25 años sin miedo al Parkinson en Burgos

“25 años después, me han dado más que yo a ellos”, así resume la presidenta de la Asociación Parkinson Burgos, María Jesús Delgado los últimos 25 años de su vida, dedicados por entero a esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de siete millones de personas en todo el mundo y cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos años.

La Asociación Parkinson Burgos cumple este 2023 un cuarto de siglo de historia, y lo hará por todo lo alto, con un festival de dos días que por primera vez unirá a la Joven Orquesta Sinfónica de Burgos (Josbu) con 12 grupos burgaleses.

La historia de esta Asociación comenzó en 1998, cuando diagnosticaron Parkinson a la madre de Delgado. Con el objetivo de conocer más sobre esta enfermedad y ayudar así a su progenitora, se puso en contacto con la Federación Española de Parkinson. “Me dijeron que me daban trucos, pero que tenía que crear una asociación en Burgos”, explica, dado que por aquel entonces no existía una en la ciudad, aunque sí en gran parte de las capitales de provincia de España. “¿Quién dijo miedo? Ahí me metí”, recuerda con nostalgia Delgado, que explica que puso un anuncio en el periódico, al que respondieron once personas, con las que el 24 de noviembre de 1998 constituyó la Asociación.

“Fue toda una aventura. Como si me hubiese montado en un molino de viento y todavía no me hubiese bajado”, recuerda la presidenta, que pone en valor todo el apoyo que han recibido estos años, y afirma que Burgos es una ciudad “eminentemente social”. “Prueba de ello son el gran número de asociaciones, de todo tipo, que hay”, señala.

En sus 25 años de historia, la Asociación Parkinson Burgos ha proporcionado apoyo y ayuda a más de 10.000 personas, y actualmente cuenta con 450 asociados, de los cuales atienden diariamente a 105. Además el centro cuenta con 18 trabajadores y ofrece diferentes servicios a las personas con Parkinson y sus familiares, con el fin de dar una “atención integral, especializada y fiable” de esta enfermedad.

De esta forma, desde Parkinson Burgos no solo ofrecen terapias rehabilitadoras con las que “aliviar” los síntomas de esta enfermedad, sino también mejorar el bienestar emocional, psicológico y social de las personas diagnosticadas y de su entorno más cercano. “Hay diferencias entre una personas a la que se lo acaban de diagnosticar y una que lleva 15 años con ella”, explica la presidenta en relación a los diferentes grupos que hay en el centro, dependiendo de lo que necesite cada una de las personas en ese momento. “Todos hacen las mismas terapias, pero acondicionadas a sus necesidades”, añade.

En este sentido, explica que la enfermedad del Parkinson es la “gran desconocida”, pese a la cantidad de personas que afecta, y afirma que la gente “no conoce los síntomas” que sufren aquellos que la padecen. Desde la Asociación burgalesa recuerdan que uno de los síntomas más comunes eran los temblores, sin embargo ahora, con la medicación, esto ya no se produce tanto. “Es una enfermedad muy integral, que tienes que entender de la cabeza a los pies”, afirma María Jesús Delgado.

En Burgos, de hecho, hay más de 1.700 personas diagnosticadas, y cada vez se diagnosticas más jóvenes. De hecho, en la Asociación burgalesa ya hay personas de 45 años que presentan esta enfermedad. En esta línea, Delgado recuerda que la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que en 2050 habrá una “epidemia del Parkinson”, debido a que habrá más diagnósticos.

Con 25 años a sus espaldas, la presidenta de la Asociación reconoce que ha habido momentos “duros”, aunque siempre han intento “hacer lo mejor” para ellos. “Esta enfermedad es puñetera, es la que más investigación tiene pero no se sabe todavía su causa”, lamenta. Sin embargo, tanto a ella como a su equipo, esto no le quita fuerzas para seguir luchando por dar una mejor calidad de vida a aquellos que la padecen.

“Son gente muy cariñosa y muy agradecidos. Siento que me han dado más de lo que yo les he dado, a pesar de llevar 25 años trabajando por esto”, asegura la presidenta, que afirma estar muy “contenta” del trabajado llevado a cabo hasta el momento, y apunta que seguirán trabajando por esto. “Mantener la calidad y ser los mejores en lo nuestro. No pido más”, afirma en relación a los objetivos que se marcan para el futuro.

25 veces gracias Burgos

Si hay algo que María Jesús Delgado tiene claro sobre Parkinson Burgos es que es un centro donde “no te aburres”, porque cada día “pasan cosas diferentes”. Recuerda así que reciben “muchas llamadas sorprendentes”, de gente que quiere colaborar con ellos, a través de diferentes actividades, como puede ser una carrera o un evento solidario.

Desde hace meses la Asociación estudia cómo agradecer a Burgos todo este apoyo y solidaridad, y lo hará con el festival ‘25 veces gracias Burgos’, un evento que se celebrará los días 9 y 10 de junio, con el que pretenden conmemorar también estos 25 años de recorrido. “Va a ser una bendita locura”, afirma Delgado.

Este festival, que tendrá lugar en el recinto del antiguo Hospital Militar contará con la participación de la Joven Orquesta Sinfónica de Burgos (Josbu), que estará acompañada de doce bandas burgalesas, entre ellos La M.O.D.A, Fetén Fetén, Lobo Cordero o Cheddar. “Va a ser algo único, porque la Sinfónica nunca ha tocado con este tipo de música ni los grupos han subido a un escenario con una sinfónica”, afirma la presidenta de la asociación. Hasta el momento llevan vendidas más de 2.500 entradas, aunque esperan que durante estas últimas semanas se anime más gente a participar. “Llegar a 3.500 sería un éxito”, afirma Delgado.