¿Qué fue de las tres niñas cuyo genoma fue alterado ilegalmente por un científico chino?

El mes de noviembre del año 2018, saltó a las portadas de todo el mundo la noticia de un científico chino que había osado manipular ilegalmente el genoma de dos bebés no natos. Su nombre era He Jianku, de la Universidad de Shenzen, y era uno de los ponentes invitados de la segunda cumbre internacional sobre edición genética en humanos de Hong-Kong que tuvo lugar el 28 de noviembre de 2018.

El investigador había asegurado que iba a presentar sus resultados sobre la edición de embriones en humanos... aunque nadie se había podido imaginar que aquello se trataba de algo más que de un estudio sobre el papel.

De aquel perverso experimento nacieron dos niñas, a las que conocemos con los nombres en clave de Lulu y Nana (para preservar su anonimato). Durante su intervención en el Congreso de Edición Genética, también dio a conocer que había manipulado el ADN de otra niña, pero por aquel entonces todavía no había nacido.

La exposición del científico chino se convirtió en una de las charlas científicas más vistas de la historia (a partir del minuto 1:15:00). La noticia recibió de inmediato la repulsa de la inmensa mayoría de la comunidad científica y de la comunidad internacional.

Aquello atentaba frontalmente contra el principio del respeto a la dignidad del hombre. Había cruzado todas las líneas rojas de la ciencia... y el espíritu mesiánico que lo inspiró, había disociado completamente la tecnología de la moralidad.

La reacción internacional fue tan violenta, que el respaldo que el investigador había recibido en un primer momento por parte de las autoridades del Partido Comunista Chino, se esfumó rápidamente.

Después de haber estado en paradero desconocido durante meses, en el año 2019, por fin fue capturado junto con varios de sus colaboradores y todos ellos fueron condenados a penas de cárcel, a sanciones económicas y, sobre todo, a la inhabilitación como investigadores científicos.

Bebés “a medida”

Cuando entrábamos en el nuevo siglo, las posibilidades eran infinitas. Por aquel entonces, se postulaba la idea de editar las líneas de código del genoma humano... casi como una fantasía, o como una historia de ciencia ficción. Sin embargo, aquello suponía un debate ético de primer nivel.

De hecho, en ese momento nacieron organizaciones en defensa de los Derechos Humanos como reacción al debate que se estaba dando en el seno de la comunidad científica; como el Centro de Genética y Sociedad (CGS), que se opuso frontalmente a la idea de someter a un futuro ser humano, sin su conocimiento ni consentimiento, a una terapia que alteraría para siempre su naturaleza.

El debate era tan grande, que muchos países se vieron en la obligación de posicionarse claramente sobre la cuestión. Y en el año 1997, 35 países (entre ellos España) firmaron la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina (más conocida como la Convención de Oviedo). Que en su artículo 13, prohíbe expresamente las intervenciones “que tengan por objeto modificar el genoma de la descendencia”.

Y todo esto ocurría cuando el debate simplemente se limitaba al plano teórico y estaba sustentado únicamente en argumentos hipotéticos. No existía la tecnología necesaria para materializar aquella fantasía (y tampoco se la esperaba).

Pero aquello cambió en el año 2013, cuando se descubrió que, combinando las técnicas CRISPR y Cas9, realmente era posible hacer “bebés a medida”:

De la forma más didáctica posible, podemos decir que el CRISPR utiliza unas guías y una una enzima que corta el ADN (Cas9) para dirigirse a zonas elegidas del ADN y seccionarlas. A partir de ahí, se pueden pegar los extremos cortados e inactivar un gen que cause una enfermedad, y posteriormente, introducir moldes de ADN que no provoquen esa dolencia. En resumen, esta técnica permite editar el genoma humano a voluntad. Es algo así como un “copy-paste génico”.

Un experimento imprudente... e inmoral

Antes de que He Jianku pusiese en marcha su experimento, ya se había investigado el uso de esta tecnología en otros mamíferos, sobre todo en ratones. Pero en el año 2018, la técnica no está lo suficientemente perfeccionada para ser utilizada en humanos... incluso si se hubiesen obviado los cuestionamientos éticos.

De hecho, los resultados en ratones son, en muchas ocasiones, aberrantes. Algunos de estos ratones mueren, por causas desconocidas... probablemente por las mutaciones genéticas adicionales que portan y sobre las que no se tiene ningún control.

