Cómo detectar los síntomas de sarcoma, el cáncer de Paula Cisneros que golpea a jóvenes y niños

La influencer Paula Cisneros ha fallecido a causa de un sarcoma a los 16 años. Su hermana y también celebridad en redes sociales, Sara Cisneros, lo confirmó el lunes por la noche a través de sus perfiles. La joven de Cáceres ha pasado un año conviviendo con su cáncer, mientras visibilizaba la enfermedad a través de internet. Paula también tenía Síndrome de Down y utilizaba su plataforma para transmitir alegría, bailar, hacer vídeos... todo mientras derribaba mitos sobre la discapacidad, convirtiendo su Instagram (con más de 600.000 seguidores) y su TikTok (2,3 millones) en una poderosa herramienta de concienciación.

Se hizo público que Paula padecía un sarcoma en diciembre de 2023. "Ingresó en el hospital con unos síntomas que nos asustaban (más de lo que os contábamos), aunque siempre nos mantuvimos positivos", contó su hermana Sara en una publicación. "Después de muchos días ingresada, muchas pruebas, mucho dolor y mucha espera, llegaron las palabras que ojalá nunca hubiéramos tenido que escuchar". Esas palabras eran "sarcoma" y "cáncer".

Qué es el sarcoma y por qué es un reto pendiente para la sanidad

La fortaleza de las hermanas Cisneros es de admirar, pues las personas con sarcoma tienen que enfrentarse no sólo a su patología, sino también a sus desafíos añadidos. Para empezar, el sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores que pueden aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos. Se trata de una enfermedad rara que afecta principalmente a niños, adolescentes y jóvenes; y que logra índices de supervivencia muy inferiores a los del cáncer infantil.

Además, cerca del 40% de los diagnósticos llegan tarde o son incorrectos. Esto provoca que uno de cada cuatro pacientes reciba un tratamiento inicial para otra patología. Por otro lado, los pacientes con sarcoma encuentran a menudo dificultades para acceder a los especialistas y a los centros de referencia (CSUR) acreditados por el sistema público de salud español. Eso hace más complicado que accedan a tratamientos especializados y obtengan la atención que necesitan.

«Los sarcomas tienen particularidades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los cánceres más comunes, como los de mama, colon o pulmón», señaló en un congreso Ricardo Cubedo, oncólogo y miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcomas. Por todo ello, es fundamental que el médico responsable del tratamiento sea experto en sarcomas y que el paciente sea derivado a un centro de referencia».

Tipos de sarcoma y síntomas

Los sarcomas representan menos del 1% de los tumores malignos en la población general, pero alcanzan el 8% en la infancia y adolescencia. Dentro de este grupo, el rabdomiosarcoma es el tipo más común. Se trata de un tumor maligno de músculo estriado, que van adheridos a los huesos. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo, desde la cabeza hasta los brazos, el sistema urinario o el reproductor. Por lo tanto, sus síntomas varían mucho en función de dónde se encuentre.

Si es en la cabeza, el paciente con sarcoma puede presentar dolor de cabeza, sangrado en la nariz, garganta u oídos y lagrimeo. Si es en la vagina o el recto puede presentarse como una masa o sangrado en estas partes, además de haber dificultades al defecar o en la micción y sangre en la orina. Si el cáncer se encuentra en los brazos o las piernas, los síntomas pueden incluir un posible dolor en la zona afectada, si el cáncer ejerce presión en los nervios u otras partes del cuerpo, así como hinchazón o un bulto. En otros tipos de sarcoma los síntomas varían mucho. Pueden presentarse como un dolor de huesos (osteosarcoma) o la fractura inesperada de un hueso.

A pesar de los avances en detección y tratamiento, Luis Madero, jefe de Oncohematología del Hospital Universitario Niño Jesús, resalta que «la tasa de curación del rabdomiosarcoma sigue siendo de alrededor del 70-75%, lo que significa que aún perdemos un porcentaje considerable de pacientes, especialmente en casos de recaída o resistencia al tratamiento». De hecho, cuando un sarcoma es biopsiado se puede cometer el error de diseminarlo, convirtiendo un cáncer localizado en extendido.

El sarcoma es el cáncer desconocido. Existe poca visibilidad y, gracias a la labor de personas como Paula y Sara Cisneros, hoy tiene más relevancia. No obstante, es necesaria la implicación de las administraciones para seguir avanzando en el diagnóstico precoz acertado de este cáncer, así como en la mejora en la atención y acceso al tratamiento.