Álvaro Villanueva: «Hay que concienciar en que hay que cuidar al cuidador»

Al principio le pareció raro. A él: introvertido de siempre, que no le gusta ponerse en el foco. Pero una propuesta le hizo empezar a ver las cosas de otra manera. «¿Cómo voy a escribir y contar mis cosas?», se preguntó Álvaro Villanueva (Madrid, 1979), ante la proposición de un amigo para dar visibilidad a su caso. Pero su mujer, que «es muy lista», le dijo que le podía venir bien. Entonces Villanueva comenzó a escribir y ahí comprendió que «tenía muchas cosas dentro». La escritura como terapia.

– Cuando tú no las sacas, ¿a quién se lo cuentas? Sí, a mis amigos: al principio muy bien, pero al final si estás todo el rato contando… la gente te evita. Yo también lo entiendo: ahí viene el triste. Cada uno tenemos nuestros problemas, cada uno tenemos nuestro porcentaje de mierda. Al final, sacarlo fuera te viene fenomenal.

Lo que necesitaba visibilizar y sacar de una patada de su interior era la historia de Alvarete, su hijo de 17 años. Nació y todo iba bien, jugaba con sus primos, hacía «todo como un niño que no tuviera ningún tipo de enfermedad». Pero llegó el diagnóstico y se le «vino el mundo abajo». Alvarete tiene el síndrome de los genes contiguos. «Le borra 7 genes. Entonces depende de la cadena genética, te afecta de una u otra manera», comenta. «Uno de los genes que le borra es el TSC2, que es la esclerosis tuberosa. Es una enfermedad rara que hace crecimiento tumoral, en principio benigno, pero de que depende de dónde y cuánto te crezca te afecta en mayor o menor medida», cuenta Villanueva mientras deja enfriar un poleo menta. «El TSC2 es el inhibidor tumoral que todos tenemos. Si no lo tienes, tu cuerpo no te protege». Además, también tiene poliquistosis renal. «Luego tiene el PKD1, que le provoca crecimiento de quistes en el riñón». Alvarete tiene otros, como uno que le da alta probabilidad de tener cáncer de colón u otro que le provoca la sensación de no tener saciedad, pero los dos primeros son los más importantes. La esclerosis tuberosa «le ha machado» y el del riñón «es con el que más riesgo vital tiene».

Villanueva comenzó entonces a escribir y se encontró con que la gente le decía que sus escritos le estaban enseñando. «Veía que podía ayudar a otras personas ayudándome a mí mismo». Por eso, ha publicado un libro, «Más allá del miedo. Cartas a Alvarete». Todas las ganancias de la obra, que por ahora dice que llevan unos 6.000 euros, se destinarán a la Fundación AVA, que asiste a personas con discapacidad intelectual y a sus familiares, y que fue creada por Villanueva en 2017. «Acabamos en Francia, que operan a Alvarete cinco veces del cerebro. Nos dicen que el problema es el riñón», recuerda, «pero que lo principal es cuidar a la familia y al chaval, de tal manera que encontrásemos un recurso que nos cuidara a nosotros y a nuestro hijo en todas las fases de la vida». Sin embargo, «cuando llegamos a España, hay cosas maravillosas pero no hay un centro que acompañe toda la vidal del chaval». Y ahí decidió montarlo.

En este sentido, Villanueva señala que «falta apoyo de las instituciones públicas». «Entiendo que es muy caro, que es muy difícil, pero hace falta apoyo, sobre todo en concienciar en que hay que cuidar al cuidador».

– Tan importante es tu hijo que está enfermo, como tus hijas. Nadie te concierta el respiro familiar. Lo tienes que pagar por privado, por la bondad de la gente. Es una equivocación. Si los políticos hicieran bien los números, si tú cuidas a las familias, las familias no quiebran, que son las mejores para cuidar a su hijo.

Es «fundamental» que las familias tengan un descanso, para que no se convierta en un bucle y para que puedan estar disponibles para cuidar. Villanueva tiene tres hijas además de Alvarete. «El fin de semana pasado se fue Alvarete de retiro. Pude hacer cosas tan extraordinarias como dormir abrazado a mi mujer», relata.

Pero Villanueva cree que su libro no es solo para las personas que tienen discapacidad y para sus familias, sino para todos. Su objetivo es «intentar transmitir el valor de la vida de mi hijo. Que es una cosa que me revienta, que la gente no la valore, como si valiera menos». Para él, es un esfuerzo colectivo. «No sabes el valor que tiene una sonrisa. Voy mucho al supermercado y hay veces se le cruzan los cables y le tienes que bloquear, o cuando grita… Ver a la sociedad que se cambia de carril o que mira con cara rara, te vienes abajo. En cambio, cuando vas con tu hijo y hay gente te sonríe. Suelo ir al mismo supermercado porque hay un par de dependientas que no te puedes imaginar»

El proyecto «Casa Ava»

«Tenemos dinero para empezar pero no para acabar. Si no te lanzas, no salen las cosas». Villanueva dedica ahora grandes esfuerzos a construir la Casa Ava, un proyecto de hogar para ayudar a las familias y a las personas con discapacidad, para la que ya han comprado un terreno de casi 5.000 metros cuadrados en Las Matas (Las Rozas de Madrid). «Queremos que tenga tres módulos. Un módulo para los casos más graves, que sea una residencia con centro de día y centro ocupacional, donde puedan vivir ahí los chavales. Luego queremos otro módulo para atención temprana, con piscina de rehabilitación y otro módulo, que es único en España, que es ocio y respiro familiar, y que se adapte a las familias», cuenta Villanueva.

Y pone un ejemplo: «Tienes un mal día con tu jefe en el trabajo o te encuentras, pero tienes que seguir al 100% porque está tu hijo. Pues vas a Casa Ava, tú dejas ahí a tu hijo y te vas 2-3 horas a descansar. O unos días, un fin de semana…».