Cuando es tu mujer la que tiene cáncer

Daniel Griffin perdió a Lola, su mujer, de un cáncer de mama. Se lo diagnosticaron en 1998 y falleció en 2009 tras una recaída. Entonces familiares y pacientes trataban de evitar decir la palabra «cáncer». Hoy eso ya no sucede, o pasa en menor medida, pero hay algo sobre lo que casi nunca se habla y es la necesidad de apoyo psicológico que tienen no ya los pacientes, sino sus familiares, que pueden verse desbordados de su papel de cuidador. Por este motivo, Griffin, exbatería de Fito & Fitipaldis, Tequila y Miguel Ríos, en el marco del Día de la Psicología que se celebra hoy, cuenta su testimonio con un objetivo: que otras familias no duden en pedir ayuda.

«Yo la pedí, pero lo hice demasiado tarde, la tenía que haber pedido antes. Fue a finales de 2008 tras más de 10 años de proceso. No podía más, estaba sobrepasado, cosa que no había sentido los primeros años. Equivocadamente, pensaba que viniera lo que viniera yo podía con todo», reconoce.

Eso es lo que pensó cuando a su mujer le diagnosticaron un cáncer de mama en estadio 2 en un chequeo rutinario de la Seguridad Social. Estaba con ella cuando escucharon el diagnóstico. «Al principio lo recibimos con confusión. No esperábamos nada así. Pero nos impactó más cuando oímos la palabra mastectomía. Hasta nos enfadamos cuando lo oímos porque nos pareció que la doctora había sido demasiado brusca, pero es se lo tenía que hacer. No creo que fuera culpa doctora, es que no estábamos preparados para ese cambio. ¡Cómo que una mastectomía y lo suelta así!, pero claro hablaba de la realidad». «Nos recomendó eso y luego quimioterapia... Fíjate sigo hablando en plural», se percata Daniel.

En esa época, Lola pidió apoyo psicológico. Él no. «Estuvo unos seis meses», pero después lo dejó, «no quería pensar en el cáncer», se puso a trabajar, ya solo quedaban las revisiones o eso es lo que pensaban hasta que en 2001 sufre una recaída y le diagnostican en estadio 4».

En ese momento Daniel tuvo «miedo. Fue lo más difícil. El estadio 4 es como una fecha de caducidad, una fecha límite, y eso me pesaba. Sufría por ella, cuándo va a pasar, sufrirá mi mujer. Ella pasó por baches muy grandes». Porque ese miedo que recuerda Daniel también lo tenía ella, «aunque hablaba muy poco al respecto».

Ese miedo, la ansiedad, lo inundó todo hasta el punto de que Daniel se sintió «como el marido de la paciente. Y eso no es bueno para nadie», afirma.

«Llegué a sentir que nosotros, la pareja –prosigue–, era ya una parte pequeña de nuestras vidas. Yo quería hacer de pareja no ser solo el cuidador. Ella tampoco quería que yo fuera eso, pero es que peleaba con una falta de energía física y emocionalmente en años finales muy grandes».

Lola, en general, prefería vivir de espaldas al cáncer, «sobre todo tras la recaída, se alteraba mucho y yo no quería alterarla. Había veces que ella lo pasaba realmente mal si se hablaba del tema», explica.

Recuerda una vez, cuando ella decidió comprarse un coche, que le dijo que «no estaba pensando en reservar dinero por si se descubría un posible tratamiento. Se puso fatal. Solo se lo dije una vez». No entendía cómo podía destinar dinero a esa compra y no reservarlo por si así vivía más tiempo. «Le dije ‘‘igual necesitas ese dinero para un tratamiento de choque que aquí no te pueden ofrecer’’, y eso derivó en que la había desahuciado. Se alteró, en el fondo lo sabía, pero no quería reconocerlo».

Lola llevaba muy mal tener que hablar de su enfermedad. «Eran contadísimas esas conversaciones y llegué a no tenerlas porque le afectaba demasiado». Su estrategia, como recuerda su viudo, «era vivir, y con gran éxito, de espaldas a la enfermedad todo lo que podía. Unos vecinos nuestros no sabían ni que había tenido cáncer. Se enteraron cuando falleció, porque cuando Lola tenía 3 horas buenas salía a la calle, iba a la universidad, a tomar algo con amigos».

Daniel recuerda cómo al inicio de la enfermedad seguramente la desbordó con consejos «quizá porque tomé una actitud muy de lucha contra la enfermedad. Pero cuando le diagnosticaron el estadio 4 cambié de táctica de forma muy radical y ella rápido me pidió que cuando le cambiaban de medicamento le filtrase los motivos, es decir, que le contase lo bueno, no lo malo, y lo más escuetamente posible».

Pero si algo fue desde el principio es que a Lola «no le gustaba decir palabra cáncer, decía proceso oncológico o enfermedad oncológica y yo igual», reconoce. De hecho, no quería dejar su trabajo, sobrecargo de avión de Iberia. «Estaba rebotadísima cuando le forzaron a la baja, máxime cuando en los momentos previos se acababa de sacar un máster con sobresaliente Cum Laude en la Universidad de Alcalá de Henares. Y de hecho poco antes morir estaba sacándose un doctorado. Fue un golpe para ella el pensar que ya no valía para nada, algo que no fue cierto, y para mí también, pero el impacto sobre ella fue tremendo», cuenta.

Fue en aquella época, en un momento de crisis durante los últimos años que «le dije que estaba sobrepasado». Fue precisamente cuando le dieron baja incapacidad total, «fue un hachazo enorme para ella, pero también para mí».

«Hubo un momento que se lo dije tal cual, estoy sobrepasado, me puse fatal. Solo pasó una vez, y me sentí muy culpable de decírselo con todo lo que tenía ella encima. Fue ahí cuando me dio un abrazo enorme».

