La covid persistente existe: los pacientes piden reconocimiento y dignidad

Mañana se cumplen cinco años de cuando se confirmó que la causa de la muerte de un hombre que había fallecido en Valencia el 13 de febrero había sido la covid. A partir de ese momento se precipitan las cosas: una semana después, el 10 de marzo, Sanidad comunica ya 1.622 contagios y 35 muertos. Para miles de personas la pesadilla sigue vigente a día de hoy. Viven atrapadas en cuerpos que no reconocen, con limitaciones que antes no tenían. Sonia, que antes era deportista, ahora apenas puede caminar 100 metros sin tener que sentarse. Fernando, que trabajaba en el Ministerio de Justicia, ha visto cómo su capacidad de concentración y su agilidad mental se han desvanecido. La covid persistente los ha convertido, de la noche a la mañana, en ancianos dentro de cuerpos aún jóvenes, con un agotamiento que no remite y una niebla mental que lo enturbia todo.

Pero lo peor, dicen, no es solo la enfermedad, sino la incomprensión. De hecho, denuncian que los médicos minimizan sus síntomas o los tachan de psicológicos. Se sienten solos, abandonados por un sistema sanitario que no les reconoce, forzados a reincorporarse al trabajo aunque no puedan sostenerse en pie.

Sonia Pérez era una mujer independiente y enérgica. Ingeniera informática, madre de tres hijos y apasionada del deporte, llevaba una vida muy activa. Sin embargo, todo cambió en abril de 2020, cuando contrajo el virus SARS. Al principio pensó que sería un malestar pasajero, pero su cuerpo nunca volvió a ser el mismo. La fatiga es insoportable, las taquicardias constantes y su temperatura corporal fluctúa sin sentido. También sufrió síncopes. «Era una persona deportista, divertida, jovial, trabajadora. Tanto que prefiero no recordarlo. Ahora, hay días en los que no puedo levantarme de la cama», cuenta.

Tras ese episodio, Sonia comenzó un peregrinaje de médico en médico en busca de respuestas. Electrocardiogramas, ecografías pulmonares, análisis… Pero, durante un año entero, fue «ignorada y subestimada». Finalmente, un doctor le dijo lo que intuía: «Tus síntomas son compatibles con un covid persistente». Parecía un avance, pero pronto descubrió que el diagnóstico no significaba acceso a tratamiento ni soluciones. Lejos de recibir tratamiento para mejorar su situación, le sugirieron hacer yoga y meditación. «Nos tratan como si fuera psicológico, cuando en realidad es una enfermedad real, con síntomas reales», lamenta.

Pero lo peor estaba por llegar. En su lucha por el reconocimiento de su enfermedad, Sonia tuvo que enfrentarse al Tribunal Médico, donde una doctora desestimó sus informes de especialistas en cardiología, neurología y neumología. Con un pulmón dañado y reducciones del 40% en su capacidad respiratoria, el dictamen fue demoledor: la obligaron a reincorporarse al trabajo. Desde la pasada semana ha retomado la actividad sin posibilidad de optar a una baja en los próximos seis meses.

A nivel personal, el impacto de la enfermedad también ha sido devastador. Sus hijos han sido testigos de su deterioro intentando asimilar cómo su madre pasó de ser una mujer deportista a no poder caminar más de 100 metros sin sentarse.

Esta incomprensión ha afectado también a Fernando Díaz en su entorno social. «Solía ser ágil, creativamente hablando pero, cuando pierdes esa chispa, simplemente te caes de la lista de los colegas que te llamaban para pasar un buen rato», lamenta.

Fernando enfermó en septiembre de 2020 y lo vivió como «una simple gripe». Era empleado público en el Ministerio de Justicia, donde manejaba documentos originales de juicios, y también trabajaba como guionista y redactor publicitario. Se aisló en casa, siguió las recomendaciones médicas y esperó a que los síntomas desaparecieran. Sin embargo, lo que nunca desapareció fue la sensación de aturdimiento, la confusión mental y el agotamiento constante. «Es como cuando tienes fiebre alta y te sientes embotado, pero en mi caso, esa niebla mental no se disipó. Mi capacidad de concentración sigue mermada más de cuatro años después, tengo dificultades para recordar palabras y confundo términos al hablar. Además, la fatiga extrema no me permite recuperar el ritmo de vida habitual», explica.

