demás para cosas tan simples como caminar, cocinar, cuidar de la higiene personal… Afecta no solo a la persona, sino también a su entorno. Y genera desafíos psicológicos como pérdida de independencia y autonomía, aislamiento social, ansiedad y miedo al futuro, depresión, frustración y enfado...

¿Falta concienciación?

Sí, muchas veces no nos damos cuenta de la magnitud del problema hasta que nos afecta directamente. Es difícil entender lo que significa perder la visión. Por eso es tan importante que haya campañas que nos abran los ojos, que muestren la realidad y que convenzan a la sociedad y a los políticos de que hay que actuar ahora, antes de que sea muy tarde.

¿Cómo se sienten los pacientes ante esa invisibilidad?

Abandonados por las administraciones públicas. La falta de diagnósticos tempranos, el acceso limitado a tratamientos y la ausencia de campañas de concienciación generan sensación de invisibilidad. Miles de personas en España no están siendo atendidas como deberían, y esa brecha en el acceso a tratamientos crea frustración, especialmente cuando ven que en otros países, como EE UU, sí disponen de opciones. Muchos pacientes sienten que su problema no es una prioridad para quienes deberían proteger su salud. El resultado es un sentimiento de desamparo y soledad por la indiferencia de las instituciones. Cuando no te ven, es fácil sentir que no importas.