Sí que es cierto que desde hace unos meses, se han publicado informaciones de cómo se ha conseguido solucionar en algunos animales problemas hereditarios de sordera y ceguera... e incluso se ha conseguido que nazcan algunos ratones de mayor tamaño y resistencia física. Pero para que esos resultados hayan tenido lugar, han sido muchos los animales de las mismas camadas que han muerto por el camino... porque no hay forma de controlar las mutaciones genéticas adicionales que pueden portar las crías.

Es decir, a día de hoy tampoco es un experimento que se pueda llevar a cabo en humanos con seguridad.

El Frankenstein chino

El objetivo del experimento de He Jianku (al menos de cara al público) era inactivar el gen CCR5 que codifica el correceptor que usa el virus para introducirse dentro de los linfocitos (un tipo de glóbulos blancos que tenemos en la sangre), haciéndoles inmunes al virus del sida.

Y para bloquear o eliminar el gen CCR5, reproduciría una mutación detectada en algunas personas inmunes al VIH llamada delta32, en la que faltan 32 nucleótidos del gen, lo cual inactiva la proteína e impide el acceso del virus al interior de la célula.

Para más inri, también hay que decir que aquel experimento no solo era muy cuestionable en el plano ético, sino que también era innecesario, porque no existía una necesidad médica. Ya existen protocolos de reproducción asistida pensados para portadores del virus del VIH y que deseasen tener un hijo biológico.

Concretamente, existe un procedimiento médico (que es el recomendado en estos casos), que es el lavado del esperma del padre, para así eliminar cualquier rastro del VIH. Pero si hay algo que quedó diametralmente claro es que el objetivo de He Jianku no era realmente inmunizar a las niñas contra el sida, sino dar consuelo a su espíritu mesiánico y crear una estirpe de niños modificados genéticamente.

Todavía más cruel

Para poder llevar a cabo su experimento, el científico engañó a los padres y a las madres de las criaturas, dándoles a entender que el tratamiento con CRISPR era la única alternativa para inutilizar el gen CCR5 y el único método para que sus bebés no natos no desarrollaran el virus en el futuro. Después engañó a los ginecólogos, diciéndoles que aquellos embriones se habían obtenido por un procedimiento in vitro habitual... y obviando que, en realidad, su código genético había sido prostituido.

Es más, en 2019 se hicieron públicos los informes en los que el investigador había recogido los datos obtenidos de las biopsias de los embriones antes de ser implantados en el útero materno... y los resultados hacen que el experimento sea mucho más siniestro de lo que se había pensado en un primer momento.

Ahora se sabe que, cuando He Jianku le dio los embriones a los ginecólogos, él sabía que: primero, no había conseguido su objetivo principal, que era reproducir la mutación delta32 en el código genético (eliminando así la posibilidad de que las niñas desarrollasen el virus en el futuro); segundo, provocó mutaciones en el gen CCR5, cuyas consecuencias clínicas son totalmente desconocidas; y tercero, también se encontraron otras mutaciones en el genoma, cuyas consecuencias clínicas también son una incógnita.

Y estos datos son los que se obtuvieron tras analizar solo unas pocas células de los embriones editados... todavía no se sabía nada del resto de células que conformaban esos embriones, que podrían manifestar otras muchas sorpresas.

¿Qué fue de las niñas?

Después del parto, se analizó el cordón umbilical y la placenta de Lulu y Nana; y se encontró que -efectivamente- las niñas y su descendencia estarían expuestas a mutaciones genéticas absolutamente desconocidas... pudiendo sufrir cualquier consecuencia inesperada.

A partir de aquí, es muy poco lo que se conoce sobre las tres niñas que nacieron con el genoma editado porque su identidad está protegida... ni siquiera se conoce en qué hospital nacieron.

Lo único que se sabe es que Lulu y Nana nacieron de forma prematura, unas semanas antes de que He Jianku presentase sus resultados. Y que en aquel momento, la tercera niña todavía estaba en proceso de gestación y que, finalmente, nació en la primavera de 2019.

También se ha revelado, por fuentes no identificadas próximas al caso, que las niñas están vivas; y que, al parecer, se han producido chequeos médicos con cierta periodicidad. El primero tuvo lugar al mes de su nacimiento, el siguiente a los seis meses y luego cuando tenían un año. Y se sabe que, desde entonces, se está vigilando su evolución... pero no hay detalles sobre los resultados.

El hermetismo es total.