Las personas con VIH no acceden a los fármacos innovadores frente a otras patologías

El número de españoles con infección por VIH no diagnosticada se ha reducido casi a la mitad (-42,3%) en los últimos 4 años: del 13 al 7,5%, según un estudio realizado por el Ministerio de Sanidad en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, publicado esta semana.

Esta evolución sitúa la tasa de personas diagnosticadas de VIH en el 92,5%, y posiciona a España más cerca del objetivo del 95% fijado en la Agenda 2030 de la Organización de Naciones Unidas (ONU). Según los últimos datos, el 92,5% de las personas que vive con el VIH en España conoce su diagnóstico de infección, el 96,6% está recibiendo tratamiento antirretroviral y, el 90,4%, tiene la carga viral suprimida.

A 31 de diciembre de 2021, Sanidad estimaba que había entre 136.436 y 162.307 personas viviendo con VIH en España, lo que representa una prevalencia de VIH del 0,31% respecto al total de población española. Aun así, los datos indican que aún habría 39.000 personas en nuestro país que viven con VIH, y que desconocen que tienen la infección. Una cifra que, para los expertos, es inadmisible teniendo en cuenta que se dispone de todos los medios para alcanzar el objetivo de cero infecciones y el 100% de los pacientes con carga viral indetectable.

La realidad es que el avance en tratamientos de última generación ha permitido mejorar enormemente la calidad de vida de los afectados, además de eliminar la mayor parte de los efectos secundarios, lo cual supone un gran éxito. En los países desarrollados, las muertes a causa de la infección son ya anecdóticas. La esperanza de vida de una persona con VIH se cifraba, hace poco más de una década, en 12-15 años a partir del diagnóstico. En la actualidad es de al menos 40 años más, lo que prácticamente puede equipararse a la esperanza de vida de alguien sin la infección. Sin embargo, este aumento en la esperanza y calidad de vida ha traído nuevos retos para los que el sistema sanitario no parece estar aún preparado.

Mueren de cáncer

La mayoría de las personas que conviven con el VIH actualmente en España son mayores de 50 años y, debido a que su sistema inmune está altamente comprometido y afectado por la toxicidad de la medicación que llevan años tomando, tienen mayor riesgo que la población general de padecer patologías asociadas a la edad (hipertensión, síndrome metabólico, osteoporosis, Alzheimer, Parkinson, entre otras) y determinados tipos de cáncer. En concreto, los infectados de VIH tienen hasta 19 veces más riesgo que la población general de tener un tumor de ano, 8 veces más probabilidades de ser diagnosticadas de un linfoma de Hodgkin, 3 veces más riesgo de padecer un cáncer de hígado y el doble de probabilidades de ser diagnosticadas de tumores de pulmón, cavidad oral y faringe.

No obstante, su condición motiva que se les excluya, sin justificación alguna, de ensayos clínicos de terapias innovadoras y, por ende, del acceso a los fármacos de última generación que se derivan de ellos. «Hasta ahora, los resultados de los pocos ensayos clínicos que hay en personas con VIH muestran la misma eficacia de los fármacos que en la población general, pero es necesario que haya más representatividad de este colectivo. Los criterios de exclusión de una persona en un ensayo clínico deben ser el recuento de CD4 –un tipo de célula inmunitaria–, no haber tenido una enfermedad definitoria de sida hace años», señalaba Ramón Espacio, secretario de la Coordinadora Estatal de VIH- SIDA (CESIDA) recientemente , en unas jornadas de formación para ONGs organizadas por ViiV Healthcare.

Sin acceso a terapias innovadoras

De hecho, unas de las principales reivindicaciones de las ONGs que defienden los derechos de este colectivo es que los afectados por VIH puedan acceder, en igualdad de condiciones, a terapias de nueva generación frente al cáncer como las CAR-T (un tipo de inmunoterapia con células T que se alteran en el laboratorio para que encuentren y destruyan a las células cancerosas). «Ya se han probado las terapias CAR-T con 19 pacientes con VIH y ya se ha comprobado que es seguro y eficaz. Así que ya se pueden administrar. El mensaje es que un paciente con VIH, con linfoma resistente al tratamiento, tiene indicación de CAR-T por uso compasivo. Es importante que los hematólogos tengan claro que aunque un paciente tenga VIH no se tiene que excluir del CAR-T, se puede administrar por vía uso compasivo», señaló Álvaro Urbano, jefe del servicio de hematología del hospital Clinic de Barcelona. Desde la industria farmacéutica, el mensaje es que si en la ficha técnica de ese medicamento no se especifica que esté contraindicado para personas con VIH, no hay problema ninguno en que se le administre.

Otra inequidad que afecta a este colectivo es la falta de libertad de elección de su profesional de salud mental, algo que las ONGs han detectado en algunas comunidades autónomas. Este es un aspecto esencial para su calidad de vida si se tiene en cuenta que los afectados por VIH presentan mayor riesgo de problemas de salud mental que la población general, y que muchos de ellos detectan los prejuicios de los especialistas a la hora de tratarles.

El doble sesgo de género

No es lo mismo ser hombre o mujer a la hora de afrontar el virus. En el caso de las mujeres que conviven con el VIH- que constituyen la mitad del colectivo- las desigualdades son mucho más dramáticas. No solo sufren la infrarrepresentación en la investigación y el acceso a tratamientos no antriretrovirales, al igual que los varones, sino en los ensayos para sus propios medicamentos, donde solo hay un 15% de mujeres. Coincidiendo con el Día Mundial de la Salud de las Mujeres, los expertos advierten de la necesidad de realizar estudios específicos que permitan conocer sus particularidades biológicas para garantizar su bienestar social y emocional.

Para empezar, ellas presentan más vulnerabilidad a ser infectadas por su anatomía, por la cantidad de mucosas vaginales y por el inóculo del varón, que es más abundante, contiene una mayor carga de partículas virales y permanece más tiempo. El VIH se transmite más fácilmente del hombre a la mujer que en sentido inverso. Paradójicamente, «se constata un diagnóstico tardío en las mujeres, que llegan a consulta en peor situación clínica e inmunológica que los varones. Es necesario concentrar esfuerzos en mejorar su diagnóstico precoz», expone Reyes Velayos, presidenta de Cesida.

Por otra parte, las seropositivas se enfrentan a un desafío todavía más complicado que el de los hombres al tener que hacer frente a factores adicionales que las posiciona en una clara situación de desventaja. Acarrean un mayor estigma, tienen más problemas relacionados con la toxicidad del tratamiento, sufren más depresiones… “Somos más vulnerables en aspectos psicológicos y sociales. Padecemos más ansiedad y depresión, sufrimos más insatisfacción sexual y, cuando llegamos a la menopausia, nos encontramos con un envejecimiento prematuro mucho más acelerado de lo que ya se calcula en la población con VIH. Las mujeres seropositivas estamos siendo abandonadas de las terapias de reemplazo hormonal», añade María José Fuster, doctora en Psicología y directora ejecutiva de Seisida (Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida).