El reto sanitario de los largos supervivientes de cáncer

Dicen las estadísticas que uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres de nuestro país tendrán cáncer. Se trata de una lotería en la que todos jugamos alguna papeleta, de ahí que sea necesario conmemorar el Día Mundial del Cáncer cada 4 de febrero, efeméride que recuerda la importancia de dedicar más recursos a la investigación científica, pues se trata de la única herramienta capaz de frenar esta lacra. De hecho, ha sido la investigación la «bendita culpable» de que enfrentarse al diagnóstico de un cáncer ya no sea sinónimo de una sentencia de muerte.

«Más de la mitad de los tumores se curan, por lo que se estima que más de dos millones de españoles ya pueden considerarse largos supervivientes. Sin embargo, uno de los retos pendientes es cuantificar a estas personas, ya que no existen registros reales. Lo que sí sabemos es que esta cifra va a más, gracias al diagnóstico precoz a través de los cribados y al avance de los nuevos tratamientos, cada vez más eficaces y menos tóxicos», asegura Ruth Vera, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario de Navarra y coordinadora del Grupo de Trabajo de Largos Supervivientes de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

El objetivo de curar mejor

Bien es sabido que el cáncer no es una sola enfermedad, sino muchas bajo un mismo paraguas. Pero ahora todas ellas confluyen en la meta de curar mejor, es decir, con mayor calidad de vida para los afectados, gracias a tratamientos más tolerables, un sueño que cada vez es más real. «En mama, próstata, melanoma o linfomas tenemos a más del 40% de los pacientes vivos a los diez años. En otros más complejos, como pulmón, vejiga o renal, la inmunoterapia o las terapias dirigidas están permitiendo también ver largos supervivientes, mientras que en pacientes en fase avanzada ya es posible convivir con un cáncer metastásico de forma cronificada sin demasiadas limitaciones. Eso era impensable hace una década y ahora empieza a ser el pan nuestro de cada día», reconoce Luis de la Cruz, jefe del Servicio de Oncología médica del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y patrono de la Fundación ECO.

Pero ese «pan nuestro de cada día» también está cambiando las reglas del juego y pone en jaque la sostenibilidad del sistema sanitario, lo que ha llevado al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas a incluir en la Estrategia Nacional de Cáncer un documento específico sobre el abordaje integral de los largos supervivientes. «Existe la necesidad de plantear esta cuestión porque son pacientes que van a tener unas necesidades especiales el resto de su vida que hay que atender, con impacto a nivel físico, emocional, social, laboral, económico... Superar un cáncer puede dejar secuelas como dolor crónico, insomnio, problemas reproductivos, menopausia precoz, alteraciones metabólicas, dificultades de movilidad, estomas...», enumera Vera.

El miedo a la recaída

A todo ello se suma la pesada espada de Damocles que acecha constantemente. «El miedo más prevalente es el de una recidiva. Entre el 40-70% de los supervivientes lo manifiesta y se sienten vulnerables. Cuando eso altera la funcionalidad o incapacita en el día a día hace falta atención especializada para aprender a lidiar con esa incertidumbre, pues puede provocar ansiedad, depresión, aislamiento...», afirma Leticia Rojo, psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer, quien reclama «un trabajo coordinado entre instituciones para que esos cuidados psicológicos estén disponibles en cualquier momento del proceso y al alcance de todos».

Aunque depende de cada cáncer, «sí hay un aumento en la probabilidad de que esa persona tenga una recidiva o sufra algún otro tumor. Esto exige realizar revisiones periódicas para actuar pronto ante cualquier cambio. Uno de los desafíos actuales es anticiparnos a las recaídas con mejores estrategias de detección y, una vez diagnosticadas, tratarlas con éxito gracias a los nuevos avances terapéuticos», reconoce Vera.