"Una vez me puse fatal y se lo dije a Lola. Me sentí muy culpable con todo lo que tenía ella encima"

Casi no hablaron, sobraban las palabras. Ambos sabían perfectamente cómo se sentía el otro, la impotencia, el dolor. «Fue de los momentos más duros que vivimos. Ella estaba fatal y yo también».

Y es que el cáncer no deja de ser una enfermedad transversal «que afecta a los pacientes y a su entorno. Cuando uno recibe el diagnóstico, el familiar pasa a ser cuidador y a veces pueden llegar a tener unas necesidades emocionales incluso mayores que las del paciente. El problema es reconocerlas. Porque en esos momentos uno piensa que si el que está mal es el paciente cómo voy a decirle que yo estoy mal», explica Paloma Romero, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Y la realidad es que los familiares tienen más probabilidades de desarrollar trastornos relaciones con el estrés y la ansiedad respecto a población general.

Y eso es porque «se sigue pensando que ser cuidador conlleva posponer nuestras propias necesidades para cuidar a la persona en cuestión», cuando en realidad para poder cuidar uno tiene que cuidarse también de uno mismo. Algo que explica muy bien Romero con el siguiente ejemplo: «En un avión la azafata explica que en caso de despresurización el adulto tiene que ponerse primero la mascarilla y luego a su hijo. Pues los cuidadores tienden a poner mascarilla a la otra persona antes y esto hace difícil detectar» los casos en los que los familiares de un paciente con cáncer necesitan apoyo psicológico.

Pero, ¿por qué resulta tan difícil pedir ayuda a los cuidadores? Como explica Romero, se juntan muchos factores. Y no ayuda «la idea del supercuidador, de estar al pie de cañón, que no puede fallar. Es una imagen irreal porque esta enfermedad llega a tu vida y tienes que aprender por la marcha muchas veces solo. Si los pacientes muchas veces nos llegan sin entender que pueden necesitar apoyo psicológico, imagínate el familiar». «Y no es debilidad tener esas necesidades», incide Romero.

Algo de lo que se dio cuenta Daniel, cuando Lola empezó a encontrarse muy mal al poco de recibir la baja: «Todo el rato estaba muy negativa y yo no sabía cómo animarla. Fue la única vez que la vi con una depresión muy grande y yo no sabía cómo tirar del carro, nada mejoraba, estaba desesperado. A raíz del abrazo, ella pidió que le modificaran su tratamiento antidepresivo y se notó. Poco después fui a buscar apoyo yo también».

"Esperé demasiado para pedir ayuda. Me habría ayudado mucho acudir pronto a la AECC"

En este momento, Daniel cargaba con mucha culpa. «En primer lugar, la culpa del superviviente. Aprendí a perdonarme. Porque solo cuidaba de ella y me costaba muchísimo aceptar que era muy importante cuidar de mí mismo para poder cuidar de ella. No puedes hacer todo ni debes. Pero lo tuve que aprender».

Y lo hizo. Aprendió que lo mejor que puedes hacer es precisamente eso, «hacerlo lo mejor que uno sabe, pero saber que también vas a fallar». Por eso, aconseja a otras parejas pedir ayuda lo antes posible. «Esperé demasiado para pedir ayuda. Me habría ayudado mucho acudir pronto a la AECC y pedir más consejos porque en el fondo no sabes nada, no sabes dónde buscar información, qué es realmente la quimio, qué puedes esperar en cada proceso, y además lo estás pasando mal».

"Me costaba mucho aceptar que era muy importante cuidar de mí mismo para poder cuidar de ella"

Qué decir, qué no

El diagnóstico dio un vuelco a sus vidas «de 180 grados. Es muy sensato pedir ayuda y que te guíen. Me habría venido muy bien, nos habría venido bien, pero no lo sabía». Un apoyo con el que empezó 9-10 meses antes de la muerte de Lola y con el que continuó un año después. «Estuve cerca de dos años con atención psicológica y Lola, 6 meses y al principio de todo. No volvió a pedirla, solo el tratamiento antidepresivo. Me gustaría que la gente pierda el miedo a pedir ayuda. Me apunté a terapia psicológica y me sirvió mucho. Tuve que tomar antidepresivos y me ayudaron. Fue la dosis mínima pero fue una ayuda. La medicina está para ayudarnos».

Una ayuda, en el caso de la psicológica, que ayuda a saber qué no decir o qué no hacer en ciertos momentos. Así, antes de optar por «pensar que uno sabe lo que la otra persona necesita, porque muchas veces actuamos pensando en lo que a nosotros nos vendría bien», cuando eso no tiene por qué coincidir y «es recomendable preguntar, preguntar mucho. Puedes preguntar qué te ayuda y qué no. Así los pacientes se dan cuenta de que tienes interés». También es importante «evitar invalidar, deslegitimar al paciente. Decir focalízate en lo positivo, cuando el paciente te muestra cómo se siente, no ayuda, y hace que el paciente interprete que no te puede mostrar sus vulnerabilidades», aconseja Romero.

Por eso, el mensaje principal de Daniel a otras parejas que estén pasando por lo mismo «es que pidan ayuda, que se perdonen a sí mismos cuando piensen que no hacen lo suficiente. Y también que busquen una red de apoyo entre familiares y amigos porque te llevas sorpresas muy gratas de gente que da más de lo que crees». Y ayuda, y mucho, hablar con otras personas que puedan estar pasando por lo mismo. Durante el duelo, la psicooncóloga de Daniel le puso en contacto con otro viudo «que había pasado por lo mismo que yo años antes y fue una gran ayuda».