Ser padre cuando te dicen que te quedan días de vida

«Siempre celebramos el Día del Padre», afirma Manuel Ruiz Cortés los días previos. No es para menos. Ni los médicos ni nadie de su familia, empezando por él, pensaban hace cinco años que iba a poder seguir viendo crecer a Noa ni mucho menos que venía en camino «mi pequeño milagro».

Empezó a encontrarse mal una tarde de noviembre de 2020. «Vine de trabajar una tarde con el camión cuando noté un dolor debajo del pecho muy fuerte. Al día siguiente no me podía ni mover. Fui a urgencias y los médicos pensaron que lo que tenía eran cólicos. Me hicieron radiografías y ecografías, pero no salía nada. Me mandaron un medicamento porque pensaban que tenía una infección de orina o piedras en el riñón. Estuve dos meses así y seguía con el mismo dolor en el pecho», cuenta.

A finales de enero o principios de febrero se le quita el dolor y vuelve a trabajar y «a los 15 días más o menos, y pese a que siempre he cuidado mi alimentación, empiezo a hincharme más y más. Un día voy a andar con mi mujer y noto que me asfixio, no podía subir la cuesta. Me voy al médico y como era época covid me manda para casa y me dice sin verme que lo que tengo es Covid-19».

Manuel lo pasó fatal. Hizo todo el aislamiento en casa hasta que el 11 de marzo de 2021, día del cumpleaños de su mujer, acude a urgencias. Le hicieron una radiografía para ver si tenía líquido pleural, le hicieron unos análisis de sangre y todos los valores me salieron mal. Me hacen un TAC y ven los tumores. «Tenía todos los ganglios linfáticos inflamados. Y me dicen que tengo cáncer de pulmón con metástasis porque tenía un tumor en el mediastino y se pensaban que era de pulmón».

Ese día Manuel no salió del Hospital Universitario de Torrejón, en Torrejón de Ardoz. Llamó a su mujer y le contó la situación. Entró sabiendo que tenía algo malo «porque cada uno se conoce su cuerpo», pero no pensó en algo así ni en todo lo que vino a continuación durante los dos meses que permaneció ingresado.

Al día siguiente de ser subido a planta, su doctora «Ana Villa, que me salvó la vida, me dijo: ‘‘Tranquilo vamos a hacerte pruebas para ver exactamente qué tienes’’. Ahí empieza mi odisea de un mes. Me hicieron de todo».

Empezando con que el 14 de marzo le hicieron un PET-TAC en otro hospital. «Al día siguiente los médicos ven que tengo tumores por todos lados. Me hacen la prueba de la médula para ver si es un linfoma, una endoscopia para sacar una biopsia por si es cáncer de estómago, y al final, creo que era el 17, me operan para quitarme el ganglio linfático de cuello», recuerda Manuel.

Una intervención que le hicieron con mucho riesgo, ya que «me estaban haciendo infusiones de plaquetas porque mi cuerpo ya no las producía. Dos días después entro en coma inducido porque no cerraba la herida y sangraba mucho. Aquí mi hija Noa tenía cuatro añitos», dice emocionado.

No es para menos. Ese día llamaron a su familia, «a mi madre le dijeron que me moría, que no podían hacer nada conmigo. Me tiro en coma tres días. Me hicieron una traqueotomía y respiraba a través de una máquina».

A los tres días intentan despertarle para ver si su cuerpo reaccionaba y se despierta. «Lo primero que oigo es a mi hermano diciendo ‘‘despierta que tú puedes’’. Me quedé flipado. No sabía qué pasaba. Me seguían diciendo que tenía cáncer, pero no sabían qué era».

Manuel se despierta del coma y no puede hablar, no puede moverse. Su mujer vino a verle al día siguiente, pero no la dejaron pasar por el covid. Es entonces cuando «María Luisa, Malu para todos, llega a la puerta de la UCI con un cuaderno con el que me dice que estaba embarazada: ‘‘Tú vas a poder por nosotros y por la vida que viene’’, ponía. Y me enseñó el predictor. Estaba embarazada».

«Lloré creyendo que no iba a poder conocer a mi hija. Estaba lleno de tumores»

«Ese día lloré creyendo que no iba a conocer a mi hija. Los médicos me decían que tenía unos análisis de una persona de 100 años, con tumores extendidos por todo el organismo, los riñones no me funcionaban... Mi mujer embarazada, yo creyendo que me iba a morir y mi pequeñita preguntando por mí todo el rato...».

