El padre del borrador de la Ley de Trasplantes: 20 años sin inmunosupresores

Carlos María Romeo empezó a tener problemas de riñón ya de niño. «Con 19 ya eran graves. Tenía insuficiencia renal terminal. A los 21 años empecé con diálisis. Estuve así casi 10 años, la mitad de ellos en casa. Fue difícil conseguir esto último porque fui el primero que la solicitó en Zaragoza. Recuerdo que el inspector me dijo al dármelo “toma las llaves del coche” y le contesté “ahora le tengo que pedir para la gasolina”, ya que necesitaba el material».

Esta opción le permitió poder seguir formándose. Es doctor en Derecho y en Medicina, licenciado en Derecho y Criminología, catedrático en Derecho Penal y ahora está terminando un doctorado en Historia Medieval. «Era el único en diálisis que trabajaba y no perdí ningún año académico. De hecho, estuve un año en Alemania acudiendo al centro sanitario para recibir la diálisis». Fue precisamente allí donde le enseñaron a pincharse. «Cuando los médicos me preguntaron si sabía hacerlo les dije que sí, pero porque no les entendí. Me tuvieron que enseñar. Al volver, los sanitarios españoles no daban crédito, era raro que uno quisiera pincharse solo».

Una vez dentro ya de Alcer, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades de Riñón, Carlos se dio cuenta de que no había infraestructuras suficientes para todos los pacientes que necesitaban someterse a diálisis en España. De hecho, él tuvo suerte de que una comisión aprobase su caso. Además, por aquella época «no se hacían casi trasplantes. La Ley del 50 ponía muchas trabas. Así que decidí ocuparme del tema legal, aunque en ese momento no conocía este tema. Al final, escribí un libro sobre la situación legal de los trasplantes y sobre qué había que hacer legalmente para que funcionase. Recuerdo que tuvimos un congreso en Zaragoza y lo presenté. Fue entonces cuando el presidente de Alcer de La Rioja me dice que vaya a Logroño al despacho del abogado Javier Sáenz de Cosculluela, entonces secretario general del PSOE de La Rioja».

Por aquel entonces gobernaba UCD y la idea era ver si el grupo parlamentario del PSOE lo llevaba como proposición de ley. UCD aceptó, pero ya avisó que haría enmiendas. «Con las del Congreso no hubo problemas, pero en el Senado hubo más. Se iban a cargar la ley. Había un senador que quería meter bastantes enmiendas», así que Romeo se hartó de paciencia y sobre todo de mano izquierda para lograr que tales cambios fueran mínimos.

Así se logró que el 27 octubre de 1979 entrara en vigor la Ley de Trasplantes, aprobada por unanimidad unos meses antes en el Congreso (salvo una abstención), que se llamó Ley de Extracción y Trasplante de Órganos. Una norma sencilla, escueta, «sin entrar en detalles legales con un fin: que los cambios futuros que hubiera que hacer se hicieran en reales decretos y no en la Ley, dada la dificultad y el tiempo que se tarda en aprobarlas», precisa.

Pasó el tiempo y Romeo, que llevaba cuatro o cinco años en lista de espera, fue trasplantado. Fue el 27 de septiembre de 1983. «Si hasta pensé que se habían olvidado de mí... Pero un día, de madrugada, me llamaron del Ramón y Cajal. Recuerdo que había estado corrigiendo exámenes hasta bien tarde, serían las dos de la madrugada cuando me fui a dormir, y a la hora de acostarme me llamaron. Pedí que me dejaran unos minutos para pensármelo».

Aunque más que para pensar, fue para digerir la noticia. Al instante estaba en el coche de camino a Madrid. «Llegaríamos sobre las 9 de la mañana. Como había dos riñones, primero trasplantaron a un paciente de Madrid y luego por la tarde a mí. Por lo que sé al primero le fue mal, tuvo problemas de rechazo y eso que llevaba poco tiempo en diálisis, lo que jugaba a su favor. Yo estuve tres días en UCI y en el hospital una semana, fue poco tiempo, lo que es bueno ya que un hospital es un foco de infecciones. Pese a ello, a las dos semanas me salió un herpes tremendo en las piernas», recuerda.

