Las elecciones devuelven a la casilla de salida a la Ley ELA

El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de la conocida como ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), sin embargo, a día de hoy y después de más de un año, ésta aún no se ha hecho efectiva.

El motivo de esta circunstancia son las 49 prórrogas que en este tiempo ha sufrido su tramitación y ahora, a las puertas de unas nuevas elecciones generales, su aprobación en apenas un mes hasta que se celebren los comicios parece imposible, de manera que será necesario empezar de cero tras la constitución del nuevo gobierno salido de los elecciones.

Y el problema es que se trata de una ley que, en palabras de Francisco Arteche, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), “es del todo imprescindible”, puesto que su principal objetivo es el de garantizar una vida digna a las personas con ELA, para quienes el tiempo juega en su contra.

A contrarreloj

En este sentido, Arteche recuerda que la ELA es una patología con una incidencia de uno por cada 400 habitantes, siendo así la tercera enfermedad neurodegenerativa, por detrás del Alzheimer y el Parkinson, con una mayor incidencia, que progresa con cierta rapidez, hasta tal punto que “el 50% de los pacientes fallece antes de los 4 años tras el diagnóstico”.

Así pues, “a quienes la sufren no les sobra el tiempo”, denuncia el portavoz de adELA, quien al respecto recuerda que al tratarse de una enfermedad degenerativa, las atenciones y cuidados que van requiriendo los pacientes conforme ésta avanza, van en aumento, hasta el punto que “solo un 6% de las familias con alguno de sus miembros con ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad”.

Muerte o ruina

Ante esta realidad, “son muchos los pacientes que se ven abocados a morir” por no poder sufragar los gastos asociados a sus cuidados y, cuando no es así, "son numerosas las familias que acaban arruinadas por asumir unos costes para los que no tienen capacidad económica".

Y es que la sanidad pública apenas cubre muchos de los gastos derivados de la enfermedad o lo hace pero de forma errática, como las sesiones de fisioterapia, de logopedia o de psicología, así como tampoco sufraga el coste de las ayudas técnicas dirigidas a manejar el deterioro del paciente como la silla de ruedas, la cama modulable, la grúa o los dispositivos para comunicarse a través de los ojos.

En este sentido, las asociaciones de pacientes hacen una importante labor en lo que se refiere a tratar de compensar los gastos asociados a la enfermedad, que anualmente ascienden a entre 40 y 100 mil euros en función de cómo esté de avanzada la enfermedad. “Es más, en la sanidad pública, a un paciente con ELA no le hacen una traqueotomía” cuando la enfermedad ya no le permite respirar o no tiene fuerza para expulsar las secreciones “si no dispone de un cuidador especializado”, destaca Arteche.

Es por ello que es imprescindible la aprobación de una ley que “solucione el hecho de que solo el 6% de los pacientes pueda afrontar los gastos derivados de la enfermedad”, o, lo que es lo mismo, “que ayude al 94% que no puede hacer frente a los mismos”. Además, “es necesario agilizar los trámites para la declaración del grado de incapacidad".

Por lo tanto, las asociaciones de pacientes exigen "el impulso y la agilización de una legislación que garantice el derecho a la vida y al bienestar de los pacientes con ELA y sus familias cuando se constituyan las Cortes tras las elecciones generales de finales de julio", insiste Arteche, quien al respecto señala que "a estos enfermos no les sobra el tiempo como para ahora esperar a unas elecciones, tras las cuales volveremos a la casilla de salida en lo que se refiere a la tramitación de la ley"