Demencia con cuerpos de Lewy: no todo el deterioro cognitivo es alzhéimer

Para conocer la demencia con cuerpos de Lewy (DCL) hay dos cosas fundamentales a tener en cuenta: no todos los deterioros cognitivos se limitan a una «simple» pérdida de memoria, ni todas las pérdidas de memoria son alzhéimer. Y prueba de ello es esta enfermedad neurodegenerativa que se estima afecta a millones de personas en todo el mundo y a unas 120.000 en España. A pesar de ello, y de ser nada menos que la segunda causa de demencia (solo por detrás del alzhéimer), incomprensiblemente, casi nadie la conoce. Ni su nombre, ni sus síntomas. Un desconocimiento que en muchos casos alcanza incluso a los profesionales sanitarios.

Así lo denuncian los afectados y sus familias con motivo del Día Mundial de demencia con cuerpos de Lewy, que se celebra hoy martes 28 de enero, una fecha conmemorativa que se instauró por primera vez el año pasado y con la que se pretende dar visibilidad a esta patología «tapada» por otras más «populares» como el alzhéimer o el párkinson, con las que comparte algunos síntomas.

Porque, aunque no tiene cura, ni fármacos específicos o eficaces que la traten, ni tan siquiera una prueba que sirva para su diagnóstico, lo mínimo es que se reconozca a la demencia con cuerpos de Lewy, con nombre y apellido. Que se busque en las consultas. Y que se aborde de la forma correcta y con el acompañamiento adecuado. Porque no es lo mismo tener pérdidas de memoria que –además de esto–, sufrir alucinaciones a causa de una enfermedad diferente del alzhéimer. Es importante esa diferencia.

Para que, a falta de todo lo anterior, que al menos haya empatía para entender lo que pasa en sus cabezas y que su entorno pueda ayudarles en la medida de lo posible, o comprender por qué hacen lo que hacen, que la agresividad –que muchas veces acompaña a esta enfermedad– es un síntoma más a tener en cuenta. Y que, por tanto, esto no suponga una traba a la hora de solicitar ayuda cuando las familias no pueden más o no dan a basto y, debido a ese comportamiento, por ejemplo, se le deniega a su pariente el ingreso en una residencia o una plaza en un centro de día con en la actualidad sucede.

¿Cómo reconocerla?

La DCL causa fallos de memoria para hechos recientes o desorientación espacial, lo que, como hemos dicho, en muchos casos se identifican con otras demencias. Quizás su síntoma más distintivo sean las alucinaciones visuales: ven personas o cosas que en realidad no existen. También son muy comunes las alteraciones del sueño: la persona habla o realiza movimientos con los brazos como si estuviera viviéndolo, y esto puede aparecer años antes que el resto de síntomas. Además es habitual que haya episodios transitorios de confusión que fluctúan a lo largo del día o de un día a otro (es decir, tienen momentos de lucidez seguidos de otros que no), alteraciones en el movimiento (como lentitud de movimientos, rigidez o arrastran los pies al caminar), problemas en el lenguaje y patología conductual como depresión y agresividad.

Otra pista determinante es que reaccionan muy negativamente a ciertos medicamentos que se suelen emplear en estos casos. En estos pacientes los neurolépticos típicos, como haloperidol y risperidona, no es que no funcione en sino que su respuesta a los mismo es muy negativa y su uso está contraindicado pudiéndoles desencadenar cuadros de parkinsonismo severo. Pero la mejor forma de entender qué es la DCL es conocer de primera mano cómo es vivir y convivir con ella.

En primera persona

El caso de Francesc es totalmente excepcional, por lo joven que se ha presentado la enfermedad pero, sobre todo, por el hecho de tener un diagnóstico de la misma. Aunque conseguirlo no fue fácil. Cuando, con solo 57 años, empezó a notar los primeros síntomas (pérdidas de memoria, desorientación) acudió a su médico de familia, que le derivó al neurólogo «y allí le hicieron test de evaluación cognitiva una neuropsicóloga. El resultado dio una alteración cognitiva leve y le dijo que tampoco tenía mayor importancia, que era normal para su edad y que en un año le revaloraría, que lo que tenía era una depresión y ansiedad porque había dejado de trabajar voluntariamente. Que era más una dificultad de adaptación a la nueva situación y le recetó un antidepresivo que, por suerte, no tomó nunca», cuenta su hija Laia.

