Laminopatía
Quién es Andrés Marcio, el nuevo amigo de la Reina Letizia que ama los platós de televisión
Con su arrolladora simpatía, el joven se ha convertido en el mejor divulgador de la enfermedad rara que padece
Andrés Marcio, de 20 años, es un maestro de felicidad. Se presenta como uno de los 100 elegidos en todo el mundo con una distrofia muscular congénita conocida como laminopatía. Es decir, una de esas enfermedades raras entre las raras. En España solo hay ocho casos. Y desde esta condición nos está regalando lecciones de sabio cada día desde los platós de televisión.
No es solo que le haya cogido el gusto al micrófono -que también, viendo cómo se desenvuelve-, es porque le reclaman desde que hace unos días hiciese perder la noción del tiempo a la mismísima Reina Letizia cuando le recibió en audiencia.
Su valentía para encaminar la vida, su lucidez para reclamar fondos para la investigación, su optimismo (que no ingenuidad)… todo eso y más nos conforta al resto del mundo y debería quitarnos muchos de nuestros desasosiegos, definitivamente livianos.
¿Quién es este joven que desde su silla de ruedas y su cuerpo petrificado celebra el privilegio de vivir, pensar, respirar y amar? Andrés conoció a la Reina Letizia hace tiempo, cuando fue invitado a dar una charla sobre enfermedades raras en la Cámara Alta. Su relato conmocionó a todos y ya hubo ese feeling que le animó a solicitar recientemente una audiencia con ella, aun creyendo que su aspiración era desproporcionada.
Pero el encuentro se produjo hace unos días y charlaron largo y tendido sobre su larga travesía por la vida, a pesar de su juventud. "Me trató como si fuéramos amigos de toda la vida", cuenta Andrés. La reina no miró el reloj y sus asistentes, con mucha prudencia, le recordaron su siguiente compromiso, al que llegó con veinte minutos de retraso.
"¿Tú sabes lo que es estar en casa y verte en el telediario porque le hice llegar tarde a la siguiente audiencia?", le contó el joven a Sonsoles Onega. La laminopatía provoca rigidez, insuficiencias respiratorias y anomalías del corazón, pero permite una vida normal, estudiar e integrarse en la sociedad con las adaptaciones necesarias.
Requiere silla de ruedas, fisioterapia motriz y respiratoria casi diaria, un corsé que sujete la cabeza y, sobre todo, mucho cariño de su entorno. Quienes la sufren responden con sus contagiosas ganas de vivir.
Andrés es el mejor ejemplo de todo ello. Estudia periodismo, es del Atlético de Madrid y en su casa del barrio Salamanca de Madrid guarda objetos firmados por sus deportistas favoritos. Aunque el mejor gol es el que le mete él cada día a la vida. Al ser una enfermedad rara, hasta los siete años no recibió un diagnóstico exacto. Los médicos sabían que tenía distrofia muscular, pero no de qué tipo. Desde entonces lleva ya un buen periplo de intervenciones, tratamientos y algún que otro susto.
Con el objetivo de conseguir fondos para investigar la enfermedad, sus padres crearon la Fundación Andrés Marcio, cuyo principal promotor ahora es Andrés. Aprovecha sus redes sociales para divulgar y fomentar el estudio de la laminopatía y en los medios de comunicación está demostrando ser el mejor divulgador que puede tener este trastorno.
Asegura que su encuentro con la Reina le hizo vivir uno de los días "más especiales de toda mi vida", pero la sensación es que disfruta cada instante como algo extraordinario y eso nos ofrece al resto una perspectiva mucho más rica de nuestra existencia.
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