Afortunadamente, las personas a las que se detecta el VIH hoy vivirán una experiencia completamente diferente a la de aquellos que fueron diagnosticados hace tres o cuatro décadas gracias a las mejoras médicas producidas en este tiempo y, fundamentalmente, a la introducción de la terapia antirretroviral (TAR). Sin embargo, debemos evitar la falsa creencia de que el VIH no requiere una intervención social y sanitaria. Aunque gran parte de la sociedad piensa erróneamente que forma parte del pasado, la realidad es que continúa planteando desafíos a nivel de salud integral, económico y social. Son nuevos tiempos, con nuevos retos a los que hay que dar respuesta.

Para hablar de todo ello tuvo lugar la mesa redonda «Retos actuales para el manejo del VIH», organizada con la colaboración de Gilead, en la que participaron la doctora María Velasco, especialista en Infecciosas y Medicina Tropical del Hospital Fundación Alcorcón; Reyes Velayos, presidenta de Cesida, (Coordinadora estatal de VIH y sida); Elena Tortajada, farmacéutica del Servicio de Farmacia Hospitalaria de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid; y Pau Arbós, director de la Unidad de VIH de Gilead España y Portugal.

Algo en lo que todos coincidieron es en que sigue existiendo estigma en torno al VIH. «Más de 40 años después, el estigma no es como al principio, pero sí muy relevante, y es lo que más nos preocupa. Si no acabamos con el estigma, no vamos a poder hacerlo con el virus», señaló Velayos. Porque, continuó, el estigma está en el día a día de las personas con VIH: «Se lo encuentran en el entorno laboral o sanitario muchas veces en cuanto salen de las unidades de infecciosas. Pero también en el resto de la sociedad y en los medios de comunicación. Desde Cesida, seguimos trabajando en acabar con este estigma con proyectos como el ‘Pride Positivo’, que por tercer año hará una marcha el 19 de octubre por los derechos de las personas con VIH». Frente a esta realidad, los participantes insistieron en que vivir con VIH hoy es igual que hacerlo con cualquier otra infección y se puede tener una vida completamente normal.

En la mayoría de los casos, el estigma tiene su origen en la desinformación: «Uno de los grandes avances es el concepto I=I. Es decir, indetectable es igual a intransmisible. Mucha gente no sabe aún que una persona con VIH en la que el virus no es detectable en un análisis de sangre no puede transmitirlo. Hay que insistir en este mensaje y seguir educando e informando a la población», apuntó Arbós. Por eso «desde Gilead trabajamos en buscar la manera de que la información llegue donde está la persona que la necesita. Esto requiere ser innovadores y estar presentes donde están los colectivos a los que sensibilizar, por ejemplo llegando a ellos a través del entorno digital, desde donde ofrecemos información rigurosa mediante nuestra web eresvihda.es».

La farmacia hospitalaria también está adoptando un rol activo a la hora de hallar soluciones frente al estigma del VIH, con iniciativas como reducir las visitas al centro ampliando la dispensación de la medicación o enviándola directamente al domicilio de la persona, como señaló Tortajada: «Hoy en día se puede hacer perfectamente una atención farmacéutica no presencial con seguimiento adecuado al paciente».

Diagnóstico tardío

Actualmente, la mitad de los diagnósticos de VIH en España se realizan de manera tardía, y además hay alrededor de 10.000 personas con infección oculta que no lo saben. Esto tiene implicaciones para la salud de la persona con VIH, la salud pública y el sistema sanitario. Tal y como explicó la Dra. Velasco, «la detección tardía supone que la persona va a tener una mayor cantidad de virus y este ha hecho su trabajo destruyendo sus defensas, por tanto, va a tener una situación inmunológica mucho peor. El paciente tendrá muchas más probabilidades de tener complicaciones infecciosas graves u otras enfermedades asociadas al VIH, como pueden ser tumores. También tiene una dimensión social: una persona diagnosticada tarde ha podido transmitírselo a otras si no ha tomado precauciones. Esto es un reto porque hay algunas poblaciones que se ven especialmente desfavorecidas en el diagnóstico tardío, como las personas mayores y los migrantes».

Para llegar a esta población, las ONG juegan un papel fundamental, pero también son determinantes iniciativas como «Deja Tu Huella», de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias en colaboración con Gilead, que ayuda a diagnosticar el VIH desde las Urgencias de los hospitales.

«Gracias a ella en tres años se ha diagnosticado a 1.600 personas en estos servicios», aseguró Arbós. El diagnóstico tardío, además, supone un coste económico: «Los resultados de un estudio publicado en 2022 en el que he colaborado muestran que simplemente demorar el tratamiento de cinco a 35 días supone un coste estimado de 1,5 millones de euros. Además, si tardamos en diagnosticar, no podemos hacerlo también al tratar», lamentó Tortajada.

Resistencias al tratamiento

La generación de mutaciones del virus que lo hacen resistente al tratamiento antirretroviral es, sin duda, uno de los grandes retos que plantea el VIH. Debemos poner en valor y cuidar el bajo nivel de resistencias que se ha alcanzado actualmente. La resistencia a los tratamientos compromete la salud del paciente, en el que no solo no funciona el fármaco al que se ha hecho resistente el virus, sino todos aquellos que pertenezcan a esa misma familia terapéutica, reduciéndose las opciones farmacológicas eficaces.

Además, también constituyen un problema para la salud pública: no lograr la supresión virológica con un tratamiento significa que el virus es detectable y, por lo tanto, transmisible a otros con el agravante de que se podría transmitir la cepa mutada y resistente al tratamiento, complicando el pronóstico de la persona infectada. «En España se calcula que hay unas 500 personas multirresistentes, es decir, con resistencias a al menos dos familias terapéuticas. Son un grupo muy reducido pero los más afectados por el VIH. Están en continuo riesgo de padecer infecciones oportunistas y podrían progresar a sida e incluso morir en los casos más extremos», explicó Arbós. «Cuando aparecen lo que podemos hacer es dar TAR para las resistencias, pero no tienen el mismo nivel de éxito, producen más interacciones y dificulta el manejo de la infección», añade Velasco.

Paciente frágil

Los avances en el tratamiento del VIH nos han llevado a que haya supervivientes con más de 50 años. Es más, se estima que hoy una de cada dos personas con el virus tiene más de esta edad y que necesitan un abordaje diferente al del adulto joven. Esto implica ciertas incógnitas en el manejo de este perfil de pacientes, con el que no existe experiencia previa. «Nos falta información sobre cómo encaja la infección VIH en las otras enfermedades o comorbilidades que aparecen cuando se envejece, como hipertensión, diabetes o enfermedades pulmonares crónicas, y tenemos el reto de averiguar cómo impacta en la evolución de estas patologías», explicó Velasco. Y no solo, pues, a medida que han ido quedando resueltos los desafíos más acuciantes que planteaba el virus, se están mirando otras cuestiones como la ansiedad, la depresión o el insomnio. «Entre el 10-50% de las personas con VIH puede tener problemas neuropsiquiátricos», apuntó.

Un último reto, a pesar de la literatura que ya existe, son las prácticas de riesgo como el chemsex, un tipo de uso sexualizado de drogas que, cuando es problemático, además de plantear un riesgo para la salud mental de las personas afectadas impacta también en la salud pública, por eso Velayos señala la «necesidad de colaboración entre todas las entidades implicadas: Administración, Sanidad, ONGs, etc., y trabajar conjuntamente».