Sale a la luz el «famoso InVIHsible» para romper con el estigma del VIH

El VIH está en la sociedad, pero parece invisible. A pesar de que en nuestro país viven más de 150.000 personas con el virus y que cada año se suman 3.000 nuevos diagnósticos (en 2023 se notificaron 3.196), la realidad es que apenas se visibilizada. De hecho, el 63% de la población española dice no conocer a ninguna persona con VIH. Sin embargo, se estima que, aproximadamente, una de cada 300 personas en España tiene VIH, pero lo cierto es que una gran parte de ellas no lo cuentan. De hecho, desde que se diagnosticó el primer caso de VIH en el año 1981 ningún personaje público en España ha dicho que tiene VIH, l que ha animado a la creación y presentación esta mañana en Madrid de la campaña Famoso InVIHsible, una iniciativa que busca sensibilizar sobre el estigma al que aún sufren muchas personas con VIH en España.

Desarrollada de la mano de organizaciones implicadas en la respuesta al VIH como GeSIDA (Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica), Seisida (Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida), Cesida (Coordinadora Estatal de VIH y sida), Apoyo Positivo, con el apoyo de ViiV Healthcare y la creatividad de la agencia de publicidad Sra. Rushmore, la campaña pone de manifiesto la invisibilización por la que acaban optando muchas personas con VIH por miedo a los prejuicios, discriminación y estigma asociados al VIH.

En concreto, según el estudio “Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con el VIH”3 realizado por Seisida, el 10% de la población española, no querría tener ningún tipo de relación con personas con VIH. Ni siquiera una amistad.

Los datos del estigma

Carlos Iniesta, coordinador de investigación y relaciones institucionales de Seisida, ha recordado que el 63% de la población afirma no conocer a nadie con VIH, a pesar de que en España hay aproximadamente 150.000 personas con VIH1. Un 23% de la población asegura que se sentiría incómodo yendo a comprar a una tienda en la que el dueño tiene VIH3 y un 7,6% de la población, es decir más de tres millones de personas, creen que “la ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con VIH estuvieran separadas para proteger la salud pública". Estas actitudes de la población tienen su reflejo en cómo las personas con VIH se sienten discriminadas y estigmatizadas. De hecho, según la estadística, solamente un 11% de las personas con VIH de España cuentan públicamente que tienen VIH. Un 60% de ellas han vivido alguna situación de discriminación a lo largo de sus vidas, un 26% en los últimos 12 meses.

En la rueda de prensa se ha destacado la ausencia de figuras públicas que hayan dicho abiertamente que tienen VIH, algo que resalta la existencia y el impacto del estigma que sufren. Este silencio pone de manifiesto el miedo al rechazo social y la discriminación que sigue existiendo.

Impacto en la salud

José Antonio Pérez Molina, médico en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha intervenido destacando que el estigma procede en gran parte del desconocimiento sobre el virus, su transmisión y sus implicaciones para la salud: "Gran parte de la población no tiene claro cómo se transmite el VIH, o incluso qué implicaciones tiene para la salud. Por eso es tan importante que todos nos impliquemos en informar e informarnos adecuadamente. Luchar contra el estigma es algo que podemos hacer todos”, ha señalado. Por su parte, María Luisa Montes, médico del Hospital Universitario La Paz y representante de GeSIDA-SEIMC, ha profundizado sobre cómo el estigma impacta en la calidad de vida de las personas con VIH. La experta ha explicado que "el estigma afecta a todo el continuo de cuidados", desde la prevención de la infección hasta las decisiones relacionadas con la salud de las personas con VIH. "Ha habido quienes han temido hacerse la prueba por miedo a un diagnóstico positivo, o que, al ser diagnosticadas, se lo han ocultado incluso a sus seres más cercanos. Ha habido personas que han vivido con el diagnóstico del VIH durante décadas sin contárselo a nadie, ni siquiera a sus hijos. Son situaciones durísimas que nadie debería haber vivido solo por tener una infección crónica", ha concluido la doctora Montes.

¿Quién es el Famoso InVIHsible?

En este contexto, el protagonista de la campaña, Famoso InVIHsible, representa la invisibilidad de muchas personas con VIH: “Aún no hay figuras públicas en España, como políticos, cantantes, deportistas… que hayan dicho abiertamente que tienen VIH”. Famoso InVIHsible está encarnado por una persona con VIH que ha vivido en primera persona el diagnóstico, el estigma y el miedo a revelar que tiene VIH a su entorno. Pero también representa a muchas personas, porque podría ser cualquiera, y todos a la vez: “Como veis, vivo pixelado, soy invisible. Soy mucha gente con VIH que no puede dar la cara y decir públicamente "tengo VIH."”.

Famoso InVIHsible tiene una aspiración: “Lo que quiero es que mi mensaje abra camino para que, algún día, todos podamos, si queremos, mostrarnos como somos, porque no haya estigma en la sociedad ni se discrimine o juzgue a las personas con VIH.”

Oliver Marcos, activista y secretario general de CESIDA, ha compartido varios ejemplos de las situaciones de discriminación que aún hoy sufren las personas con VIH, desde el temor a ser rechazados hasta la dificultad de acceder a servicios de salud debido al estigma incluso en el entorno sanitario, pero ha destacado que “si se consigue transmitir este mensaje a través de iniciativas como la de hoy, se podría eliminar el estigma y normalizar tener VIH”. Ha insistido en que tener VIH no es una enfermedad mortal, sino una infección crónica con una esperanza de vida similar a la de la población general.

Reflexionando sobre el impacto que tendría para la sociedad la normalización del VIH, Oliver Marcos ha explicado su experiencia personal al ser diagnosticado con VIH a los 25 años. Ha asegurado que, en ese momento, buscó referentes: “A las personas con VIH nos hacen falta referentes para sentirnos acompañadas y liberarnos de culpas y prejuicios. Y a la sociedad, porque si se habla de VIH, si hay referentes, habrá más y mejor acceso a la información, a la prevención y a los cuidados. Podremos evitar nuevas infecciones, diagnósticos tardíos, retrasos en el inicio del tratamiento y todo lo que ello conlleva.”.

Por último, Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, ha reforzado la necesidad urgente de normalizar el VIH, eliminar los prejuicios y formar a la sociedad en temas de prevención, salud y autocuidado. Ha hecho hincapié en la importancia de la participación activa de todas las personas y de toda la sociedad en el cuidado y la salud. “Es fundamental que todos estemos informados y participemos activamente en nuestro propio cuidado. El VIH es, en parte, una enfermedad social, lo que ha provocado estigma y discriminación a muchos niveles”, ha afirmado. Además, ha destacado el papel decisivo de los medios de comunicación en la lucha frente al estigma, señalando que pueden ser un aliado clave para desmontar mitos y falsas creencias que perpetúan el estigma en torno al VIH: “Entre todos, podemos acabar con el estigma”.

Así, Christina Gabriel, directora general de ViiV Healthcare España y Portugal, ha destacado la importancia de este tipo de iniciativas para cambiar las percepciones erróneas y el estigma asociado al VIH: “Acabar con el estigma es clave para alcanzar los objetivos que ha marcado ONUSIDA para 2030 de reducir un 90% las nuevas infecciones por VIH (respecto a 2010) y lograr la 0% discriminación.”