Al menos una de cada 500 personas en España sufre miocardiopatía hipertrófica, una compleja afección cardíaca que supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.

Esta patología de origen hereditario provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio al engrosar de forma anormal el músculo cardíaco.

Falta de aire, dolor en el pecho, mareo, pérdida de conciencia son algunos de los síntomas principales. Ahora bien, los pacientes no tienen ninguna dolencia particular única de esta enfermedad, y de hecho, muchos pacientes no tienen ningún síntoma.

De ahí que muchos puedan sufrir la enfermedad sin saberlo. En concreto, se estima que en España la sufren actualmente 140.000 personas, si bien la prevalencia señala que 1 de cada 500 puede padecerla sin saberlo. De hecho, la Fundación Española del Corazón va más allá y estima que 1 de cada 250 individuos padecen esta enfermedad.

Ahora bien, a pesar de que la muerte súbita es la complicación más temida de esta enfermedad, es un fenómeno relativamente infrecuente, según la Fundación Española del Corazón.

En todo caso, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (Aemch), recién creada, insiste en la importancia de la detección precoz de esta enfermedad genética.

En concreto, la Aemch nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, y para ello demanda a Sanidad que se establezca un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.

A su vez, solicita que se creen unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada.

Además, la asociación considera crucial estandarizar un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías, así como el acceso temprano a terapias farmacológicas específicas de última generación, entre otras demandas.

“La colaboración entre médicos, pacientes y familias es fundamental para avanzar en el tratamiento y la comprensión de esta enfermedad", ha recordado Susana Portela, la presidenta de Aemch, durante la jornada celebrada en Galicia.

Durante el evento, destacados especialistas como el doctor Roberto Barriales, coordinador de una de las nueve unidades de referencia a nivel nacional desde el Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña, compartieron los últimos avances en la comprensión de la enfermedad, la importancia de la genética y las

estrategias más efectivas para su manejo y tratamiento.