Feder declarada Entidad de Utilidad Pública

De esta forma, y según informa la Subdelegación del Gobierno la ley que regula el derecho de asociación establece que podrán ser declaradas de utilidad pública aquellas entidades cuyos fines estatuarios tiendan a promover el interés general y cuya actividad no esté restringida exclusivamente a beneficiar a sus asociados.Con ello, se reconoce la labor que realiza la federación hacia el tejido social. Su ámbito de actuación no se restringe únicamente a sus beneficiarios sino que va mucho más allá, proporcionando un bien general a la sociedad en su conjunto.Recordemos, que Feder es la única organización de pacientes a nivel nacional que trabaja con el colectivo de personas con enfermedades raras. Agrupa a más de 190 asociaciones de pacientes y representa a más de 1.500 patologías. Feder es la voz de las más de 3 millones de familias con enfermedades raras y a través de sus líneas de acción trabaja para poner en marcha proyectos y servicios que respondan a las necesidades de las familias.Para ello, y a partir de los cuatros grandes problemas de las familias con ER, ha creado y generado una cartera de servicios específica con el objetivo de cubrir dichas necesidades . Concretamente en 2009, estos proyectos beneficiaron a más de 20.000 personas de forma directa.Desde la federación quieren «dar las gracias a todos aquellos que habéis hecho posible cada actuación, cada intervención, cada reivindicación. Vosotros habéis sido el motor de la organización y vuestro apoyo ha sido el eje principal de los resultados obtenidos. Unidos hemos dejado huella», explica Claudia Delgado, directora de Feder. Acuerdo con el Centro de Referencia Estatal de BurgosLa directora general del Imserso, Purificación Causapié, y la presidenta de la federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez, suscribieron este fin de semana en Burgos un convenio de colaboración para mejorar las condiciones de vida de personas con patologías poco frecuentes.Según señaló Causapié, el objeto de este acuerdo es establecer un cauce de colaboración «estable» para todas las iniciativas, programas, proyectos y acciones desarrolladas conjuntamente en beneficio de las familias con enfermedades raras.Este convenio supone un «paso adelante» en la mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías, ya que regulará las actuaciones a realizar a favor de este colectivo, en busca de la igualdad de derechos, de oportunidades y de una mayor autonomía personal.Entre las principales áreas de colaboración reguladas por este convenio, se encuentran las actuaciones relacionadas con la formación e innovación. Se trata de acciones innovadoras y de investigación en la línea sociosanitaria, elaboración y difusión de estudios e informes sobre enfermedades raras.