Los años pasaron y hace un tiempo acudió al médico porque «empecé a tener problemas en el hígado. Me fue bajando la medicación hasta quitarme los inmunosupresores. Llevo así 20 años aproximadamente. Es algo peculiar, me lo decía el propio Rafael Matesanz –fundador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)–, ‘’hay pocos casos como el tuyo en el mundo’'».

«No me dio vértigo alguno el que me quitaran los inmunosupresores. El médico me dijo que había que hacerlo para que no sufriera el resto del organismo. Había cierto riesgo, pero iba a estar controlado», recuerda. «Lo que sigo tomando es una dosis, mínima eso sí, de corticoides, algo que a largo plazo puede afectar a la vista y a los huesos tal y como me ha pasado a mí. De momento lo del calcio se ha contenido y tengo cataratas». Algo normal para su edad, pero como bien matiza «no hace 20 años». Razón no le falta. De hecho, «no me pueden operar porque no me avanza», precisa.

En cuanto a la ley, considera que sigue tan vigente como en su día. «Todo en la vida es mejorable, pero la ley está bien como está. Es lo más corta y clara posible sin entrar en detalles que no fueran necesarios. Tiene garantías para los donantes y los receptores».

«De hecho, como yo era parte interesada, incluye aspectos legales para los receptores que ninguna ley de Europa lo contemplaba. Es una garantía para los pacientes. Metí en el borrador lo del anonimato de la donación de un fallecido para que la familia de este no fuera a querer conocer o a chantajear al receptor. Pero no sé qué cambio se hizo, que se aplicó al donante vivo. Cuando en ese caso es habitualmente un familiar porque es el compatible... Se metió la pata en ese aspecto, alguna enmienda de un político a la Ley...», reconoce.

En cuanto a la opción de incluir en el DNI que uno sea donante, como han hecho en Perú por ejemplo, considera que “hace tiempo quizá podría haber sido conveniente, pero hoy no”. Vamos que la Ley de Trasplantes continuará muchos años más, quizá el doble que su riñón y eso que ya llevan juntos toda una vida.

A corto, medio y largo plazo

La directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil,está convencida de que en un futuro a largo plazo “necesitaremos realizar más trasplantes. En este sentido, los xenotrasplantes -el trasplante de células, tejidos u órganos de una especie a otra- están más cerca de lo que pensamos, pero queda aún un largo camino por delante”, afirma en referencia al caso reciente del hombre al que le trasplantaron un corazón de cerdo y falleció. Otra vía a largo plazo “es la construcción de órganosbioartificiales, órganos a las carta entendiendo por eso tejidos disponibles cuando se necesiten y con células del propio receptor”, matiza.

Otra de las líneas de investigación, pero ya de corto y medio plazo, es “estudiar la tolerancia de aquellas personas trasplantadas que no requieren de inmunosupresores”, precisa la directora de la ONT. Como es el caso de Carlos Romeo. En esta línea, “el Hospital Gregorio Marañón está investigando cómo minimizar o eliminar los inmunosupresores con el tejido tímico”, recuerda Domínguez-Gil.

¿El objetivo? Estar más cerca de un trasplante para toda la vida, lo que ayudaría, sobre todo, en el caso de los trasplantes pediátricos. Con esa meta en mente, los investigadores del Gregorio Marañón trabajan para desarrollar una terapia celular que permitiría prevenir el rechazo del trasplante al administrar células reguladoras del tejido tímico del propio paciente sin necesidad de inmunosupresores. Y por último, a corto plazo se está investigando para lograr una mayor y mejor “preservación de los órganos, simulando condiciones cercanas a las del propio cuerpo”, detalla la directora de la ONT.