"Mi hijo con autismo habla solo y hace 8 meses que no le vista el psiquiatra"

Las personas con trastorno del espectro autista necesitan un acompañamiento holístico para poder garantizar su bienestar físico y emocional y prevenir un empeoramiento de su salud, sin embargo a día de hoy, el sistema de salud catalán es incapaz de ofrecer este tipo de atención.

Para poder trabajar en favor del bienestar de este colectivo no es suficiente con un modelo medicalizado como el actual, en el que simplemente se aborda el trastorno desde el punto de vista médico, sino que es imprescindible completar este enfoque con una intervención integral, que incluya aspectos como los relativos al ámbito laboral, social, educativo...Y eso es precisamente lo que reclaman desde hace años los familiares de personas con trastornos del espectro autista y aquellas entidades que trabajan en favor del bienestar de este colectivo y que, por lo tanto, cubren las carencias del sistema público.

Pero en los últimos tiempos, a esta incapacidad de base para atender las necesidades de las personas con autismo se suma también la escasez de especialistas en la sanidad pública catalana para atender a estos pacientes, lo cual está impactando de forma significativa en un colectivo muy vulnerable, en el que “la concurrencia del trastorno con depresión y ansiedad es mayor que en el resto de la población general”, tal y como señala Carolina Amat, psicóloga y directora técnica de la Federación Catalana de Autismo.

Y es que esa escasez de profesionales de la psicología y psiquiatría se produce en un momento de significativo aumento de la prevalencia del autismo, debido probablemente a factores ambientales y una mejor y mayor detección y diagnóstico de este trastorno, lo cual se traduce en una larga lista de espera para poder ser visitado por un especialista.

Al respecto, Marta Campo, directora gerente de la Federación Catalana de Autismo, indica que “desde 2014 y hasta 2019, la prevalencia del autismo se incrementó un 200% y ésta sigue en aumento. En su momento, ya avisamos sobre este hecho y advertimos sobre la posibilidad de colapso del sistema”, y eso es precisamente lo que esta sucediendo a día de hoy, al menos en lo que se refiere a la atención a la población con trastorno del espectro autista infantil y adolescente.

Colapso del sistema

“Al margen de ser necesario un cambio de modelo de la atención, es imprescindible la incorporación urgente de profesionales a los Centros de Salud Mental Infantil y Juvenil (CSMIJ) porque a día de hoy la programación de vistas está demasiado espaciada, con un plazo de entre 3 y 4 meses entre citas, en el mejor de los casos”, denuncia Campo, quien al respecto recuerda que “las personas con trastorno del espectro autista pueden estar medicalizadas y es muy importante seguir un control y regular esa medicación, además de ser imprescindible el acompañamiento estrecho y continuado de estas personas para garantizar su bienestar”.

En este sentido, la directora gerente de la federación destaca que “sin un acompañamiento adecuado, este colectivo puede desarrollar comorbilidades tales como depresión, ansiedad o la ideación del suicidio" y de hecho hay datos que apuntan que "las personas con autismo viven 16 años menos que la población general por la falta de un acompañamiento adecuado del sistema público".

Por su parte, Amat recuerda que "las medicaciones que se indican a estos pacientes son psiquiátricas y van directamente a un cerebro que se está formando, de manera que es importantísimo un control y regulación de las mismas". "Si no hay intervención de un psiquiatra y un psicólogo, la situación de estos pacientes se agrava y puede desembocar en ideaciones autolíticas o ingreso hospitalario, lo cual es frecuente cuando además hay depresión".

Sin visitas de seguimiento

Ante esta realidad, es comprensible la preocupación de Francisco Hernández, vicepresidente de TEA Martorell y padre de un niño de 12 años con autismo, un leve retraso mental y problemas de conducta.

"Mi hijo está con tres medicaciones y lo ideal es que tuviera una visita mensual, como mínimo, con el psiquiatra para controlar y regular la medicación y una semanal o quincenal con el psicólogo", explica Kiko, quien al respecto comenta que "la realidad es que a día de hoy hace 8 meses que no nos dan visita con el psiquiatra y hemos tenido que recurrir a una asociación para que pueda tener un seguimiento con un psicólogo".

Y como Kiko hay al menos un veintena más de familias que acuden al CSMIJ de Martorell que se encuentran en la misma situación. El problema radica en que este centro no cuenta con los profesionales necesarios para poder ofrecer una atención adecuada a sus pacientes, una situación que se repite en numerosos CSMIJ del territorio catalán.

