Carme Elías, Medalla de Oro de la Academia de Cine: "No tengo miedo al alzheimer, pero sé que un día llegará el final"

Hace un año le diagnosticaban a la actriz Carme Elias que padecía Alzheimer, y decidió contar su día a día conviviendo con la enfermedad en el libro “Cuando ya no sea yo”, un acto de coraje en momentos tan duros. Para ella, “escribir un libro de memorias cuando la mía se desvanece es arriesgado”, pero abordó la tarea con entusiasmo. El resultado impresiona. El próximo jueves, 25 de mayo, recibirá la Medalla de Oro de la Academia de Cine.

¿En que momento sonaron las alarmas?

Hacía tiempo que tenía dificultades a la hora de interpretar papeles en el teatro y en el cine. Eso me angustiaba. Se suponía que era estrés y que eso podía causarme dificultades y situaciones de miedo escénico. Pero yo sabía, dentro de mí, que no era pánico antes de interpretar o cierta inseguridad que ya había visto en otros actores. Yo sabía que aquello que experimentaba era otra cosa. En un rodaje con la directora y mi gran amiga Claudia Pinto, no pude interpretar un monólogo, muy corto y que no debía costarme hacerlo seguido. Tras aquello, las pruebas médicas posteriores determinaron que tenía principio de alzhéimer.

¿Cómo reaccionó ante el diagnóstico?

Lo he rememorado mientras escribía el libro. Sí, me dije, por fin sabía qué me pasaba exactamente. Primero sentí alivio porque lo había pasado muy mal al no saber qué me sucedía, pero luego sentí miedo, lloré, hablé con los míos para contárselo. A la consulta médica me acompañó mi hermano Joan y, tal y como cuenta él en el libro, fuimos después a tomar una cerveza. Celebré saberlo porque necesitaba respuestas desde hacía mucho tiempo, pero también fue muy difícil pensar en todo lo que me esperaba. Tocaba asimilarlo. Mi vida sería otra.

Abrirse al exterior, contar su historia, ¿lo considera un éxito personal?

Hacer público que tenía alzhéimer no fue una decisión fácil. Me costó tomarla, dudé, pero conté siempre con el apoyo de mi familia. Después de consultarlo con ellos, lo dije en el Brain Film Fest. Para mí, decir que tengo alzhéimer ha sido un gran éxito personal por la repercusión que tuvo, he recibido y recibo muchísimo cariño que sigo agradeciendo, y porque me sentí aliviada. No tenía nada que esconder. Decirlo ha sido una manera de normalizar la enfermedad.

Y de no ahogarse en el silencio de las lágrimas...

Lo he escrito porque consideré que era una buena oportunidad para dar a conocer una enfermedad que se queda en la intimidad de las familias, que se suele ocultar, y que mi experiencia podría ayudar a otras personas en la misma situación que yo y a quienes están a su lado.

¿Qué responde a los que se consideran víctimas de este mal?

La verdad es que detesto la palabra víctima. No sirve de nada considerarse víctima del alzhéimer. Lo único que me ayuda es aceptar la enfermedad, no hay posibilidad de lucha porque ella lo tiene ganado desde el principio. Algunas veces he puesto el ejemplo de que el alzhéimer es como tener un ratoncito en el cerebro que va comiéndose poco a poco mi memoria y mi conciencia, como si fuese un queso, y sé que algún día llegará el final. Es duro convivir con una enfermedad que sabes que irá a más y no se puede detener. Es duro ser consciente de lo que supone el Alzheimer, pero todavía sigo siendo consciente y a ello me aferro.

Carme desvela que a veces se enfrenta “situaciones algo cómicas, como ir a comprar y comprar lo que precisamente no necesito. Porque, a pesar de ir con una lista en la mano, desconfío de lo que he puesto en la lista. Trato de utilizar el sentido del humor, la ironía, siempre que puedo.

¿Consigue vencer al miedo?

Es muy curioso, pero no tengo miedo. Me siento serena, aunque haya días más complicados en los que pueda sentirme más baja de ánimos. En cualquier caso, para vencer el miedo por lo que pueda venir, me aferro al presente.

Dejó de trabajar. ¿Cómo es su día a día?

Paso mucho tiempo en casa y agradezco mucho al arquitecto que diseñó su espacio que lo hiciese así, tan amplio y diáfano. Me siento muy a gusto. Tras el diagnóstico decidí dejar de trabajar como actriz. Así que llevo una vida tranquila. Paseo a mi perrita Niva por mi barrio, voy a Pilates dos veces por semana, escribo, me siento muy creativa y me encanta escribir, cocino, leo poesía… Disfruto de todo esto mientras pueda.

Sé que le preocupa la idea de no tener una muerte digna.

Eso, más que una obsesión es un deseo que sé que se hará realidad. Siempre que tengo la ocasión lo menciono. Así lo he transmitido en el libro, aunque entiendo que haya personas que no lo compartan. Respeto todas las creencias al respecto, pero también quiero que respeten las mías. Mi familia lo sabe.

¿Le asusta que llegue un momento en el que no reconozca a sus seres queridos?

Tengo ese temor, pero ¿quién no tendría miedo a no reconocer a las personas que quiere? Aunque también pienso que cuando no los reconozca, cuando llegue ese momento, no me daré cuenta de tal cosa.

El papel de su hermano Joan es esencial…

Joan encabeza a mi familia. Es un gran acompañamiento para mí. Es la persona que me apoya en todo momento y me ayuda siempre que lo necesito. Las personas que tenemos alzhéimer debemos contar con el apoyo de nuestro entorno. Es muy necesario que haya una figura así.

Le ha puesto nombre a la enfermedad.

Sí, la llamo “mi amigo Al”.

¿Por qué?

Porque con los enemigos estás en una pelea constante y no quiero eso en mi vida. Prefiero considerarlo un amigo, ya que debo convivir con él a diario. Y hasta el final.