"Se habla mucho del cáncer de adultos y del pediátrico, pero apenas del de jóvenes"

Anna Bacardit tenía tan solo 28 cuando le comunicaron que tenía cáncer de mama y tres días después tuvo conocimiento de que además éste había hecho metástasis en el hígado y los huesos. Por entonces era una chica joven, con una vida estable, trabajo, una pareja y muchos proyectos en la cabeza. Estaba a punto de marcharse de viaje con sus amigos y llegó el diagnóstico para sembrar su vida de miedos, incertidumbres e improvisación.

"Cuando tienes 30 años, el proceso de aceptación a la enfermedad es muy complejo y sin embargo necesitas procesarla para empezar a actuar", señala Anna, quien al respecto comenta que "se habla mucho del cáncer de adultos y del pediátrico, pero apenas del de jóvenes".

"En esa franja de edad no contemplamos que se pueda tener esta enfermedad" y aunque entre los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican en el mundo solo un 1% afecta a adolescentes y jóvenes hasta los 25 años y un 5 % a personas hasta los 39 años, lo cierto es que es una posibilidad.

"Yo pensaba que me iba a morir y de hecho a veces, cuando pienso en el futuro, aún pienso que no sé si para entonces yo estaré viva", confiesa Anna. Aunque en esta población las tasas de supervivencia superan el 80%, lo cierto es que "acabas viviendo mucho el presente, el día a día".

Y es que, como ella misma apunta, "en un momento en el que empiezas a estar estable, la enfermedad te trastoca la vida" y, en este sentido, recuerda que, tras el diagnóstico, tuvo que renunciar al viaje con amigos y se mudó a vivir con su pareja, aunque en principio no estaba en sus planes.

Además, los dos años de quimioterapia, la intervención y la posterior radioterapia a las que se tuvo que someter para tener a día de hoy la enfermedad controlada, que no erradicada puesto que se trata de un tipo de cáncer que no tiene cura y solo se puede cronificar, impactaron significativamente en la vida de Anna

"Has de convivir con la incertidumbre porque no sabes qué pasará ni cuándo vas a tener que acudir al hospital a recibir el tratamiento, ya que ello depende de cómo esté de controlada la enfermedad. Es imposible planificarse y has de aprender a adaptarte, algo complicado a esta edad, cuando solemos ser muy activos", como cuando vio truncadas sus expectativas de ser madre después de que los médicos le indujeran la menopausia como parte del tratamiento.

A todo ello hay que sumar que estos pacientes son minoría en las unidades de oncología, ya que son una ínfima proporción en comparación con los adultos, entre quienes la enfermedad oncológica es mucho más frecuente.

En busca de un igual

"Es muy difícil encontrar a otro paciente de tu edad con quien compartir preocupaciones: el trabajo, el querer estar con los amigos pero no tener capacidad de seguirles el ritmo, la pareja, el no poder tener hijos...", asegura Anna, quien considera que "el conocer a gente de una edad similar, gente que esté en el mismo punto que tú" ayuda a sobrellevar la enfermedad.

"Podemos sentirnos solos porque no hay mucha gente de esta edad con cáncer y conocer a alguien con las mismas sensaciones es gratificante, así como comprobar que no estás sola, que hay más gente como tú", comenta la joven que, con el fin de dar visibilidad a esta realidad ha creado un corto, "Como siempre", junto a su hermano, Pau Bacardit, quien también trabaja en el mundo del cine.

Una atención especializada

Y como no podía ser de otra manera, este film se ha proyectado en el I Encuentro sobre Cáncer en Adolescentes y Jóvenes Adultos organizado en el marco de la semana dedicada a concienciar sobre esta realidad, organizada por la consulta oncológica especializada en este colectivo del Hospital Vall d'Hebron, la primera de toda España.

El acto ha servido para que pacientes, familiares y amigos pusieran en común sus reflexiones y experiencias, así como para que conectaran entre ellos. Y es que en el marco de esta consulta se han creado espacios de encuentro, como talleres para tratar aspectos emocionales, nutricionales, sociales, laborales y psicológicos, donde los jóvenes pueden compartir inquietudes.

"Hay grupos sobre cómo hacer deporte, sobre sexualidad o acerca de la familia, porque nada de eso es lo mismo cuando tienes 50 años que cuando tienes 25", explica Anna.

Precisamente, en el corto aborda el tema de las relaciones familiares, porque "cuando eres joven y te diagnostican un cáncer, tus padres te vuelven a tratar como si fueras una niña y te quieren acompañar siempre a las visitas médicas, en las que lanzan miles de preguntas a los profesionales, lo cual no siempre es fácil de gestionar, mientras que eso a una persona de 50 años no le pasa"

Asimismo, la consulta, en la que el año pasado se realizaron 30 nuevas visitas, garantiza a los pacientes una atención médica especializada, ya que como destaca una de sus impulsoras, la doctora Macarena González, adjunta de Oncología Médica, "en el grupo de edad de los 15 a los 27 años encontramos tumores tanto de niños, como de adultos y otros específicos de esta franja de edad, por lo que es muy importante tratar a los pacientes con conocimientos tanto de oncología pediátrica como clínica".

Una atención completa

Pero, más allá de la atención médica es imprescindible también el abordaje de otros aspectos asociados a la enfermedad que pueden generar mucho malestar en estos pacientes, tal y como destacaba Anna.

Por ello la consulta, que ha ampliado su horario a dos días a la semana, ofrece una atención integral, donde la vertiente psicosocial tiene mucho peso, puesto que las necesidades de estos adolescentes y jóvenes son diferentes a las de los niños y los adultos y el impacto que la enfermedad tiene en sus vidas, también.

"No es lo mismo estar de baja o incapacitado a los 25 años que a los 55, ni tampoco afecta tanto el tema del derecho al olvido cuando eres joven que cuando eres adulto", indica Anna, quien recuerda que "sin ese derecho, aunque estés curado, el haber tenido cáncer puede perjudicarte a la hora de pedir una hipoteca, de contratar un seguro médico, de encontrar trabajo o de participar en un programa de adopción".

"Este colectivo es una población olvidada, de la que nunca se habla, pero a ellos les llega la enfermedad en un momento en el que están desarrollando su identidad y de repente se les paraliza la vida", destaca la doctora González, que apuesta por la creación de muchas más unidades como la de Vall d'Hebron para ofrecer a este grupo de pacientes una atención específica y especializada, adaptada a sus necesidades.

En este línea, esta consulta cuenta con la figura del trabajador social para el asesoramiento y gestión de todos los temas relacionados con el mundo laboral, del oncopsicólogo y del rehabilitador para la parte física, ya que la enfermedad y los tratamientos generan debilidad muscular y, en ocasiones, el paciente requiere de una prótesis.

Además, recientemente se ha incorporado a la misma una neuropsicóloga, que lleva a cabo una valoración cognitiva de estos adolescentes y jóvenes, que pueden sufrir alteraciones cognitivas debido a los tratamientos, y les ofrece herramientas para poder mejorarlas, así como la unidad también cuenta con un programa de preservación de la fertilidad.

En definitiva, los adolescentes y los adultos jóvenes con cáncer tienen sus propias necesidades, especificidades e inquietudes, por lo que no deben ser atendidos como pacientes pediátricos o adultos, sino que hay que prestarles una atención especializada y multidisciplinar con la que dar cobertura a todas esas necesidades, porque la enfermedad oncológica tiene un gran impacto en sus vidas y, por lo tanto, se requiere de un acompañamiento integral que contribuya a minimizarlo. De ahí la importancia de las consultas oncológicas para adolescentes y jóvenes adultos