Cáncer infantil: «Me da vértigo pensar que mi hijo hace siete años no habría sobrevivido»

A Nandete le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda «el 11 de mayo de 2018. No se me olvida esa fecha», afirma Gerardo, su padre, que recuerda que en ese momento «no entendía nada. Sabía que era un tipo de cáncer, pero realmente no tenía ni idea de que la leucemia era por un descontrol de los leucocitos. Piensas en si va a poder salir tu hijo de esta... Digerir este diagnóstico es complicado».

Los niños con leucemia, un tipo de cáncer de las células de sangre y de la médula ósea, tienen muchos leucocitos inmaduros que impiden la fabricación de leucocitos normales, esenciales para combatir infecciones y otras enfermedades. Por este motivo, Nandete necesitó un trasplante de médula ósea. Sara, su hermana pequeña, y él eran compatibles, así que el 15 de enero de 2019 le trasplantaron. Mi hija fue donante con un año y medio».

Todo fue bien, pero en agosto de 2020 tuvo una recaída. «Es raro que 19 meses más tarde mi hijo recayera, lo normal por lo que nos dijeron, era que fuera al principio».

Fue entonces cuando «en el Hospital Gregorio Marañón nos recomendaron ir a la Paz porque había un ensayo con células CAR-T». La idea de cambiar no les hizo especial ilusión, porque en el «Marañón habíamos tenido una relación muy cercana con los sanitarios y mi miedo era perder ese trato al pasar a un hospital gigante». Aunque todo eso cambió nada más llegar a la octava planta y entrar en la Unidad CRIS de Terapias avanzadas para cáncer infantil, dirigida por el Dr. Antonio Pérez. Una unidad crucial, ya que el cáncer infantil es muy diferente del de los adultos. ¿El motivo? Que no se conocen los mecanismos que hacen que se formen los tumores en niños, ni tampoco las razones de que su sistema inmunitario no sea capaz de combatirlos, precisan desde CRIS contra el cáncer.

«Le aplicaron un tratamiento con células CAR-T: básicamente le hicieron una aféresis para extraerle linfocitos que llevaron a un laboratorio en EE UU donde se modificaron genéticamente para que los linfocitos T atacaran a los linfocitos B y al cáncer».

El tratamiento logró terminar con la leucemia de Nandete, pero entonces al subir los niveles de linfocitos B los médicos pensaron que podía en un futuro volver a desarrollar leucemia». Fue entonces cuando les dijeron que tenía que someterse a un segundo trasplante de médula ósea. Esta vez el donante fue Gerardo.

Desde entonces no ha tenido ninguna recaída. Y Nandete está muy contento «porque como él dice compartimos ‘’médulos’'. Está muy orgulloso. Ha pasado las de Caín, pero ahora está muy feliz», asegura este padre. Él y su mujer han hecho todo lo que han podido para mantenerle «lo más ignorante de su enfermedad, explicándole eso sí, que cuando recayó era porque sus glóbulos blancos estaban un poco locos, y de hecho le puse la serie ‘’Érase una vez la vida’' para que viera qué eran». También a su pequeña: «No sabe nada, si cuando Nandete tenía que ir al hospital decía que qué morro porque la planta es muy colorida, la cama sube y baja...». Cosas de chiquitines.

Lo que no es cosa de niños es que no se investigue lo suficiente. El cáncer es la principal causa de muerte infantil en España por enfermedad. «Me da vértigo pensar que mi hijo hace siete años, antes de los últimos avances en Inmunología, no habría sobrevivido. Y es gracias a profesionales como Antonio que no paran de devanarse los sesos para ayudar a nuestros hijos. La investigación es algo de vida o muerte». Y, sin embargo, «no se investiga lo suficiente».