De tener «ciática» o «gases postparto» a ser un sarcoma

A Virginia Hidalgo le diagnosticaron una ciática por error en abril de 2020. Le dolía mucho la pierna y su médico de familia lo vio claro. Pasaron los meses y el dolor se hizo más y más intenso. «Intuía que no podía ser ciática porque ya en octubre me costaba mucho caminar; estaba casi postrada en la cama del dolor que tenía. Sabía que algo no iba bien. Me imaginé de todo, pero no tanto como un sarcoma...». Su madre, que trabaja en el Hospital 12 de Octubre, en Madrid, consiguió que la vieran en Medicina Interna. «Me hicieron resonancias, TACs, analíticas», recuerda.

Antes de que llegaran los resultados, «tuve que acudir a urgencias por los dolores tan fuertes que tenía y es cuando los internistas me dijeron que nos teníamos que reunir con Oncología». Le explicaron que tenía «un tumor en principio de origen desconocido y que había que hacer más pruebas. El bulto en la pierna derecha era de 15 cm, pero no me lo notaba porque entró por el canal medular del fémur y exteriormente no se percibía».

Al decirle que era un tumor, Virginia se «hizo» a la idea. «El bofetón llega cuando en febrero me tengo que someter a una operación y me dicen que me van a tener que amputar la pierna. El mundo se me cayó. Pensé: ya no voy a poder ponerme mis tacones. Puede parecer una tontería, pero siempre he sido muy coqueta... Y bueno, los traumatólogos ortopédicos te dicen que es mejor perder la pierna que la vida, y sí, pero...».

''Me han dejado la pierna''

Con esa idea en mente entró a quirófano. Al salir, tras nueve horas, «me toqué la pierna. ‘‘Me la han dejado’’, », dice emocionada. En esa intervención, los médicos limpiaron la zona y le pusieron una prótesis del fémur hasta la cadera, vaciando por dentro el hueso. Fue, recuerda, una «operación programada, aunque de urgencia porque justo el viernes previo me hicieron un PET-TAC» y cuando iba de vuelta en el coche le llamaron para decirle que «había riesgo de rotura inmediata del fémur, por lo que o hacía reposo absoluto o que me volviera al hospital. Hice reposo absoluto en casa de mi madre y el lunes ingresé a las 20:00 para operarme al día siguiente». Fue cuando vieron que tenía «sarcoma grado IV con metástasis en los pulmones y en los ganglios linfáticos», cuenta.

A partir de ese momento, comenzó con la rehabilitación. «Desgraciadamente la Seguridad Social está como está, y, como no me mandaban a un rehabilitador a casa, lo solicité por privada. Al principio eran 45 minutos con masajes y haciendo ejercicios muy básicos, como doblar las piernas, para poder volver a caminar. «Tuve que volver a aprender a caminar».

Pese a sus 60-70 puntos, «no me dolía como antes, para nada. Antes de la operación me daban morfina, me subían la dosis, y yo solo lloraba. Lo pasé fatal. No se lo deseo a nadie. Fue un dolor horrible».

''Estuve una semana llorando en la cama y preguntando a mi madre si me iba a morir''

Después llegó el diagnóstico: tenía «sarcoma alveolar», explica Virginia, quien, «tras cometer el error de meterme en Google para ver qué era», recuerda que estuvo «una semana llorando en la cama y preguntando a mi madre si me iba a morir. Después dije ya, se acabó, no me sirve llorar, vamos a vivir».

Se puso a buscar grupos en Facebook y dio con «la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), quienes me buscaron segundas opiniones porque una cosa es el cáncer de mama o el del pulmón, pero es que con sarcoma hay un desconocimiento muy generalizado, tanto que ni los médicos de primaria sabían lo que era».

Ahora ya puede caminar. «No para correr una maratón, pero me apaño. Tengo ciertas limitaciones. Por ejemplo, me gusta ir a los parques acuáticos y ahora pienso no me puedo tirar por si me doy un golpe. Tampoco puedo ponerme tacones. Pero caminar puedo, hombre que si puedo», dice sonriente. Y, además, «sin cojear, gracias a mi cirujano ortopédico».

En cuanto al tratamiento, los médicos le dijeron que su «única opción» era entrar en un ensayo de inmunoterapia «al que me agarré como un clavo ardiendo. Llevo ya lcasi tres años en él. Estoy muy bien, no tengo secuelas importantes. El primer mes me daban picores en las manos y luego nada, ni náuseas. Lo qué sí me pasa es que se me ha resentido la boca. Tras los cinco años que pasé en su día con los brackets, se me están cayendo los dientes. Pero es el único efecto secundario. Son solo dientes. Cuando me cure y me ponga buena, me volveré a poner bien la boca».

