Aída Alonso: «Sufro más por el dolor constante que por vivir con el miedo al cáncer»

En 2019, con apenas 48 años, cuando a Aída Alonso le tocaba disfrutar de la plenitud de la etapa dorada de su vida, el cáncer dio al traste con todos sus planes. Las hemorragias que comenzaron por aquel entonces –y que los médicos al principio achacaron a la menopausia–, se convirtieron en 2020 en un mioma que a final de ese año se había transformado en una maraña de tumores, lo que le obligó a pasar por el quirófano en febrero de 2021 para realizar una histerectomía y resecar el útero.

Aquella intervención lo cambió todo. «Nada más despertar de la anestesia comencé a notar un dolor muy fuerte en la parte derecha de la ingle. Me aseguraron que era normal, después de cuatro horas de quirófano y haberme abierto, pues tenía desgarros y moratones. Ese malestar se mantuvo días después estando ya en casa», recuerda Aída. Y nunca se ha llegado a borrar, hasta el punto de condicionar su vida totalmente.

Las muestras recogidas por Anatomía Patológica confirmaron el peor de los diagnósticos: un sarcoma, un tipo de cáncer muy poco frecuente y con más de 150 variedades que suele caracterizarse por su localización en los huesos y en los tejidos blandos. «El mío es un sarcoma uterino que tiende a hacer metástasis en los pulmones, por lo que me derivaron a Oncología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla», relata Aída, quien recuerda aquellos meses con desesperación, «no solo por tener que asimilar mi nueva vida con cáncer, una enfermedad que se había llevado la vida de mi madre hacía años y que también sufrieron mi abuelo y mi hermana, sino porque el dolor que sentía era insufrible y los calmantes que me daban no me hacían nada. Todo lo achacaban a la cirugía y el consejo que me daban era el de tener paciencia».

Pero la paciencia no calma. El dolor de Aída era tan invalidante que acabó en Urgencias en varias ocasiones, hasta que en septiembre le realizaron numerosas pruebas que confirmaron parte del origen del dolor: «Cuando me operaron me cortaron el nervio de la zona inguinal, aunque la ginecóloga me dice que podría ser una secuela del sarcoma, ya que el tumor ha estado más de un año en el útero y ha podido dañar la zona nerviosa de la ingle. En cualquier caso, me aseguran que esto no tiene arreglo y yo, con 51 años, me niego a pensar que tengo que vivir así, pues sufro más por culpa de este dolor constante que me incapacita y me limita que por vivir con el miedo y la amenaza de que vuelva el sarcoma. Si esto no tiene arreglo, no merece la pena vivir así», confiesa.

El periplo de Aída estos tres años no ha sido sencillo, con días enteros en la cama por culpa de ese dolor que no se va, a pesar de haber sido derivada a la Unidad del Dolor. «Ahí es donde me di cuenta de la necesidad de visibilizar este problema, porque hay muchísimo silencio», lamenta.

Analgésicos, corticoides, psicóticos, fisioterapia, parches, neuroestimulación... Aída ha probado de todo. «Yo no me cierro a intentar nada. Desde los fármacos más suaves hasta otros más fuertes, hasta el punto de llegar a intoxicarme, porque mi dolor es tan inasumible que me han ido subiendo las dosis. Lo último que he probado a principios de este año ha sido el neuroestimulador, pero tampoco ha funcionado. En apenas un mes me lo quitaron, porque el nervio que tengo dañado también afecta a la pierna y esta opción me provocaba hormigueo y exceso de estimulación, lo que me generaba un constante cansancio. Desde finales de febrero no he tenido noticias de los médico para valorar alguna otra alternativa ni se me da ningún tipo de prioridad, a pesar de ser un dolor tan invalidante», denuncia Aída.

Apoyo psicológico

A esa sensación que oprime el día a día de Aída se suman las losas de la depresión y la ansiedad, «pues resulta muy frustrante vivir así y que nadie te entienda. Yo era una mujer muy resolutiva y ahora me siento incapaz, por eso es fundamental pedir ayuda psicológica. Llevo un año en terapia, gracias al apoyo del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), y se lo recomiendo a todos los afectados, ya que la cabeza puede jugarnos muy malas pasadas y es importante aprender a controlar esos pensamientos, porque yo llegué a considerar tomarme un bote de pastillas para no seguir sufriendo», admite. Sin embargo, siempre merece la pena vivir. Aída está muy arropada por su marido, que la apoya sin fisuras, a pesar de que por el camino ha perdido amigos. Gracias al apoyo psicológico ahora se atreve a ir sola a la farmacia, sin el miedo paralizante de sufrir un brote de dolor. Y mientras sueña con la esperanza de mitigar el dolor con alguna nueva innovación, se ha volcado en ayudar a otros como secretaria de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial, Asarga, una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a afectados por sarcoma en España.

Lo que reclaman los pacientes

La experiencia personal de Aída Alonso refleja las carencias de un sistema sanitario que, a pesar de ser bueno, no cubre todas las necesidades de los pacientes. «Resulta urgente que las unidades del dolor estén formadas por equipos multidisciplinares en el que se aborden todas las caras de este problema y no tengamos que andar deambulando de un especialista a otro. Y hacen falta más recursos para dar apoyo psicológico a los afectados. Hay que trabajar mucho en esta línea porque la comprensión resulta esencial para que nos sintamos menos solos», reclama Aída.