En su caso, al tener antecedentes familiares de alzhéimer precoz, le hicieron punción lumbar, que le salió negativa. «Lo que pasa es que o tienes alzhéimer o no tienes nada», afirma Francesc. Por suerte no se quedó conforme y buscó la segunda opinión de un neurólogo privado, el Dr. Ignacio Illán (quien también trabaja en la Unidad de memoria del Hospital San Pau y es especialista en DCL), al que llevó todos los informes y pruebas y quien le confirmó que era DCL en fase prodrómica. Después de varios tramites posteriores acabó tratándole en San Pau el Dr. Alcolea.

Pero entre unas cosas y otras, tardó unos dos años. «Entonces ya tenía alterado el sueño, sueños muy reales; él decía que tenia como una vida paralela, y a veces se enfadaba conmigo por lo que en el sueño le había hecho yo», cuenta Laia. Y las alucinaciones nocturnas, pese al tratamiento, fueron a más. «Su pareja y él duermen separados y su pareja tiene prohibido ir a verle aunque oiga gritos, porque él no responde de lo que pueda pasar», continúa. «Estas navidades desmontó todo el comedor, arrancó los cables, tiró las mesas... es como si no fuera él. Por el día es consciente de todo, pero por las mañanas, tras el jaleo de por la noche, le cuesta arrancar unas tres o cuatro horas», continúa.

"No es que no sea consciente, es que soy otro. Es agobiante porque lo vivo como si fuera la realidad"

Y es que lo que vive Francesc es aterrador: «Lo peor de todo son las noches, el tener alterado el sueño REM y pasar a una línea temporal que no es la mía. Yo tengo sueños de una hiperviolencia en la que no conozco ni a mi pareja, a la que he intentado hacer daño. Una vez no la reconocí y era una persona a la que tenía que agredir; en otra sí, pero me sentía agredido por ella. Estamos en el punto que no duermo con ella porque corre riesgo. Me convierto en otro, tengo alucinaciones visuales, auditivas... O puedo estar sentado en el sofá viendo la TV con ella y yo veo otras cosas. Y no es que no sea consciente: es que soy otro. Veo a otras personas, corto cuellos... es agobiante, porque lo vivo como si fuera la realidad. Y algunas cosas materiales con las que sueño, cuando me levanto voy a verificar si eso está o no está, porque hasta ahora me costaba mucho discernir qué era realidad y qué era mi película. Ahora me han controlado un poco con la medicación estas parasomnias, pero es agotador», narra él mismo.

También la madre de María tardó en obtener el diagnóstico y su caso nos muestra otro de los aspectos de esta enfermedad y su avance es implacable. Actualmente tiene 71 años, pero hace seis que empezó a presentar síntomas. Tras una procesión por hasta tres neurólogos distintos, tanto de la sanidad pública como la privada, lo que les decían era que lo que tenía su madre era alzhéimer. «Pero estábamos descontentos y fuimos a otro neurólogo, porque mi madre empezaba ya con problemas para dormir, que no los tenía antes, ataques de ansiedad, estaba muy agitada, empezó a hablarle a la tele... y en este último ya le hicieron la punción lumbar y un TAC y le diagnosticó DCL. Pasaron unos cuatro años hasta que tuvimos este diagnostico, con todo lo que llevas ya sufrido la situación es desesperante», lamenta.

En el caso de su madre la enfermedad está ya muy avanzada: «Hay que ponerle pañales las 24 horas, camina muy poquito, solo habla con monosílabos, hay que triturarle toda la comida y dársela con jeringuilla porque hasta tragar se le ha olvidado... Han pasado dos años desde el diagnostico y el declive que lleva es rapidísmo. Dentro de lo que cabe somos afortunados, porque tiene muy buen carácter, pero la enfermedad evoluciona e intentamos sobrellevar el día a día», prosigue María, aunque reconoce que la situación les está superando.

Actualmente sigue en casa y de lunes a viernes va a un centro de día –«donde le aceptaron porque ella es muy tranquila, pero conozco a personas que no les aceptan a no ser que los lleven dopados, porque están muy alterados»– pero está en lista de espera para entrar en una residencia privada. Una decisión que no le ha resultado fácil pues «no encuentras una que te dé la tranquilidad de saber que estará bien tratada o estén especializados. Una persona con este tipo de demencia se lleva por delante a la familia y tienes que dejarla en la menos mala. Porque los centros de mayores están acostumbrados al alzhéimer, pero cuesta mucho encontrar una con profesionales que sepan abordar la DCL: no saben estimularlos, la medicación que les va mejor o peor, no hay psiquiatras especializados y nos sentimos poco respaldados para encontrar recursos que nos ayuden», concluye María.