Diecisiete días para que los Prader Willi se queden en la calle

En diecisiete días, la residencia Mil Diferencias podría echar el cierre. Ubicada en Leganés, se trata de la única específica para adultos con el síndrome Prader Willi, una alteración genética multisistémica que se caracteriza por una sensación de constante hambre. En solo catorce meses, han logrado que la calidad de vida de sus nueve residentes, jóvenes entre 21 y 41 años, mejore notablemente. Todos han bajado de peso y lo más importante, están felices. «Piensa que no dejan de vivir a dieta toda la vida, pero hemos conseguido que desciendan las autolesiones, las agresiones a otros y aumente la interacción social», explica a este periódico Aurora Rustarazo, directora del centro.

Aunque desde su apertura, en septiembre de 2022, su único objetivo ha sido conseguir que las plazas sean públicas, la falta de subvenciones y de patrocinadores empresariales o personales, les ha llevado a esta situación. «Tenemos apartado el dinero que cuesta despedir a las quince personas que trabajan aquí y que se quedarían sin este trabajo fijo. Con lo que nos queda aguantaríamos abiertos hasta el 15 de diciembre». La residencia cuenta con un déficit de 8.000 euros para seguir abiertos y todo lo que llegue se irá sumando para alargar su labor. «No nos queda otra que movernos mucho. Estamos en contacto con diferentes empresas privadas, por si nos pueden ayudar. El próximo día 30, nos reunimos con la Comunidad de Madrid», apunta. Como hicieron el año pasado, acaban de empezar una campaña de venta de objetos navideños. «Son cantidades que nunca cubren la necesidad que tenemos, pero lo que menos vamos a hacer ahora es quedarnos de brazos cruzados», sentencia.

Pese a que los nervios no dejan de crecer según se acerca la fecha, Rustarazo no pierde la esperanza. «Las familias también están poniendo todo de su parte, buscando apoyo en los ayuntamientos de su localidad o buscando famosos para que nos ayuden a recaudar fondos. Pero el tiempo apremia». Por su parte, los trabajadores, conscientes de la situación también hacen todo lo que pueden. «No dejamos de ser un grupo de amigos con una meta común. Y además de preocupados, estamos tremendamente cansados. Son muchas horas trabajando solo con la esperanza de conseguirlo».

Las personas que padecen este síndrome, necesitan un estrecho control que no siempre resulta fácil, máxime cuando van cumpliendo años y ganando fuerza y masa corporal. El síndrome dificulta su vida a medida que van creciendo y llega un momento en el que las familias no pueden hacerse cargo. Se trata de una enfermedad que necesita un cuidador las 24 horas. «Los resultados que se están logrando son extraordinarios. No solo están felices de ánimo, también de forma terapéutica. Uno ha perdido 35 kilos desde enero, los problemas comportamentales se están corrigiendo y están muy activos».

La directora recuerda como uno de los chicos, de 24 años, elaboró durante uno de los ejercicios que realizan, un cuento en el que un águila, llamada Mil Diferencias, tenía dos hijos, Prader y Willi, y ésta se dedicaba a hacer feliz a todas las personas que sufren este síndrome. «Es inevitable no emocionarse. Ver a gente que le cuesta tanto trabajo lograr estas metas y que lo hagan con tanta alegría… que esto se pueda ir al traste, no sé cómo llevarlo anímicamente». Aunque no querían decirles nada de la situación que está atravesando la residencia, ha sido inevitable que los chicos se enterasen. «Ha venido prensa, han escuchado conversaciones y hemos tenido que explicárselo. Están preocupados, pero les estamos tranquilizando porque lo que menos necesitan es estrés».

Dicen que desde el Ayuntamiento de Leganés, han escuchado su situación pero no ha habido ninguna respuesta en firme. «Nos han declarado su intención de apoyarnos. En un pleno se votó por unanimidad que esto no podía cerrarse y lo agradecemos, pero por ahora la gente que más está respondiendo es la empresa privada», apunta. Por su parte, el alcalde de Leganés, Miguel Ángel Recuenco, asegura a este periódico que Mil Diferencias tiene a su disposición el Consistorio para mantener la cesión del espacio donde se encuentra la residencia. «Estamos también valorando la opción de organizar algún tipo de acto benéfico, buscando artistas que quieras venir de forma gratuita para poder destinar todo lo recaudado a la entidad». Como alcalde, invita a toda entidad que pueda y quiera ayudar a esta asociación que está haciendo «una gran labor y tanto bien» en la ciudad.

3.000 personas lo padecen

En España hay unas tres mil personas con el Síndrome Prader Willi, una enfermedad rara. Según la Revista Española de Endocrinología Pediátrica, «es una enfermedad genética multisistémica y compleja con discapacidad intelectual. Está causada por la pérdida o inactivación de genes paternos en la región q11-q13 del cromosoma 15. El manejo de estos pacientes requiere de un equipo multidisciplinar experto y altamente especializado». Durante los primeros meses de vida «es habitual que presenten dificultades en la succión, hipotonía y excesivo letargo. Posteriormente aparecen otras manifestaciones como son retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia a la frustración», añade la citada publicación.

Existen diferentes alteraciones genéticas que originan este síndrome pero con un análisis del estado de metilación del ADN en las regiones críticas de Prader-Willi se llega al diagnóstico en más del 99% de los casos. Se trata de una enfermedad producida por una alteración genética pero que generalmente no es hereditaria, sino que se produce por un defecto genético espontáneo que se da durante o en un momento cercano a la concepción. El riesgo de recurrencia en la familia es prácticamente nulo, y los hermanos no transmiten la enfermedad.