En solo cuatro años un ciudadano europeo podrá acudir al médico en otro estado miembro y este sanitario tendrá acceso a su historial clínico. Pero antes hay que integrar todos y cada uno de los datos clínicos del paciente, tanto de su centro médico como de su hospital, tanto de la sanidad pública como de la privada. Con el fin de dar respuesta a esta necesidad, esta semana el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) ha sido beneficiario de una ayuda europea dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia para la creación de un espacio de datos de la sanidad privada dentro del Espacio Nacional de Datos de Salud. «Todo un reto», reconoce la directora general de la Fundación IDIS; máxime en tan poco tiempo.

¿Qué es lo más difícil?

Supone estandarizar y normalizar datos y tecnología, y todo ello con una cobertura de privacidad, seguridad y protección. El proyecto es muy retador, pero absolutamente necesario. El reglamento europeo se aprobó en abril y Europa insta a los miembros de la Comisión Europea a que se enganchen en un hub común donde cada país llevará los datos sanitarios de sus ciudadanos para uso primario (datos que se usan de manera directa con un paciente para tratar una patología) y también como opción de uso secundario; es decir, datos anonimizados o seudoanonimizados con el fin de investigar para ver cómo evoluciona una patología, lo que permitirá seguir avanzando en diagnósticos y tratamientos más precisos y personalizados. El reto es global. En España el Ministerio de Sanidad está trabajando en unificar los datos del sector público a través de las autonomías, pero quedan pendientes de incorporar los del sector privado. El sector privado tiene datos de 12,4 millones de asegurados, el 26,4% de la población, y estos datos tienen que estar integrados.

"La creación del espacio de datos privados es un proyecto retador pero necesario"

Parece una labor encomiable, porque en la actualidad no hay armonización de datos entre consultas, hospitales...

No existe una filosofía de paciente único. Las personas deberíamos tener a nuestro alcance nuestra historia clínica, que es propiedad del paciente, con independencia de la titularidad (del sector) o del sitio donde tengamos nuestra historia clínica. Y ese es el objetivo: que haya una continuidad asistencial. Europa quiere desarrollar la historia clínica resumida por paciente, un resumen agregando las historias clínicas parciales que tengamos en distintas localizaciones y que cualquier sanitario pueda visualizar desde cualquier lugar de Europa.

A diferencia de la sanidad pública, en la privada no hay «barreras» autonómicas. ¿Esto permite que se pueda hacer más ágil la digitalización?

Sigue siendo complejo porque hay que canalizar o gestionar los distintos grupos hospitalarios. Lo que hay que hacer es permitir que esa información se pueda construir en un solo hub, en un solo espacio de datos, para que no lo tenga que hacer de forma independiente cada grupo hospitalario. Más del 20% del dato sanitario es privado, nosotros tenemos experiencia en esto y no hay competencias autonómicas en sanidad privada por lo que sin duda se puede hacer de forma más ágil.

Van a aprovechar el impulso del proyecto miHC, mi historia clínica. ¿En qué consiste?

Es un proyecto que se lanzó en 2023 en el que el paciente es quien decide qué pruebas quiere compartir con el sanitario y puede llegar a ellas a través de la app de su aseguradora o de su grupo hospitalario. Es el germen de este hub, de hacer interoperable la historia clínica, con el que la Fundación IDIS ha legitimado su capacidad y solvencia para poder liderar la digitalización de datos sanitarios de la privada.

Muchos usuarios de la sanidad pública también lo son de la sanidad privada. ¿Convergerán los datos del paciente?

Sin duda, así se explicita en el reglamento europeo de datos sanitarios. La integración es inevitable e imprescindible para dar respuesta al reglamento.

¿Para cuándo esperan tener el espacio digitalizado de datos sanitarios privados de España?

El espacio de datos, conforme a lo acordado, tendrá que estar terminado el 31 diciembre 2025. No tenemos mucho tiempo... Pero para entonces estará lista nuestra plataforma tecnológica que permitirá tener una historia clínica única. Después se podrán subir todos los datos de quien quiera sumarse.

Todo un reto.

Es un reto muy grande y también una satisfacción de habernos convertido en la entidad intermediaria y facilitadora de datos sanitarios privados para que se pueda cumplir el reglamento europeo. Si no, no se podría haber dado cumplimiento.

¿En qué idioma estará esa historia clínica y qué datos tendrá?

Será una historia clínica resumida en la que se pondrán todos los parámetros clínicos más significativos: intervenciones, alergias, qué tratamientos sigue o ha seguido. Es decir, hay que compactar el historial clínico de cada paciente. Una tarea ardua. En cuanto al idioma, será multi-idioma, del idioma de cada estado miembro, para facilitar la lectura e interpretación de los datos por los sanitarios.

Para 2030, el uso secundario de datos permitirá trabajar en red a investigadores, ¿no?

Sí, es una fórmula para investigar. Los datos, que serán anonimizados, permiten conocer la evolución y el impacto de una determinada patología en un colectivo de pacientes. Esto tiene una potencia extraordinaria para seguir avanzando en descubrimientos, en innovación y en tratamientos más precisos.

Después, la idea es poder intercambiar datos secundarios con países fuera de la UE. ¿Qué datos en cuestión?

Una vez que se tengan los datos disponibles lo que tendrá que hacerse es una regulación de la gobernanza del dato para garantizar comportamientos éticos de la gestión.

"El historial médico es de los pacientes, que tienen que controlar con quién y cómo los comparten"

¿Cómo resumiría esta iniciativa de cara al ciudadano?

Lo importante es decir al paciente que los datos son suyos, es el propietario, y tiene que controlar con quién y cómo los comparten. En cuanto a la parte de investigación, compartir los datos anonimizados puede producir avances científicos y mejoras en la sanidad.

¿El entorno asistencial privado por qué es un recurso más del sistema sanitario?

El sector privado es absolutamente imprescindible para el funcionamiento del sistema sanitario.

Este fin de semana se espera un incremento de las necesidades hospitalarias por la DANA. ¿Han hablado con la ministra para ver de qué modo puede colaborar la sanidad privada?

En general tanto la Fundación IDIS como todas las patronales están a disposición de lo que el Gobierno necesite. Daremos respaldo a todo aquello que sea preciso.