Respecto al tumor, en su última revisión «había desaparecido prácticamente porque me dijeron que era inmedible, así que hay que ser positivo. Y en cuento a los nódulos en los pulmones, antes tenía cuatro de un centímetro y ahora solo uno y de unos cuatro milímetros».

Cada dos meses se somete a un TAC, porque hay que controlar que todo siga igual, por eso es tan importante ponerse en buenas manos. «Mi equipo del 12 de Octubre es multidisciplinar y, pese a no ser un centro de referencia (CSUR), tiene los mismos servicios», asegura. Por eso Virginia se quedó allí.

Pero eso no sucede en todos los hospitales. «Los errores de diagnóstico son habituales; mucho más frecuentes de lo que tendrían que ser. Se producen diagnósticos erróneos hasta en un 40% de los casos», explica Mayte Deus, presidenta de Asarga. Que se lo digan a Rebeca Castaño, de 35 años. Como hacía tan solo dos meses que acababa de dar a luz, le dijeron que el dolor en el vientre que tenía eran gases, cuando en realidad lo que tenía era un liposarcoma retroperitoneal desdiferenciado de grado II.

«Pasé de unos médicos a otros, pero nadie sabía decirme qué tenía. Mi matrona me dijo que eran gases postparto, mi ginecólogo que podía ser un hematoma encapsulado, ninguno me lo pintaba mal porque las analíticas salían bien», recuerda Rebeca. Su fisioterapeuta le recomendó que fuera a su ginecólogo, quién le aconsejó hacerse «una eco abdominal porque tenía como una especie de pelota de 10 cm. ‘‘Si puedes hoy, no esperes’’, me dijo». Las pruebas confirmaron que algo no iba bien y los médicos aceptaron su caso, «pero no por la vía de urgencia, por lo que me aconsejaron que fuera directamente a urgencias».

''¿Qué hago con mi bebé?''

«Allí me miraron. Y, tras contar mi caso, vienen tres residentes y una de ellas me suelta: “¿a qué vienes si eres joven y no tienes dolor?, ¿tienes miedo?’’. Y su compañero le dijo que tenía que haber visto mi historial familiar. Mi madre murió con 50 años de un glioblastoma en 2008, al igual que mi tía materna en 2019, y mi padre de cáncer de pulmón en 2016». A raíz de ahí empiezan a hacerle pruebas.

''No vieron urgente mi caso, pese a que mi madre falleció de glioblastoma y mi padre de cáncer de pulmón''

Fue entonces cuando por primera vez su ginecólogo «me lo pintó tan mal» que esta cacereña «miraba a la niña al llegar a casa y no paraba de llorar. Le decía a mi marido ‘‘¿qué hago yo ahora con un bebé de dos meses?’’». Después empezó a ir a «medicina interna, general y digestivo, ginecología... y ninguno sabía lo que tenía».

El motivo es que es muy difícil el diagnóstico de un sarcoma, ya que «se pueden dar en cualquier tejido conectivo y huesos y su sintomatología, por tanto, es muy variada. Mi leiomiosarcoma de útero siempre se confunde con un mioma. Este error te lleva a que te hagan una cirugía inadecuada y que acabe habiendo metástasis», explica Deus.

«Centralizar los casos permite evitar errores», asegura la doctora Carolina Agra, médica-patóloga especializada en Sarcomas del Gregorio Marañón, en Madrid, y revisora nacional del proyecto Imperas, que inicia la doctora Cleofé Romagosa, del Valle de Hebrón, en Barcelona, y que busca demostrar el impacto en la supervivencia del diagnóstico anatomopatológico centralizado de los sarcomas.

«En Francia –prosigue– lo tienen centralizado y tienen menos errores. Se cree que los errores antes eran del 36-40% sobre todo en clasificación histológica. El diagnóstico erróneo en el subtipo es importante, ya que el tratamiento y el avance de la enfermedad difieren y hay más de 80 subtipos. Un diagnóstico correcto a tiempo mejora la supervivencia».

''Me repitieron la operación''

Rebeca, por cierto, fue derivada al Marañón, que es un CSUR de sarcomas. «Una vez allí me dicen que en la operación de Cáceres no lo habían hecho del todo bien. Me repiten las pruebas desde cero y sale que tengo otro tumor al mes y medio de haber sido intervenida. En total dos (uno diferenciado y otro desdiferenciado) y una recidiva, por lo que me operan de nuevo y me quitan parte del intestino grueso», explica Rebeca, que antes de entrar en quirófano solo podía pensar en su pequeña, ya que cuando la operaron en Cáceres estuvo un día sin comer porque rechazaba el biberón. «En Madrid, como ya tenía 7 meses y pico comía también sólido, y menos mal porque nos pasó lo mismo con el biberón».

«Ahora estoy sin tumores. Tengo revisiones cada tres meses y vengo a Madrid cada mes». Y su preocupación sigue siendo su pequeña.