Por ello, superar un cáncer exige un seguimiento estrecho que implica, «al menos los primeros años, y sobre todo cuando hay metástasis cronificada, analíticas, pruebas de imagen y consultas cada poco tiempo, lo que aumenta la sobrecarga de las unidades oncológicas. Los recursos son limitados y las necesidades aumentan, por lo que es urgente actuar, pues corremos el riesgo de sobresaturar el sistema», advierte De la Cruz. Una demanda en la que también insiste Joaquín Martínez, jefe de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y director científico de la Fundación CRIS contra el cáncer, quien hace hincapié en que «esto exige inversión, sobre todo en investigación y en la financiación de los avances terapéuticos logrados, que son los que están permitiendo alargar la supervivencia con mayor calidad de vida.Pero la realidad es que hay tratamientos que sabemos que funcionan y que no llegan a quien los necesita», lamenta.

En este escenario, la estrategia de atención integral a los largos supervivientes pasa por la colaboración de atención primaria y unidades oncológicas. «Ya existen experiencias que demuestran que, en casos como el de mama, el seguimiento puede hacerse con el médico de familia. El objetivo es realizar protocolos que garanticen la equidad de esos cuidados y ya se están dando los primeros pasos», reconoce Vera.

Una de las posibles alternativas es la creación de unidades especializadas en pacientes metastásicos y cronificados, ya presentes en algunos hospitales, aunque por lo general «el seguimiento se hace por el oncólogo especializado en cada tumor. Si la tendencia se mantiene, sería un planteamiento a tener en cuenta con profesionales de diferentes ámbitos para garantizar ese cuidado integral», apunta De la Cruz. Y es que, tal y como insiste Rojo, «esto va más allá del cuidado médico y hacen falta políticas sociales que permitan a las personas que han padecido un cáncer reinsertarse en todas las facetas de su vida».

En primera persona

De ello bien saben Teresa Tamarit y Pepe Monge, pues ambos hablan de cáncer desde la perspectiva que otorga la experiencia de vivir con ello. A ella le diagnosticaron la enfermedad con 27 años, de la que recayó meses después. «Apareció metástasis y tuve que hacerme un tratamiento completo que, por suerte, funcionó gracias a uno de los fármacos más novedosos que había por entonces. Incluso pude volver a ser madre», relata Teresa, «eternamente agradecida a la investigación científica».

El mismo agradecimiento que siente Pepe, pues desde 2015 vive con mieloma múltiple, un cáncer hematológico que no tiene cura. «Me sometí a tratamiento convencional con quimio y autotrasplante de médula que no resultaron efectivos. Me dieron un pronóstico de cinco años de vida y de eso ya hace diez. Estoy aquí gracias al avance de la ciencia y al tratamiento recibido en la Unidad CRIS de Tumores Hematológicos del 12 de Octubre, donde Joaquín Martínez se ha convertido en una pieza clave de mi vida», confiesa Pepe, quien reconoce que «la investigación nos permite mirar al futuro incierto con esperanza, pero para eso hacen falta más recursos».

La angustia y el miedo no desaparecen. En el caso de Teresa, «me detectaron una mutación genética que disparaba el riesgo de sufrir otros tumores, por lo que me quitaron el pecho, las trompas y los ovarios», mientras que Pepe vive con la eterna incertidumbre de una posible recaída, muy habitual en su enfermedad, lo que le obliga a pasar revisiones cada dos meses. «Por ahora esa recidiva no ha llegado, así que he aprendido que no tiene ningún sentido angustiarme por el futuro, sino disfrutar del presente y el deporte se ha convertido en una terapia muy positiva», relata.

Para lograrlo, resulta fundamental la ayuda psicológica y «el sistema sanitario debería favorecerla a largo plazo con equidad», reclama Pepe. «Aprendes a que el cáncer no sea el protagonista de tu vida, aunque no oculto mi condición de paciente oncológica porque hace falta darle más visibilidad y romper con los tabúes», reconoce Teresa. Y eso es precisamente lo que hace Pepe, quien prometió junto al doctor Martínez usar el deporte para reclamar más fondos para la investigación, hasta el punto de que han corrido maratones y han subido juntos al Kilimanjaro. «Es posible que yo no vea la cura de mi cáncer, pero algún día llegará y para eso hace falta apoyar más la investigación».