Visitó al neurólogo pero, en lugar de respuestas, encontró incredulidad. Fernando había enfermado apenas diez días antes de su 60 cumpleaños y el médico se empeñó en atribuir su estado a una crisis de edad. Y no fue el único. Años después todavía se encuentra con sanitarios que se niegan a reconocer la covid persistente como una patología real.

Esta situación le apartó de sus obligaciones laborales. «Mi trabajo en la administración requería precisión y atención al detalle, pero mi mente ya no funcionaba como antes. Me despistaba, me equivocaba, no sabía qué papeles había revisado y cuáles no. Estuve de baja, pero me tuve que reincorporar durante 6 meses. Así que iba a la oficina y veía series. Nadie quería que tocara documentos porque sabían que era un riesgo», reconoce. A nivel personal, la covid persistente también le ha pasado factura. Los pacientes tienen claro que lo primero que la administración debería hacer es reconocerla como enfermedad real.

Reconocimiento y formación

«Que lo reconozcan, que lo digan en voz alta: existe, es autoinmune y hay que investigarlo», solicita Sonia. Actualmente, muchas personas en su situación tienen que recurrir a juicios para que la Seguridad Social les reconozca la enfermedad. Algunos los ganan, otros los pierden. Pero lo peor es que, si te obligan a reincorporarte al trabajo y no puedes rendir, la empresa tiene vía libre para despedirte. «No puedes estar de baja indefinidamente, pero tampoco puedes trabajar si cada tres minutos tienes que parar o no puedes concentrarte».

Ni Sonia, ni Fernando piden obtener ayudas extraordinarias. Solo quieren que se les preste la misma consideración que a cualquier otra persona con una enfermedad incapacitante: reconocimiento, dignidad, apoyo y tratamiento. Esta es la enérgica reclamación que también entonan desde la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop). «Aunque está reconocida por la OMS o el Ministerio de Sanidad, a diario luchamos contra la incredulidad y negacionismo de médicos, empresas, amigos y familiares», explica Elena Pérez Porres, vocal de comunicación de la Junta Directiva.

Así, pese a que hay profesionales muy comprometidos, la atención que están recibiendo los pacientes en el sistema sanitario español es «deficiente», según Amacop. «Es insuficiente tanto por el número de unidades especializadas como de profesionales y de la formación de éstos. Y, es que, hablamos de más de dos millones de personas enfermas en España», sostiene Elena Pérez. Y añade: «La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa ha reconocido que afecta a un gran número de personas en Europa y en el mundo, por lo que urge a un abordaje integral de las patologías y recomienda un enfoque basado en los derechos humanos. Y también señala el acceso limitado a la atención sanitaria, por lo que subraya la necesidad de inversión en investigación biomédica y el fortalecimiento del sistema de salud».

La investigación avanza

Actualmente no existe un marcador biológico que permita diagnosticar covid persistente de una manera irrefutable. «El paciente cuenta sus síntomas y se le hacen pruebas cuyos resultados, en muchas ocasiones, no indican enfermedad aunque él se sienta enfermo», lamenta Pérez Porres. Tampoco existe cura.

Sin embargo, se está avanzando en innovación. «Hay bastantes ensayos clínicos y otro tipo de tratamientos no farmacológicos que se están probando», indica Paula Sánchez Diz, coordinadora técnica de la Red Española de Investigación en Covid Persistente. La investigadora lamenta que existe una financiación deficiente por parte de la administración. «En países como Estados Unidos o como Reino Unido se ha invertido mucho. Pero aquí necesitamos dinero para seguir investigando porque los pacientes necesitan un tratamiento para tener calidad de vida. Y lo sabemos de primera mano porque trabajamos mano a mano con los pacientes», indica. De la misma opinión es la portavoz de Amacop: «Se están llevando a cabo muchos estudios para encontrar respuestas. Por ejemplo, se trabaja en definir perfiles de pacientes o establecer criterios diagnósticos. Pero, para todo ello, la inversión es crucial», señala.

Para Amacop, la inversión debe ir destinada a investigación, personal sanitario y coberturas sociales para evitar situaciones de vulnerabilidad o exclusión social.