El sufrimiento global de Alfie

La enfermedad y el fallecimiento del pequeño de dos años tras la lucha de sus padres por mantenerlo con vida frente a la negativa de los médicos británicos, ha movilizado a medio mundo.

La ciencia y la ética vuelven a enfrentarse y han reabierto el debate ¿Quién lleva la razón?

Alfie falleció a las 2:30 de la madrugada de ayer, pocos días antes de que cumpliera los dos años. «Mandad oraciones y 100 respiraciones profundas a nuestro guerrero», pedía Sarah Evans, tía del pequeño, a sus seguidores sólo unas horas antes de su última respiración. Cientos, seguramente miles o incluso millones de personas de todo el mundo se unieron al bebé inglés cuya muerte ha sacudido conciencias y ha abierto el eterno debate sobre dónde están los límites de la ciencia y del sufrimiento.

En sólo unos días, el pequeño se ha convertido en el protagonista de uno de los casos más desgarradores y, a la vez, más polémicos de los últimos tiempos, despertando gran interés internacional, con la mediación incluso del papa Francisco. La lucha de sus padres, dos veinteañeros sin demasiados recursos, por mantener con vida a su hijo en contra del criterio del hospital y de la Justicia británica ha dado la vuelta al mundo. Las redes sociales han sido testigo del enfrentamiento de medio planeta contra el otro. Los defensores del derecho a la vida y del criterio de los padres, frente a aquellos que han reclamado por encima de todo acortar el posible sufrimiento del pequeño se han manifestado esta última semana de todas las maneras posibles.

El debate sobre si es médicamente procedente o ético suspender el soporte vital al niño en contra de la decisión de sus padres enfrenta a médicos y juristas de todo occidente. En el caso de Alfie, los facultativos del Hospital Alder Hey de Liverpool no sólo defendieron la desconexión del menor de la máquina que le daba soporte vital, tampoco dudaron en llevar el caso a la Justicia británica para que le diera respaldo. Este procedimiento de los médicos ingleses es para José Miguel Serrano, miembro del Comité de Bioética español, «muy sorprendente». «Que el mundo anglosajón haya defendido, incluso por medio de sentencias, que medidas de soporte vital son tratamiento y que pueden ser rechazadas por el paciente es increible», afirma.

Para este miembro del Comité que se dedica en España a asesorar sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y la Salud, «los médicos y jueces ingleses han sustituido la voluntad de los padres que ha quedado eliminada por la posición de los técnicos del hospital y por la decisión de los jueces. En Inglaterra se acaba de producir una enorme paradoja: en nombre de la humanidad se ha producido el homicidio de un niño», sentencia.

Frente a esta visión, los doctores del Alder Hey argumentan que su decisión de desenchufar al menor parte de la defensa del «interés» del niño que padecía una enfermendad neurodegenerativa irreversible. Para los facultativos ingleses la decisión de retirar el soporte vital a un enfermo está argumentada si «el tratamiento no es favorable para que la vida del paciente se alargue», cuando «el tratamiento puede alargar la vida del niño pero le provocaría dolor o sufrimiento» y por último» cuando es decisión del propio paciente».

En contra de los facultativos que atendieron a Alfie y su argumento de «no alargar el sufrimiento del paciente» está también el catedrático de Genética de la Universidad de Alcalá de Henares y experto en Bioética, Nicolás Jouvé. Para él, el caso del menor británico «es un caso claro de eutanasia pasiva que se podía haber evitado: Se ha generado una muerte que aún siendo inevitable, porque probablemente lo era por la enfermedad que padecía el bebé, no era necesario provocar». Y añade: «Hubiera bastado con que hubiera transcurrido el tiempo y hubiera tenido una muerte natural y sin sufrimiento».

El debate no sólo está los comités de ética de los hospitales, a nivel jurídico también hay teorías encontradas. Mientras que en Iglaterra los jueces dieron «carta blanca» a los médicos para hacer «lo mejor para Alfie», en España esta situación nunca se daría porque la decisión la tienen los padres. Desde 2004, la Ley de Autonomía del Paciente antepone la decisión del paciente, y si es un menor la de sus padres o tutores, a la de cualquier otra instancia. En 2015 se dio el caso contrario: los padres de Andre, una niña de 12 años y nacida en La Coruña lograron que un juez obligara a los médicos (finalmente lo hicieron sin que fuera necesaria la orden judicial) a limitar el esfuerzo terapéutico y no porlongar la vida a su hija. La niña murió a los cuatro días.

A nivel teológico también se han levantado posiciones encontradas. Desde el Vaticano, el Papa Francisco ha hecho todo lo posible mediar a favor de los padres y de la vida del menor. Italia concedió a principios de esta semana la nacionalidad al pequeño para favorecer su traslado al centro pediátrico Bambino Gesú de Roma donde sí estaban dispuestos a mantenerle con vida todo el tiempo necesario. Sin embargo, desde la Conferencia Episcopal Católica de Inglaterra y Gales se ha respaldado a los médicos del Hospital Alder Hey. A través de un comunicado se puso de relieve «su profesionalidad» y se subrayó que «la crítica pública recientemente reportada sobre su trabajo es infundada ya que nuestra atención de capellanía para el personal, y de hecho ofrecida a la familia, se ha proporcionado de manera consistente».