Hacia los 11 años, con la menstruación, llegaron los primeros dolores pélvicos y abdominales, que se iban sucediendo mes a mes. Con el paso de los años la situación no fue mejorando. Las molestias asociadas a la menstruación llegaban a ser incapacitantes, condicionando su vida, de manera que finalmente acudieron a consultar a un profesional, pero ningún médico fue capaz de encontrar una explicación a esos dolores.

"Solían decirnos que era algo normal, algo por lo que las mujeres hemos de pasar cuando tenemos la regla. Incluso, decían que había un poco de teatro o exageración en todo esto y que la estábamos mimando", recuerda Consuelo García Blanque acerca del periplo de médicos que tuvo que vivir junto a una familiar muy cercana a la que acompañó en todo momento en el proceso de búsqueda de un diagnóstico para el dolor abdominal que esta última sufría. "Nunca le hicieron ni una sola prueba y tan solo se limitaban a prescribirle paracetamol, ibuprofeno y otros fármacos para mitigar el dolor, pero un día, tras el confinamiento, ella me llamó por teléfono para pedirme que la fuera a buscar, que estaba en el suelo de la calle y, tal era el dolor, que no se podía ni mover".

Pese a que en un primer momento, cuando acudieron a urgencias, nadie les "hizo ni caso", finalmente llegó el diagnóstico: la familiar de Consuelo, que por entonces ya tenía 37 años, sufría endometriosis, una enfermedad que provoca que "el tejido de dentro de útero, el endometrio, emigre dentro de la cavidad abdominal y se instale en venas y arterias. Ese tejido depende de los estrógenos y cuando la paciente tiene la menstruación, éste hace que la sangre no pueda salir y se queda ahí dentro, formando quistes", explica Consuelo, que es doctora en medicina y especialista en Cirugía General y Digestiva y Cirugía Ortopédica y Traumatología, para a continuación indicar que por entonces "ella ya sufría dolores inaguantables que, como médico, yo no podía ni controlar".

Definitivamente, el diagnóstico llegó tarde y, pese a que tras el mismo se le administró un tratamiento hormonal para frenar la menstruación, ya sea simulando un embarazo o bien la menopausia, y reducir así el dolor, a día de hoy esta familiar pasa entre 10 y 15 días al mes en la cama. "No puede trabajar", señala Consuelo, quien recuerda que "durante todo este tiempo se ha acumulado mucho tejido en su abdomen y eso le genera muchas molestias y, tras unos 30 años de dolor, éste se ha cronificado, es permanente. Es lo que conocemos como dolor neuropático".

Poco diagnóstico y muy tardío

Desgraciadamente esto no es algo que suceda de forma puntual, sino que el infradiagnóstico y el diagnóstico tardío son una constante en lo que se refiere al abordaje de esta enfermedad. De hecho, lo habitual es que las pacientes tengan que pasar por 7 u 8 médicos diferentes antes de recibir un diagnóstico, lo que se puede prolongar durante unos 7 u 8 años. Aún así, en España ya hay unos dos millones de mujeres diagnosticadas, que representan el 10% de la mitad de la población, de las cuales el 10-15 % van a ser asintomáticas, pero el 25% puede llegar a desarrollar un cuadro grave.

"Los síntomas de la endometriosis, como reglas dolorosas, abundantes y incapacitantes, cólicos intestinales previos a la menstruación, sensación de que algo te está rascando el abdomen cuando vas de vientre, gases, dolor al orinar o durante las relaciones sexuales, intolerancias alimenticias asociadas..., son muy similares a los de otras patologías, como las digestivas o urológicas, y se solapan, pero además no hay una prueba selectiva y lo más orientativo es una ecografía transvaginal o una resonancia magnética, de manera que la clínica es lo que puede hacer sospechar a un profesional de que existe endometriosis", explica Consuelo, quien señala como causa principal de ese retraso en el diagnóstico el hecho de que "se han normalizado los dolores asociados a la menstruación".

"Cuando una mujer sufre endometriosis y acude al médico, la mayor parte de las veces éste le dice que el dolor es normal con la regla, que es algo que las mujeres hemos de aguantar. No se suele dar valor a dolor que refiere la afectada", asegura, pese a que éste puede ser del todo incapacitante, provocando absentismo y ausentismo escolar y laboral, lo que en los casos más graves puede traducirse en una media semanal de 11 horas de rendimiento perdido, e incluso depresión y ansiedad

Un gran impacto

De hecho, tal y como señala Consuelo, "el dolor puede ser tan intenso que puede dar lugar a un shock neurogénico y pérdida de conciencia"y pese a todo, ésta no está reconocida como una enfermedad crónica, aunque que está considerada como una de los 20 patologías que pueden causar el máximo dolor que aguanta el ser humano. Al respecto indica que "en principio, con la menopausia la endometriosis desaparece, pero si el dolor neuropático se ha instaurado, sigue allí, se mantiene de por vida, y además la paciente ha de convivir con problemas secundarios como los quistes que se pueden haber formado a raíz de esta enfermedad". En la misma línea, Consuelo recuerda que esta enfermedad también puede provocar esterilidad, algo que sucede en entre el 30% y el 50% de los casos.

Así pues, se trata de una enfermedad con un gran impacto en la calidad de vida y bienestar de las pacientes, incluso después de su desaparición con la menopausia, lo cual podría evitarse o, al menos, minimizarse, con un diagnóstico temprano, que permita actuar antes de la cronificación del dolor y del desarrollo de daños colaterales, como los quistes, el malestar psicológico y emocional o la esterilidad. Sin embargo, ésta es una enfermedad ignorada, minusvalorada, por esa falsa creencia de que la regla va asociada al dolor. De hecho, apenas existen especialistas y la investigación en torno a esta patología brilla por su ausencia.

Difundir para concienciar

Consciente de todo ello por haber vivido muy de cerca lo que es convivir con una endometriosis y tras haber compartido con su familiar la incapacidad que genera la enfermedad y la impotencia que produce el comprobar que es una patología a la que no se le ha dado la importancia que merece, de la que existe mucho desconocimiento, hace un par de años Consuelo puso en marcha, junto al doctor Francisco Carmona, exjefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínic, la Asociación DIME, que ha sido registrada como tal hace menos de seis meses.

"Nuestros objetivos son principalmente informar acerca de esta enfermedad, educar y formar al respecto, tanto a los profesionales de la medicina, como a la sociedad en general y a los jóvenes y adolescentes; animar a todas aquellas mujeres que sufren dolor asociado a la menstruación a que acudan a un médico tantas veces como haga falta hasta que alguien le haga caso; promover la investigación y defender la aprobación de una legislación relativa a esta patología, que reconozca la endometriosis como una enfermedad crónica", explica Consuelo, quien destaca que el lema de la organización es: "Las reglas no tienen que ser dolorosas, si te duele, DIME"