Síndrome de Down y sobradamente preparados

David, Rodrigo, Álvaro y Lucía se levantan cada mañana con una sonrisa, con ganas de vivir. «Para ellos, cualquier pequeña cosa es un acontecimiento feliz. No se fijan en el regalo, si no en el hecho de que se acuerden de ellos. Casi les fascina más el envoltorio que el juguete». Son sus padres y, por supuesto, hablan de ellos con devoción, pero sólo con pasar unas horas con ellos, te das cuenta de la alegría que transmiten. Mientras se prepara para el desfile solidario que ha organizado la Fundación Garrigou en favor de la integración, Álvaro de la Rosa, de 18 años, nos atiende como si fuera una estrella: «Me gustaría ser modelo de mayor, como Kortajarena». Su madre, Paloma, sonríe con cada comentario. ¿Sabe que tiene síndrome de Down?, le preguntamos. «Sí, sé que fui un chasco enorme al nacer, pero ya no», responde directamente David. Hoy, Día Mundial del síndrome de Down, cumple 19. Ese «palo» que Paloma recibió con 32 años se ha convertido en una alegría. «Se mueve solo en transporte público, se viste, se hace el desayuno y sale de casa sin necesitar que le ayudemos», explica su madre. Ha conseguido la autonomía por la que luchan muchos padres que tienen un hijo con las capacidades mermadas. «También cocino, uso mucho la Thermomix», comenta orgulloso Álvaro, entre las risas cómplices de su madre y su hermana. Ha costado, y varias décadas, pero «la sociedad ha sido capaz de cambiar su percepción. Antes, te daban el pésame por tener un hijo con este trastorno genético, pero ahora estamos consiguiendo que la sociedad los integre», cuenta María Varón, miembro del consejo asesor de Down Madrid. Su hijo Ignacio hoy tiene 23 años y «es capaz de elegir lo que quiere hacer. Hemos conseguido que los padres cada vez tengan menos miedo». «¿Miedo? Eso nunca, lo que tuvimos cuando nos dijeron que Rodrigo podría tener síndrome de Down fue respeto», asegura tajante Leopoldo Gandarías. Su mujer y él querían tener un hijo, no les importaba. «Te pone las pilas». Hoy, Rodrigo, de 9 años, va a un colegio especial, el María Corredentora y como cualquier niño de su edad estudia inglés. ¿Qué tal lo hablas?, «Fine, thank you», nos responde. Sabe que tiene dificultades y su ritmo de estudio es similar al de su hermana pequeña, María, de 6 años. «Suple sus carencias con empatía», insiste su padre.

Hoy, «el 90 por ciento de los niños en edad escolar acude a centros ordinarios. Hace 20 años esta situación era impensable. El cambio que se ha producido desde los años 80 ha sido espectacular, aunque la lucha es constante», afirma Ana Belén Rodríguez, asesora en Educación de Down España. Ella ha ido comprobando cómo las personas con esta alteración cromosómica han tenido que ir superando barreras. «Los niños de Primaria apenas tienen problemas en los coles, pero la Secundaria y el salto a la universidad siguen siendo nuestro caballo de batalla. Muy pocos logran entrar en las facultades. Necesitamos un cambio de mentalidad por parte del profesorado», insiste la experta. Y es que un caso como el de Pablo Pineda, primer universitario con síndrome de Down, sigue siendo la excepción. Lo que no es muy conocido es la necesidad que, de acuerdo con la experta, tienen las personas con esta discapacidad de aprender. «Son muy curiosos, se interesan por todo. Rodrigo no deja de hacerme preguntas», comenta Leopoldo.

En 1982, la Ley de Integración del Minusválido abrió la puerta a la educación a las personas con Down. Fue el comienzo de la pelea por los derechos, aunque aún quedan muchos. En 2006, la ONU formuló la Convención Internacional de Personas con Discapacidad, donde «les otorga el derecho a elegir, a ser autónomos, pero aún queda mucho camino por andar», afirma Rodríguez. La sexualidad y la capacidad de decidir siguen siendo dos imposibles para las personas con trisomía 21, aunque cada vez son más los que llegan a los 60 años. Y hasta alcanzarlos, la mayoría sueñan con un futuro laboral, aunque pocos lo consiguen, ya que sólo el 5 por ciento de estos jóvenes se inserta en el mercado de trabajo. «Las empresas aún no están suficientemente implicadas, aunque la ley asegura que deben contratar a un porcentaje de su plantilla con discapacidad», plantea la asesora. Dependientes o reponedores de grandes superficies, trabajos de auxiliares en oficinas... Éstos son los principales empleos en los que se colocan las personas con discapacidad mental. Además de un empleo, otro de los proyectos en los que se está trabajando desde las asociaciones es en la creación de viviendas compartidas en las que conviven personas con discapacidad y otras que no la tienen. «Consiguen el máximo nivel de autonomía y así, además de dejar de ser una carga para la familia, se sienten realizados». Y es que la depresión es uno de los principales problemas que atraviesan: «Observan una vida que no pueden tener y sufren un desajuste emocional», añade Rodríguez.