Volver a hablar, a comer

Su siguiente odisea empieza con las curas por la traqueotomía. No podía hablar, le daban agua en jeringuilla y suero para alimentarle. Pero tampoco podía andar porque estaba muy hinchado. Recuerda que le pusieron unas mallas de compresión para que le circulase la sangre. «Cogí muchos kilos. Solo de líquido calculo que unos 25-26 kilos, si llegué a pesar 98 kilos cuando normalmente peso 71 o 72», dice con asombro.

Mientras, Manuel empieza con la rehabilitación para volver a caminar, «fue la época de volver a aprender a beber, a comer, a andar y a hablar». Es entonces cuando llegan los resultados de la biopsia de su ganglio y su doctora entra en la habitación y «me dice: ‘‘Ya sabemos lo que tienes. Sufres la enfermedad de Castleman y no tengo ni idea de lo que es’’».

«Casi me tienen que trasplantar el hígado por un tratamiento y se me infectó el catéter de la quimio»

Pero pronto lo iba a averiguar. Se pusieron en contacto con otros hospitales. Como el Hospital de Torrejón no tiene el tratamiento que se administra como principal contra esta enfermedad rara, le dieron otro que en el caso de Manuel le «provoca una hepatitis y casi me tienen que hacer un trasplante de hígado», y eso que había empezado a mejorar bastante respecto a su ingreso.

A raíz de esto le anulan el tratamiento y su hígado mejora. En paralelo, y ya sabiendo que tiene la variante multicéntrica (la que afecta a varios ganglios o regiones ganglionares) idiopática más Tafro que le paró los riñones porque no tenía suficientes plaquetas, empieza con la quimioterapia R-CHOP, una quimio combinada que se usa para el tratamiento del linfoma no Hodgkin y que está en estudio para el tratamiento de otros tipos de cáncer.

En abril le dan la primera sesión. Pero la zona del catéter se le infecta, seguramente por lo débil que se encontraba Manuel en ese momento. Y «me sale una bacteria que me dejó reventado». Pero al final logra el alta y puede volver con su familia. Sigue con las sesiones de quimio y un día buscando cosas de su enfermedad conoce a través de Facebook a Julia Asama, paciente y presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Castleman (aspaincastleman@gmail.com), asociación a la que apoya y colabora Recordati Rare Diseases, que esta semana ha organizado una masterclass internacional en Barcelona dirigida a profesionales de la salud para abordar la evidencia clínica sobre esta enfermedad rara, y poner en común herramientas para su correcto diagnóstico, tratamiento y manejo a largo plazo.

«Escribí a Julia al ver que ella también tenía esta enfermedad y me llevó al Hospital Universitario Ramón y Cajal para conocer al doctor Andrés González García». Este hospital en la práctica actúa como centro de referencia estatal o CSUR. Es entonces cuando termina las sesiones de quimioterapia y recibe el tratamiento preciso contra esta enfermedad rara.

«Todo lo que lees en internet es que en cinco años vas a morir por la enfermedad de Castleman, pero eso es una media a nivel mundial con y sin tratamiento», explica.

Algo que ha ido aprendiendo a medida que ha ido superando etapas u odiseas como él las llama. Una lucha que continúa. «Esta enfermedad te hace estar cansado. Pero hago mi deporte para estar bien. Hago pesas y salgo a caminar. Tengo secuelas, sufro prostatitis, asma, sinusitis, tengo las arterias coronarias tocadas, y todo ello por la enfermedad y por el tratamiento. Pero sobre todo me noto muy cansado. Hago deporte por mí, por mi salud y por mi vida. Si por mí fuera me quedaría en la cama. Pero no puedo. Sigo luchando por mi enfermedad y hoy mi hija mayor, Noa, tiene ocho años, Chloe, mi pequeño milagro, tres» y Malu sigue a su lado.

«Mi mujer ha sido tan luchadora. Yo estaba en coma y ella todas las noches me mandaba wasaps diciendo ‘‘ánimo vas a poder’’. Cada noche me mandaba mensajes más bonitos que nada sin saber si yo iba a vivir», recuerda emocionado.