Presentan los dos primeros Centros de Referencia de Piel de Mariposa de España

La clausura del acto de presentación de los dos Centros, que proporcionarán atención en equipo multidisciplinar a los enfermos de epidermólisis bullosa en Madrid y Barcelona, ha corrido a cargo de la Infanta Doña Elena de Borbón.

El 25 de octubre es el Día Internacional Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa), una enfermedad genética rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Su diagnóstico es frecuentemente devastador (al menos en las formas graves) no sólo para los afectados, sino también para las familias. Probablemente existan en toda España entre 1000 y 1500 casos.

Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solasy aisladas. Ahora, su situación puede cambiar drásticamente con la existencia de dos Centros Sanitarios y Unidades de Referencia (CSUR) dotados con los recursos adecuados para la atención de los afectados y en los que existirá un equipo multidisciplinar experto en la enfermedad. Y es que en los casos más severos, las heridas llegan a cubrir hasta el 80% del cuerpo del afectado, heridas que pueden permanecer abiertas durante meses y años.

La presentación de los mismos, que ha tenido lugar en el Hospital La Paz, ha corrido a cargo del jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital de La Paz, el Dr. Raúl de Lucas, la presidenta de la Asociación DEBRA, Nieves Montero y la Subdirectora General de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, María Jesús Martínez Fuentes. El acto ha sido clausurado por la Infanta Doña Elena de Borbón, en calidad de directora de Proyectos de Fundación MAPFRE.

Los Centros de Referencia del Hospital La Paz y el Hospital Sant Joan de Déu (en colaboración con el Hospital Clinic)

tienen como misión de proporcionar atención en equipo multidisciplinar, es decir: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes.

En paralelo, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España, lanzará una campaña de sensibilización en redes sociales con el fin de que toda la ciudadanía que lo desee pueda sumarse a la celebración del Día Internacional Piel de Mariposa.

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.