"Los dos psiquiatras que mi hijo tenía asignados están de baja de larga duración y no los han reemplazado. Así las cosas, en enero me aplazaron la visita hasta febrero, después hasta abril y finalmente nos la han cancelado", recuerdo Kiko, quien se muestra muy preocupado porque, ante esta situación "somos los padres quienes hemos de ver si la medicación de nuestros hijos está funcionando bien o no, pero son niños, que están en plena etapa de crecimiento, y lo adecuado sería ir controlándola y regulándola en función de las circunstancias". "Además, si sufre una crisis y tenemos que ir a urgencias, hemos de ir a Sant Joan de Déu y que el CSMIJ no dispone de este servicio"

Tan extrema es la situación que, hace poco, se acabó la medicación de su hijo Alejandro y cuando trató de comprar más, la receta ya estaba cerrada al no haber habido una revisión de la medicación y renovación de la misma por parte del psiquiatra. A ello, hay que sumar que, desde hace un par de meses, Alejandro "ha empezado a hablar solo, algo que no había hecho nunca antes", comenta Kiko, quien, ante la gravedad de la situación, exigió al CSMIJ una vista con el psiquiatra, que finalmente tendrá lugar en una semana y media.

Al borde del drama

En definitiva, el sistema está muy saturado y todo corre a cargo de los padres, que o bien costean de su bolsillo las sesiones con el psiquiatra, psicólogo o logopeda o recurren a las asociaciones para cubrir esta atención que a día de hoy los CSMIJ se han mostrado incapaces de ofrecer. Este es el caso de la familia de Yolanda Moral, de la asociación TEA Vallés Oriental y madre de un niño de 12 con autismo. "Nos tenemos que apoyar en entidades sin ánimo de lucro que estamos creando las familias para generar recursos para estos niños que las instituciones no están ofreciendo y, en nuestro caso, mucho del bienestar de mi hijo ha salido de mi bolsillo", asegura para a continuación poner de relieve que "existe un gran problema de recursos en el sistema público de salud". "Los profesionales hacen todo lo que pueden con los recursos de los que disponen, pero no son suficientes, entre otras cosas porque no se cubren las bajas de los especialistas, y, en consecuencia, hay listas de espera, no hay servicio de Urgencias, no existe un seguimiento continuado de los pacientes...".

Y eso, evidentemente, repercute en la salud de los jóvenes con autismo. Tal y como indica Yolanda, "es como si a un pacientes de cáncer no le dieras el tratamiento porque su oncólogo está de baja". En el caso concreto de su hijo, que está siendo medicado por comorbilidades asociadas al trastorno de base, "lleva muchos meses sin un seguimiento psiquiátrico adecuado". "De hecho, lleva un año sin visitar a un psiquiatra estable", denuncia esta madre, para a continuación aclarar que, durante este tiempo "solo hemos podido tener alguna consulta telefónica y visitas a especialistas que han ido cambiando cada vez y eso porque yo he estado insistiendo mucho y pidiendo recurrentemente visitas de urgencia, ya que llegamos a una situación muy crítica".

"Cuando no reciben la atención necesaria, estos niños pueden sentirse incomprendidos, pensar que no encajan, lo cual les puede generar mucha frustración y malestar y si no te encuentras bien, todo lo demás en tu vida no funciona", comenta Yolanda y eso es precisamente lo que se le pasó a su hijo, "a quien, a consecuencia de ello, se le sumó otro diagnóstico de salud mental y fue necesario añadir otra medicación psiquiátrica. "Es triste tener que esperar a llegar a una situación dramática para tener respuesta del sistema de salud, cuando lo que hay que hacer es prevenir y así evitar también la sobremedicación"

Ante este panorama y dado que desde diferentes entidades se ha presentado la correspondiente reclamación ante los CSMIJ implicados, el Síndic de Greuges o el Departament de Salud sin obtener respuesta alguna, la Federación Catalana de Autismo reclama "que, ante un sistema público colapsado que no tiene capacidad de reacción, dejen intervenir a las asociaciones y entidades que trabajan con estos niños y adolescentes de una forma efectiva y directa". "Pedimos que nos dejen participar y acompañar a estas familias hasta que el sistema público pueda ofrecer a este colectivo la atención que necesita", exige Marta Campo