Se estima que en España son candidatos a recibir cuidados paliativos unos 25.000 niños. Sin embargo, solo entre el 15% y 20% de ellos los recibe de forma efectiva. Es decir, únicamente se benefician de esta atención entre 3.750 y 5.000 niños en todo el país. Aproximadamente, a un 80% de menores se les niega la posibilidad de mejorar su bienestar o de reducir el sufrimiento físico, emocional y espiritual a lo largo de toda la enfermedad. Los motivos tienen que ver con la falta de recursos existentes y la dispersión geográfica, pero también con la falta de formación básica y especializada. Y es que, Cuidados Paliativos Pediátricos es una de las 22 especialidades pediátricas que no tienen todavía una acreditación definida y oficial, lo cual dificulta, no solo la formación de profesionales, sino también la dotación de plazas específicas para esta área de la pediatría. Así se ha denunciado durante el 69 Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP).

“Muchos pacientes que necesitan cuidados paliativos pediátricos viven en comunidades autónomas en las que los recursos de este tipo son muy limitados. Ocurre en Castilla y León o Castilla-La Mancha. Otras veces, aunque sí se cuente con una unidad de cuidados paliativos, la capacidad de movimiento tanto del equipo médico como del paciente es limitada, por lo que la dispersión geográfica supone un gran hándicap para ellos. Luego hay comunidades autónomas, como Andalucía, en las que contamos con recursos avanzados en todas las provincias, pero con dotación de personal insuficiente para poder atender de forma adecuada a todos los niños que los precisan. En Granada, por ejemplo, solo contamos con una enfermera y dos pediatras, y no disponemos de psicólogo ni trabajador social en el equipo, que consideramos imprescindibles”, lamenta Olga Escobosa Sánchez, especialista del área de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención Domiciliaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada. La pediatra también ha criticado la falta de formación básica sobre cuidados paliativos para todos los profesionales sanitarios. “En las unidades de cuidados paliativos especializadas se atiende a los pacientes más complejos o los que dependen de tecnología, como ventilación mecánica domiciliaria. Pero a los más estables y con menor complejidad se les hace el seguimiento desde su centro de salud y el pediatra de atención primaria los va a ver muchas veces a lo largo de su vida. Por ello, la interrelación entre los diferentes niveles asistenciales es imprescindible para asegurar una adecuada continuidad de cuidados a estos niños tan vulnerables y sus familias”, sostiene.

La falta de acceso a cuidados paliativos pediátricos puede tener varios perjuicios significativos para el bienestar físico, emocional y psicosocial del niño. Puede dejarle sin el control adecuado del dolor y otros síntomas, lo que puede derivar en un sufrimiento innecesario. Además, sin cuidados paliativos, el niño puede experimentar una disminución de la calidad de vida y dificultades para participar en actividades diarias y relacionarse con los demás. Este empeoramiento de su calidad de vida incluye problemas emocionales y psicológicos. “El niño puede experimentar ansiedad, depresión, miedo, confusión y otros desafíos emocionales relacionados con el mal control de los síntomas de su enfermedad”, reconoce la doctora. Y añade que estos perjuicios se extienden a la familia del menor: “Los cuidados paliativos no solo se centran en el niño, sino también en brindar apoyo a la familia. La falta de cuidados paliativos puede dejar a esta sin el apoyo necesario para enfrentar la situación, tomar decisiones difíciles, recibir el apoyo emocional y práctico que necesitan o sin la oportunidad de participar en las discusiones y tomar decisiones informadas sobre el cuidado del niño”.

Para abordar todos estos retos, lo ideal es que en el hospital trabajen equipos multidisciplinares integrados por un pediatra, una enfermera, un nutricionista, un psicólogo y un trabajador social y, cuando es posible, apoyados por asesores espirituales y voluntarios. Gracias a este trabajo colaborativo, se consigue abordar la enfermedad holísticamente centrándose no solo en los aspectos físicos de la misma -tratar el dolor y los síntomas que van apareciendo-, sino también en otras esferas de la vida del paciente y de sus familiares que se ven afectadas: la social, la familiar, la emocional, la psicológica y la espiritual. “Estos equipos de cuidados paliativos avanzados se están viendo cada vez más en España, pero sigue sin haber en todas las provincias y ese es un gran reto en el que debemos trabajar”, subraya Escobosa.

Cuidados desde el diagnóstico

Los cuidados paliativos pediátricos no solo se limitan a prestar atención al final de la vida de la persona. Pese a que comparten muchos principios fundamentales con los cuidados paliativos en adultos, como el enfoque en el alivio del sufrimiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes, existen algunas diferencias importantes debidas a que las enfermedades cursan de forma distinta en niños y en adultos y a las peculiaridades fisiológicas, cognitivas y psicológicas de cada caso.

Así, a diferencia de los cuidados paliativos en adultos, en Pediatría, estos abarcan un periodo más amplio de atención. “Mientras en adultos se aplican los cuidados paliativos, sobre todo, para pacientes oncológicos en la última fase de la enfermedad, un 80% de los niños a los que se les administra tienen problemas neurológicos como la parálisis cerebral y no se espera que fallezcan a corto plazo. Es decir, solo un 20% son pacientes pediátricos que van a afrontar la muerte de forma inminente. En las unidades de pediatría tratamos, en gran medida, a niños con enfermedades incurables limitantes o amenazantes para la vida que pueden vivir 10, 15 años o incluso más. Atendemos al paciente desde el diagnóstico de la enfermedad y, a veces, esto ocurre intraútero. Cuando a una mujer embarazada se le diagnostica una patología grave en el feto, se hace también un enfoque paliativo”, señala Olga Escobosa Sánchez.

Sí es cierto que constituyen uno de los pilares de la atención al final de la vida en la población infantil brindando comodidad, alivio del sufrimiento y apoyo emocional a los niños y sus familias; centrándose en mejorar la calidad de vida y en asegurar una muerte digna y respetuosa. Sin embargo, distando del concepto que existe en la sociedad de los cuidados paliativos, en Pediatría estos no abordan exclusivamente el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de pacientes cuya enfermedad o condición médica ha llegado a una etapa avanzada y se espera que el desenlace sea la muerte en un período relativamente corto de tiempo. Los cuidados paliativos pediátricos ayudan a los pequeños a prevenir y aliviar el dolor y otros síntomas físicos, así como reducir el sufrimiento, el estrés, la ansiedad y el miedo asociados a las enfermedades graves. En concreto, pueden recibir el beneficio de los cuidados paliativos todo niño o adolescente que tenga una condición o enfermedad amenazante o limitante de la vida. Es el caso del cáncer, parálisis cerebral infantil severa, enfermedades neurodegenerativas, cardiopatías congénitas complejas, VIH-sida, enfermedades metabólicas, fibrosis quística, malformaciones congénitas graves y ciertas alteraciones cromosómicas.