El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha inaugurado este lunes el Acto Autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se conmemora el 29 de febrero, en el que se recordó que hay cien mil personas que las padecen en la comunidad.

El 70 por ciento de las enfermedades raras se presentan antes de los dos años y el 90 por ciento en la infancia, por lo que la detección precoz es esencial para un tratamiento adecuado desde las primeras etapas de estas patologías.

El Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado hoy que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.

Además, con el fin de mejorar la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, se ha puesto en marcha la interconsulta no presencial que permite la comunicación directa con Genética Médica, así como las distintas secciones del Servicio de Pediatría y otras unidades del hospital Virgen de la Arrixaca.

Este centro hospitalario cuenta con la designación de ocho Unidades de Referencia (CSUR) que tratan a pacientes con determinadas enfermedades raras, ya sean de la Región o de otras comunidades autónomas.